Новости организации

В Москве 16 февраля 2019 г. состоялась школа гемофилии Московской областной организации «Всероссийского общества гемофилии» в Морозовской детской городской клинической больнице.

9 февраля 2019 года состоялась школа гемофилии для молодых родителей-москвичей, детям которых от рождения до 5 лет.

Предлагаем вашему вниманию брошюру для взрослых, больных гемофилией, и родителей детей с гемофилией.

Значение Всероссийского общества гемофилии и международных организаций пациентов

25 декабря 2018 г . в Челябинске состоялось завершающее заседание в 2018 году Совета общественных организаций по защите прав пациентов при территориальном органе Росздравнадзора по Челябинской области

На мероприятии присутствовало 47 человек больных гемофилией и болезнью Виллебранда, взрослые и дети с родителями, врачи и медсестры Кировской области.

Уровень обеспечения больных гемофилией препаратами, улучшающими свертываемость крови, в России выше, чем в среднем по Европе.

21 ноября 2018 года прошла встреча Премьер-министра РФ Дмитрия Медведева с представителями общероссийских общественных организаций инвалидов, в которой принял участие сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.

В Липецкой области 10 октября снова говорили о правах пациентов. В областном центре прошел II Региональный Конгресс пациентов Липецкой области «Территория здорового будущего». Мероприятие стало ежегодным, ведь в прошлом году в Липецке был проведен первый в истории нашей страны форум такого рода.

Торжественный вечер, посвящённый Всемирному дню гемофилии и Национальному дню донора в России

17 апреля – Всемирный день гемофилии, который призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилией и способствовать улучшению качества их жизни.

"От прав к возможностям" Общественное Телевидение России. Кто имеет право на бесплатные лекарства, как и где их можно получить? Как защитить свои права на льготное лекарственное обеспечение? В передаче участвует сопредседатель Всероссийского союза пациентских организаций Юрий Жулёв.

Юрий Жулёв: Раньше дети, больные гемофилией, жили в больницах, а сейчас они ведут полноценный образ жизни, ходят в обычные школы.

Новая маркировка в виде QR-кода появится на лекарствах Увеличится ли из-за этого стоимость лекарств, смотрите в сюжете телеканала "Москва 24"

Во Всемирный день гемофилии в пресс-центре МИА «Россия сегодня», обсуждая результаты уникального 10-летнего исследования «Качества жизни больных гемофилией» и перспективы лечения пациентов в России, участники пришли к выводу, что для сохранения достигнутых результатов по государственной программе «7 высокозатратных нозологий» необходимо выделить еще 8,7 млрд рублей.

17 апреля отмечается Всемирный день гемофилии. Президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв рассказал об особенностях и диагностике заболевания, проблемах, с которыми больные сталкиваются в повседневной жизни, личном опыте лечения и прогрессе в лечении гемофилии в России.

4 и 5 марта 2017 г. состоится очередной цикл занятий Школы для пациентов с хроническими вирусными гепатитами. Как всегда, занятия проводятся бесплатно и анонимно. На занятиях будут подробно рассмотрены современные представления о вирусных гепатитах, диагностике, лечении и образе жизни при этих заболеваниях.

Юрий Жулёв с рождения болен гемофилией. Свою жизнь он посвятил тому, чтобы такие же, как он, не страдали от боли и не погибали без нужных препаратов. И такого положения для людей, больных гемофилией, он действительно добился. В настоящее время Юрий готовится к новой схватке за лекарства и за жизнь пациентов, а в интервью «Правмиру» рассказывает о том, каково это, когда чиновники предлагают принести себя в жертву, на что в нашей стране надеяться слабому, и как учить пациентов отвечать за свою жизнь.

В прошлом году были утверждены новые критерии присвоения инвалидности, вызвавшие очередную волну жалоб от пациентов. Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв дал свои комментарии по этому поводу журналистам Первого канала.

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв принял участие в заседании Экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике.

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв принял участие в заседании Экспертного совета по развитию биотехнологий, фармацевтической и медицинской промышленности при Комитете Государственной Думы по промышленности.

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв принял участие в двухдневной конференции по современному лекарственному обеспечению лечения и профилактики социально значимых заболеваний «Лекпомощь 2016» проводимой под эгидой Министерства здравоохранения РФ.

Благодаря активности члена Московского штаба ОНФ, Президента Всероссийского общества гемофилии Юрия Жулёва, удалось добиться отмены получения обязательной справки из Пенсионного фонда для получения инвалидам льготных рецептов.

Централизованные закупки лекарств позволят повысить эффективность и прозрачность конкурсных процедур. Такое мнение в комментарии корреспонденту ONF.RU высказал эксперт проекта ОНФ «За честные закупки», президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев.

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ю.А. Жулёв принял участие в заседании регионального штаба Московского отделения ОНФ прошедшего 28 апреля на территории ГКБ 62.