Общероссийская общественная организация инвалидов больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) занимает ключевое место среди российских общественных организаций, представляющих интересы людей больных рассеянным склерозом и членов их семей.
Своей миссией организация видит улучшение качества жизни людей, страдающих от рассеянного склероза. Для этого ОООИБРС инициирует, аккумулирует и направляет деятельность общественности, государства, предпринимателей и профессионального сообщества.
Задачи ОООИБРС состоят в том, чтобы:
- Со-организовать пациентское сообщество. Активизировать и консолидировать усилия социальных партнеров по преодолению проблемы РС.
- Повысить качество медицинской и социальной помощи пациентам с РС.
- Обеспечить правовую защищенность пациентов РС и членов их семей через развитие законодательства и организацию контроля за его соблюдением.
- Организовать взаимодействие с фарм-производителями для стимуляции создания высокоэффективных лекарств, оборудования и средств реабилитации.
- Содействовать подготовке медицинских кадров по тематике РС.
- Информировать общество о проблеме РС и способах ее разрешения.
Основные принципы ОООИБРС - это забота о благе каждого человека, страдающего от РС, открытость к социальному партнерству, погруженность в проблему РС, компетентность.
Общероссийская Общественная Организация инвалидов больных рассеянным склерозом была создана в 2001 году, на Съезде представителей из 48 регионов России.
С 2001 года ОООИБРС организовала более 340 международных, всероссийских и межрегиональных конференций по проблеме РС, инициировала более 10 000 публикаций в СМИ, подготовила более 120 научных и просветительских изданий, реализовала более 120 грантовых проектов на общую сумму более 800 млн. рублей, приняла участие в создании 20 специализированных лечебно - реабилитационных нейроцентров и 27 кабинетов РС.
С 2001 по 2006 год ОООИБРС организовывала работу постоянно действующего круглого стола по социально-экономическим проблемам 3-го сектора экономики при ГД РФ, инициировала ряд Парламентских Слушаний по проблемам молодых инвалидов и детей в РФ, по проблемам Дополнительного Лекарственного обеспечения; участвовала в работе форума Совета Федераций;
С 2002 по 2005 год организация инициировала разработку и принятие региональных целевых программ поддержки инвалидов РС в 12 регионах на общую сумму 180 млн. рублей.
С 2005 года ОООИБРС участвовала в рабочих совещаниях Всемирной организации по борьбе с РС (MSIF), симпозиумах Европейской Платформы РС (EMSP) Департамента Социального развития Евросоюза, с 2008 года стала членом EMSP.
С 2007 года ОООИБРС принимает активное участие в формировании программы «7 редких заболеваний», с выделением для лечения больных с хроническими инвалидизирующими заболеваниями на период 2008-2012 гг. 99 млрд. рублей
В 2007 – 2014 годах ОООИБРС совместно организовывала работу Всероссийского Института Уполномоченных Экспертов и Всероссийской службы патронажных медсестер.
С 2008 года ОООИБРС является постоянным участником Центра социальной консервативной политики партии «Единая Россия».
С 2009 года ОООИБРС является одной из ключевых организаций Всероссийского союза пациентов.
В 2010 году Президент ОООИБРС Власов Я.В. возглавил Общественный совет по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения, в 2011 – вошел в Общественный совет при Министре здравоохранения РФ, а в 2012 – в Экспертный совет при Федеральной антимонопольной службе по развитию конкуренции в социальной сфере и здравоохранении. В 2018 году – возглавил Комиссию по здравоохранению Общественного совета Государственной корпорации «Росатом».
В 2012-2013 годах ОООИБРС подготовила и представила общественности пакет предложений в системообразующие законопроекты ФЗ №№ 323, 61, 44, 94.
С 2008 года ОООИБРС разрабатывает и распространяет на национальном уровне методологию общественного контроля и участия в сфере здравоохранения.
С 2010 года ОООИБРС входит в состав Всероссийского союза пациентов, является одной из ключевых организаций, соорганизующих деятельность 180 пациентских НКО ВСП и 211 общественных советов при органах власти в сфере здравоохранения в 85 субъектах РФ, в которые входят представители ВСП.
С 2012 года ОООИБРС, как представитель российских пациентов, получила специальный консультативный статус при Экономическом и Социальном Совете ООН.
