vspru.ru Организации МОО «Помощь больным с муковисцидозом»
Межрегиональная общественная организация «Помощь больным с муковисцидозом»
Краткое название:
МОО «Помощь больным с муковисцидозом»
Статус:

Член Всероссийского союза пациентов

Дата регистрации:
09.06.1997
Цель:

Миссия межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом» - защита и реализация конституционных прав граждан РФ, страдающих муковисцидозом.
Главная задача нашей организации - забота об улучшении качества жизни больных муковисцидозом, увеличении продолжительности их жизни и о социальной адаптации в обществе.
Мы стремимся создать устойчивую систему помощи людям с тяжелыми инвалидизирующими заболеваниями для того, чтобы они чувствовали себя "равными среди равных".

Основными целями организации являются:

  1. Оказание всесторонней помощи и поддержки инвалидам - больным муковисцидозом, их оптимальной социальной адаптации в обществе.
  2. Защита прав и законных интересов лиц указанной категории и членов их семей.
  3. Содействие деятельности в сфере профилактики и охраны здоровья граждан, пропаганды здорового образа жизни, улучшение морально-психологического состояния граждан.
  4. Содействие укреплению семьи и ее роли в обществе.
Направления деятельности:
  1. Содействует проведению научных исследований и разработке методик, направленных на лечение и профилактику муковисцидоза.
  2. Изучает и содействует распространению достижений мировой медицинской науки в лечении муковисцидоза.
  3. Совместно с заинтересованными государственными организациями разрабатывает социальные меры по оказанию помощи инвалидам - больным муковисцидозом, реализует указанные проекты и программы.
  4. Организует и участвует в повышении профессионального уровня врачей и специалистов, работающих в областе лечения муковисцидоза, в обучении их новым методикам в указанной области (организует курсы повышения квалификации, проводит семинары, издает специальную литературу).
  5. Участвует в создании, освоении и реализации новых лекарственных препаратов, способных успешно бороться с проявлениями муковисцидоза.
  6. Участвует в создании и финансировании реабилитационных и консультативных центров, поликлиник, больниц, профилирующийся на лечении муковисцидоза, содействует оснащению их современным медицинским оборудованием и препаратами.
  7. Создает банк данных по направлениям деятельности Организации, учет больных муковисцидозом с целью профилактики обострений болезни и оказания больным необходимой помощи.
  8. Разрабатывает и доводит до сведения больных материалы о наиболее целесообразном образе жизни при муковисцидозе, о методиках и физических упражнениях, о вспомогательных технических средствах и др.
  9. Создает библиотечный фонд по медицинской тематике, содействует публикации в периодической печати и изданию статей, книг, брошюр, касающихся лечения муковисцидоза, обеспечивает указанной литературой членов Организации.
  10. Содействует вовлечению больных муковисцидозом в занятие физической культурой и спортом, участвует в создании тренажерных залов, других спортивных сооружений.
  11. Организует досуг больных муковисцидозом, предоставляет им и членам их семей льготные путевки в санатории, дома отдыха, туристические поездки.
  12. Организует и участвует в финансировании лечения муковисцидоза в зарубежных клиниках и реабилитационных центрах.
  13. Проводит торжественные мероприятия, посвященные медицинской науке, содействует увековечиванию памяти выдающихся врачей и ученых-медиков.
  14. Содействует привлечению внимания общественности к проблемам инвалидов, больных муковисцидозом.
  15. Развивает международные связи и научный обмен информацией, участвует в деятельности международных организаций медицинского профиля. В состав Организации входят родители и члены семей больных муковисцидозом, врачи, волонтеры.
Показать больше...
Новости организации
читать все новости
27.11.2018
В Москве прошла VIII Всероссийская Конференция пациентских организаций по муковисцидозу

26-27 ноября 2018 года в Москве состоялась VIII Всероссийская Конференция пациентских организаций по муковисцидозу «Решение актуальных проблем пациентов с муковисцидозом в России: В эпицентре – родитель».

Подробнее...
21.11.2018
В Москве открылся первый в России Центр защиты прав инвалидов

Региональный общественный фонд правовой защиты и поддержки инвалидов «Без Барьеров» открыл в Москве Центр защиты прав инвалидов, сообщается на сайте фонда.

Подробнее...
07.08.2018
07.08.2018 Государство начнет оплачивать лечение пациентов с еще пятью редкими заболеваниями

Президент Владимир Путин 6 августа подписал закон, расширяющий список редких высокозатратных заболеваний, лечение которых финансируется из государственного бюджета. К программе «Семь нозологий», куда раньше входили гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, рассеянный склероз, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, с января 2019 года добавятся гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз I, II и VI типов.

Подробнее...
28.07.2016
Пресс-релиз

Централизованный порядок выписки и выдачи препаратов в Москве удобен для детей с муковисцидозом

Подробнее...
05.12.2015
Встреча с министром здравоохранения Саратовской области

Жанна Никулина: «Взаимодействие минздрава области с общественными и пациентскими организациями как и прежде будет нацелено на результат – оказание помощи в сохранении здоровья жителей»

Подробнее...
06.11.2014
IV Всероссийская Конференция Пациентских организаций по муковисцидозу

7-8 ноября 2014 года, в г. Санкт-Петербурге в гостинице «Sokos Olympia Garden», по адресу пер.Батайский, 3 в рамках Европейской недели муковисцидоза состоится IV Всероссийская Конференция пациентских организаций по муковисцидозу «Решение актуальных проблем пациентов с муковисцидозом в России»

Подробнее...

Мясникова Ирина Владимировна, Председатель

КОНТАКТЫ

Межрегиональная общественная организация «Помощь больным с муковисцидозом»

ЮРИДИЧЕСКИЙ АДРЕС: 117593, г. Москва, Новоясеневский проспект, 19 кор.4, кв. 250

ФАКТИЧЕСКИЙ АДРЕС: 117593, г. Москва, Новоясеневский проспект, 19 кор.4, кв. 250

Телефон: +7 (916) 313-81-53 miv20@mail.ru