Юрий Жулёв с рождения болен гемофилией. Свою жизнь он посвятил тому, чтобы такие же, как он, не страдали от боли и не погибали без нужных препаратов. И такого положения для людей, больных гемофилией, он действительно добился. В настоящее время Юрий готовится к новой схватке за лекарства и за жизнь пациентов, а в интервью «Правмиру» рассказывает о том, каково это, когда чиновники предлагают принести себя в жертву, на что в нашей стране надеяться слабому, и как учить пациентов отвечать за свою жизнь.
В прошлом году были утверждены новые критерии присвоения инвалидности, вызвавшие очередную волну жалоб от пациентов. Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв дал свои комментарии по этому поводу журналистам Первого канала.
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв принял участие в заседании Экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике.
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв принял участие в заседании Экспертного совета по развитию биотехнологий, фармацевтической и медицинской промышленности при Комитете Государственной Думы по промышленности.
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв принял участие в двухдневной конференции по современному лекарственному обеспечению лечения и профилактики социально значимых заболеваний «Лекпомощь 2016» проводимой под эгидой Министерства здравоохранения РФ.
Благодаря активности члена Московского штаба ОНФ, Президента Всероссийского общества гемофилии Юрия Жулёва, удалось добиться отмены получения обязательной справки из Пенсионного фонда для получения инвалидам льготных рецептов.
Централизованные закупки лекарств позволят повысить эффективность и прозрачность конкурсных процедур. Такое мнение в комментарии корреспонденту ONF.RU высказал эксперт проекта ОНФ «За честные закупки», президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев.
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ю.А. Жулёв принял участие в заседании регионального штаба Московского отделения ОНФ прошедшего 28 апреля на территории ГКБ 62.
Совет Федерации готов одобрить принятый Госдумой в трех чтениях законопроект, сохраняющий централизованную закупку дорогостоящих препаратов для лечения орфанных заболеваний, включенных в программу «7 нозологий»
Всемирная федерация гемофилии и Всемирная организация здравоохранения с 1989 года объявили 17 апреля Всемирным днем гемофилии.
Всемирный день гемофилии призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилии и способствовать улучшению качества их жизни.
17 апреля 2016 года Останкинская башня в Москве с помощью подсветки была окрашена в красный цвет, на двух медиаэкранах транслировалась надпись: «Всемирный день гемофилии - World Hemophilia Day». Таким образом Москва приняла участие в акции "Освети красным", чтобы привлечь внимание общественности ко Всемирному дню гемофилии и проблемам людей, страдающих заболеваниями крови.
14 апреля в Москве прошел Круглый стол «Достижения и проблемы в лечении гемофилии» приуроченный ко Всемирному дню гемофилии. Ведущие отечественные специалисты отметили, что одной из основных причин смерти стали не кровотечения, а гепатит С, которым были заражены 95% пациентов старше 18 лет, получавших лечение до вступления в силу программы «7 нозологий».
14 апреля в 11:00 в пресс-центре РИА «Новости» (Москва, Зубовский бульвар 4) состоится круглый стол «Достижения и проблемы в лечении гемофилии» приуроченный ко Всемирному дню гемофилии. В мероприятии примут участие ведущие специалисты по лечению заболевания и представители пациентского сообщества, которые обсудят проблемы обеспеченности больных гемофилией современными лекарственными средствами.
В окончательный состав Общественной палаты города Москвы второго созыва вошли 64 человека: представители некоммерческих организаций, образовательных учреждений, бизнеса, чиновники, журналисты.
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Александрович Жулёв принял участие в совещании Министерства промышленности и торговли РФ под председательством заместителя министра промышленности Сергея Анатольевича Цыба, касающемся темы обращения жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.
Всероссийский союз пациентов информирует руководителей некоммерческих организаций о необходимости сдачи отчетных документов за 2015 год в срок до 15 апреля 2016 года.
Сопредседатель ВСП, Президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Александрович Жулёв принял участие в расширенном заседании комитета Государственной Думы по вопросам семьи, женщин и детей, посвящённому вопросу реализации рекомендаций круглого стола на тему «Практика реализации правового регулирования и финансирования медицинской помощи детям-инвалидам, в том числе, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями».
25 ноября 2015 г. состоялась конференция московского штаба ОНФ на которой сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ю.А. Жулев был избран в Региональный Штаб ОНФ в городе Москве.
Руководитель Регионального исполкома ОНФ в городе Москве В.В. Селиверстов выразил благодарность Президенту Общероссийской благотворительной общественной организации инвалидов «Всероссийское общество гемофилии» Ю.А. Жулеву.