Опыт мероприятий:
Всего ОООИБРС провела более 50 мероприятий международных и с международным участием, 70 общероссийских мероприятий, более 500 межрегиональных и более 9000 региональных.
Крупнейшие общероссийские мероприятия:
- I-XII Всероссийский конгрессы пациентов. Ключевой организатор, 2010-2022 гг. 300 - 18000 участников в мероприятии из 85 регионов РФ, 17 стран мира.
- I-IV Съезды ОООИБРС, 2001, 2010, 2015 гг. 150-300 участников из 70 регионов РФ и 9 стран мира.
- Общероссийский гражданский Форум 2012 год, 700 участников из 65 регионов РФ
- 3000 школ по обучению пациентов, с общим числом участников 50000 человек, 2001 – 2019 гг.
- 286 школ по обучению медицинских работников с общим, с общим числом участников 3000 человек, 2001 – 2022 гг.
- 47 семинаров и конференций Института Уполномоченных общественных экспертов ОООИБРС, 2007 – 2015 гг. 20-90 участников, общее число участников 1700 человек
- 104 семинара для общественных активистов – участников движения ОООИБРС, по 20-120 участников, с общим числом участников 4600 человек, 2001 – 2022 гг.
- Более 110 научных конференций, по 60-300 участников, 2001 – 2022 гг.
- С 2020 года ОООИБРС ежегодно проводит трехдневный национальный Форум, приуроченный к Всемирному дню рассеянного склероза 26 мая
Общие результаты работы:
В целом с 2001 года ОООИБРС удалось добиться того, что проблема РС стала пониматься профессиональным и широким российским сообществом не как узкая научно-медицинская, а как социально-экономическая. Изменение отношения общества и власти к проблеме позволило перейти к организационным выводам – изменению собственно системы взаимодействия социальных партнеров для оказания помощи людям страдающим от рассеянного склероза.
Сегодня организация представлена в 75 субъектах РФ и насчитывает около 70 тысяч членов и 54 НКО. Учитывая предполагаемое число пациентов РС в России в 130 тысяч человек, ОООИБРС представляет интересы примерно 500 тысяч граждан - пациентов и их близких. В рамках ОООИБРС на постоянной основе действует ряд структурных подразделений.
В 2001 году было известно о 5000 пациентов. Из них препараты, изменяющие течение рассеянного склероза получали только 1500 человек. Сегодня, благодаря усилиям ОООИБРС и вовлеченных ею в процесс социальных партнеров, выявлено 60 000 пациентов. Из них 24 000 обеспечены жизненно важными препаратами (97,9% нуждающихся по показаниям).
При этом основными проблемами в сфере остаются: не полная выявленность пациентов, неохваченность пациентов программами реабилитации и социальной адаптации, приводящая к социальному отчуждению пациентов с РС, распаду их семей, эскалации заболевания, детской и взрослой безнадзорности, потере обществом активных граждан.
Рассеянный склероз - справка.
Рассеянный склероз – одно из наиболее тяжелых заболеваний центральной нервной системы, внезапно поражающее молодых людей в возрасте от 12 до 35 лет, чаще всего – молодых матерей.
В отсутствии своевременной диагностики и лечения, пациенты в течении 2-3-х лет необратимо теряют дееспособность. Нарушается координация, исчезают способности к передвижению, пропадает зрение и чувствительность на теле, происходят тазовые расстройства. 73% пациентов - инвалиды I и II группы, более 80% лишены работы, 30% не выходят из дома по году и более, в 60% уход за больными осуществляется престарелыми родителями в 20% - несовершеннолетними детьми, в 17% семей дети уходят из дома, получают комплексную социальную поддержку 20% пациентов, количество суицидов пациентов с РС в 6 раз превышает среднее число.
Все это приводит к конфликтам в семье с последующим ее распадом в 75% случаев. Нарушается качество жизни как минимум трех человек, что можно считать большими социально- экономическими потерями. Социальная дезадаптация инвалидов приводит к эскалации заболевания, усугублению тяжести инвалидности и часто - смерти.
Пока рассеянный склероз нельзя вылечить. Однако современная адекватная медикаментозная поддержка сохраняет пациентам здоровье на 25 и более лет, а полноценная социальная реабилитация и адаптация способна вернуть их в общество как полноценных членов.
