II Всероссийский форум орфанных заболеваний

Форум проводится по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний. При поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации и Министерства промышленности и торговли Российской Федерации.

Цель Форума – содействие развитию современного лечения пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями, переводу на федеральное финансирование закупок дорогостоящих лекарственных средств, повышению доступности для пациентов жизненно необходимых незарегистрированных препаратов.

Среди ключевых задач Форума – обсуждение проблем и перспектив диагностики и лечения орфанных заболеваний, выработка решений и подходов для полноценного обеспечения российских пациентов лекарственными средствами.

Очная часть Форума состоится 28 - 29 февраля 2020 года, в Отеле Radisson Blu, Москва, ул. Самарская , д.1

Контакты Форума

Официальный сайт:
http://www.orforum.ru/#rec84584479

По общим вопросам:
Дмитрий Иванов +7 (916) 434-47-48

По вопросам взаимодействия со СМИ и информационными партнерами:
Ольга Громова +7 (916) 561-25-51
pr@patients.ru

Новости Все новости

Резолюция II Всероссийского орфанного форума, который состоялся 28-29 февраля 2020 года в Москве

Подробнее...

Больные орфанными (редкими) заболеваниями должны получить доступ к современному лечению, в том числе, и инновационными препаратами, не зарегистрированными в России. Для этого закупка дорогостоящих лекарств должна быть переведена на федеральный уровень. Необходим комплексный подход к обеспечению качественной медицинской помощи таким пациентам, повышение профессиональной подготовки врачей и качества диагностики, развитие производства необходимых препаратов на российских предприятиях, разработка надлежащей нормативной базы.

Подробнее...

28-29 февраля в Москве проходит II Всероссийский форум по редким (орфанным) заболеваниям

Подробнее...

В Государственной Думе открылась фотовыставка «Редкие судьбы. Жизнь и надежда». Ее задача - рассказать о жизни людей с орфанными заболеваниями.

Подробнее...

В субботу, 29 февраля, отмечается Международный день редких заболеваний. Его главной целью является повышение уровня информированности людей о редких болезнях. Только в России бороться с необычными недугами приходится 15,8 тысячам человек, среди которых 7,6 тысяч - дети.

Подробнее...

В субботу, 29 февраля, отмечается Международный день редких заболеваний. Его главной целью является повышение уровня информированности людей о редких болезнях. Только в России бороться с необычными недугами приходится 15,8 тысячам человек, среди которых 7,6 тысяч - дети.

Подробнее...
Материалы форума
006_Клинические рекомендации   28 февраля 2020 PDF, 947 Кбайт
021_Погосян Н.С. Строим работу в регионах   29 февраля 2020 PDF, 648 Кбайт