Новости организации

Совет Федерации готов одобрить принятый Госдумой в трех чтениях законопроект, сохраняющий централизованную закупку дорогостоящих препаратов для лечения орфанных заболеваний, включенных в программу «7 нозологий»

Всемирная федерация гемофилии и Всемирная организация здравоохранения с 1989 года объявили 17 апреля Всемирным днем гемофилии. Всемирный день гемофилии призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилии и способствовать улучшению качества их жизни.

17 апреля 2016 года Останкинская башня в Москве с помощью подсветки была окрашена в красный цвет, на двух медиаэкранах транслировалась надпись: «Всемирный день гемофилии - World Hemophilia Day». Таким образом Москва приняла участие в акции "Освети красным", чтобы привлечь внимание общественности ко Всемирному дню гемофилии и проблемам людей, страдающих заболеваниями крови.

14 апреля в Москве прошел Круглый стол «Достижения и проблемы в лечении гемофилии» приуроченный ко Всемирному дню гемофилии. Ведущие отечественные специалисты отметили, что одной из основных причин смерти стали не кровотечения, а гепатит С, которым были заражены 95% пациентов старше 18 лет, получавших лечение до вступления в силу программы «7 нозологий».

14 апреля в 11:00 в пресс-центре РИА «Новости» (Москва, Зубовский бульвар 4) состоится круглый стол «Достижения и проблемы в лечении гемофилии» приуроченный ко Всемирному дню гемофилии. В мероприятии примут участие ведущие специалисты по лечению заболевания и представители пациентского сообщества, которые обсудят проблемы обеспеченности больных гемофилией современными лекарственными средствами.

В окончательный состав Общественной палаты города Москвы второго созыва вошли 64 человека: представители некоммерческих организаций, образовательных учреждений, бизнеса, чиновники, журналисты.

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Александрович Жулёв принял участие в совещании Министерства промышленности и торговли РФ под председательством заместителя министра промышленности Сергея Анатольевича Цыба, касающемся темы обращения жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.

Всероссийский союз пациентов информирует руководителей некоммерческих организаций о необходимости сдачи отчетных документов за 2015 год в срок до 15 апреля 2016 года.

Сопредседатель ВСП, Президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Александрович Жулёв принял участие в расширенном заседании комитета Государственной Думы по вопросам семьи, женщин и детей, посвящённому вопросу реализации рекомендаций круглого стола на тему «Практика реализации правового регулирования и финансирования медицинской помощи детям-инвалидам, в том числе, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями».

Поздравляем сопредседателя Всероссийского союза Пациентов Жулева Юрия Александровича с Днем Рождения!

25 ноября 2015 г. состоялась конференция московского штаба ОНФ на которой сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ю.А. Жулев был избран в Региональный Штаб ОНФ в городе Москве.

Руководитель Регионального исполкома ОНФ в городе Москве В.В. Селиверстов выразил благодарность Президенту Общероссийской благотворительной общественной организации инвалидов «Всероссийское общество гемофилии» Ю.А. Жулеву.

Письмо из регионального отделения Общероссийского общественного движения «НАРОДНЫЙ ФРОНТ «ЗА РОССИЮ» в городе Москве

ФЗ «О социальной защите инвалидов в РФ», принятый в 1995 году, отнес к компетенции субъектов РФ принятие законов и иных нормативно-правовых актов по реализации государственной политики в отношении инвалидов, в том числе по их реабилитации.