Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом
Краткое название:
ОООИБРС
Статус:

Учредитель Всероссийского союза пациентов

Дата регистрации:
05.03.2001
Цель:

Основная цель - оказание всесторонней помощи и поддержки инвалидам-больным рассеянным склерозом и другими демиелинизирующими заболеваниями.

Направления деятельности:

Для достижения уставных целей Организация, в соответствии с действующим законодательством, осуществляет следующие направления деятельности:

  • способствует заинтересованным государственным организациям в разработке социальных мер по оказанию помощи инвалидам-больным демиелинизирующими заболеваниями, реализует указанные проекты и программы;
  • создает банк данных по направлениям деятельности Организации, учет больных рассеянным склерозом и другими демиелинизирующими заболеваниями с целью профилактики обострения указанных недугов и оказания больным необходимой помощи;
  • организует обучение больных демиелинизирующими заболеваниями различным доступным им профессиям, выявляет и способствует созданию рабочих мест с целью трудоустройства больных указанной категории;
  • содействует вовлечению больных демиелинизирующими заболеваниями в занятия физической культурой и спортом, участвует в создании тренажерных залов, других спортивных сооружений;
  • содействует привлечению внимания общественности к проблемам инвалидов, больных рассеянным склерозом и другими демиелинизирующими заболеваниями;
  • развивает международные связи и научный обмен информацией, участвует в деятельности международных организаций медицинского профиля.
Показать больше...
Информация о деятельности организации:

Общероссийская общественная организация инвалидов больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) занимает ключевое место среди российских общественных организаций, представляющих интересы людей больных рассеянным склерозом и членов их семей.

Своей миссией организация видит улучшение качества жизни людей, страдающих от рассеянного склероза. Для этого ОООИБРС инициирует, аккумулирует и направляет деятельность общественности, государства, предпринимателей и профессионального сообщества.

Задачи ОООИБРС состоят в том, чтобы:

  1. Со-организовать пациентское сообщество. Активизировать и консолидировать усилия социальных партнеров по преодолению проблемы РС.
  2. Повысить качество медицинской и социальной помощи пациентам с РС.
  3. Обеспечить правовую защищенность пациентов РС и членов их семей через развитие законодательства и организацию контроля за его соблюдением.
  4. Организовать взаимодействие с фарм-производителями для стимуляции создания высокоэффективных лекарств, оборудования и средств реабилитации.
  5. Содействовать подготовке медицинских кадров по тематике РС.
  6. Информировать общество о проблеме РС и способах ее разрешения.

Основные принципы ОООИБРС - это забота о благе каждого человека, страдающего от РС, открытость к социальному партнерству, погруженность в проблему РС, компетентность.

Общероссийская Общественная Организация инвалидов больных рассеянным склерозом была создана в 2001 году, на Съезде представителей из 48 регионов России.

С 2001 года ОООИБРС организовала более 340 международных, всероссийских и межрегиональных конференций по проблеме РС, инициировала более 10 000 публикаций в СМИ, подготовила более 120 научных и просветительских изданий, реализовала более 120 грантовых проектов на общую сумму более 800 млн. рублей, приняла участие в создании 20 специализированных лечебно - реабилитационных нейроцентров и 27 кабинетов РС.

С 2001 по 2006 год ОООИБРС организовывала работу постоянно действующего круглого стола по социально-экономическим проблемам 3-го сектора экономики при ГД РФ, инициировала ряд Парламентских Слушаний по проблемам молодых инвалидов и детей в РФ, по проблемам Дополнительного Лекарственного обеспечения; участвовала в работе форума Совета Федераций;

С 2002 по 2005 год организация инициировала разработку и принятие региональных целевых программ поддержки инвалидов РС в 12 регионах на общую сумму 180 млн. рублей.

С 2005 года ОООИБРС участвовала в рабочих совещаниях Всемирной организации по борьбе с РС (MSIF), симпозиумах Европейской Платформы РС (EMSP) Департамента Социального развития Евросоюза, с 2008 года стала членом EMSP.

С 2007 года ОООИБРС принимает активное участие в формировании программы «7 редких заболеваний», с выделением для лечения больных с хроническими инвалидизирующими заболеваниями на период 2008-2012 гг. 99 млрд. рублей

В 2007 – 2014 годах ОООИБРС совместно организовывала работу Всероссийского Института Уполномоченных Экспертов и Всероссийской службы патронажных медсестер.

С 2008 года ОООИБРС является постоянным участником Центра социальной консервативной политики партии «Единая Россия».

С 2009 года ОООИБРС является одной из ключевых организаций Всероссийского союза пациентов.

В 2010 году Президент ОООИБРС Власов Я.В. возглавил Общественный совет по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения, в 2011 – вошел в Общественный совет при Министре здравоохранения РФ, а в 2012 – в Экспертный совет при Федеральной антимонопольной службе по развитию конкуренции в социальной сфере и здравоохранении. В 2018 году – возглавил Комиссию по здравоохранению Общественного совета Государственной корпорации «Росатом».

В 2012-2013 годах ОООИБРС подготовила и представила общественности пакет предложений в системообразующие законопроекты ФЗ №№ 323, 61, 44, 94.

С 2008 года ОООИБРС разрабатывает и распространяет на национальном уровне методологию общественного контроля и участия в сфере здравоохранения.

С 2010 года ОООИБРС входит в состав Всероссийского союза пациентов, является одной из ключевых организаций, соорганизующих деятельность 180 пациентских НКО ВСП и 211 общественных советов при органах власти в сфере здравоохранения в 85 субъектах РФ, в которые входят представители ВСП.

С 2012 года ОООИБРС, как представитель российских пациентов, получила специальный консультативный статус при Экономическом и Социальном Совете ООН.

Опыт мероприятий:

Всего ОООИБРС провела более 50 мероприятий международных и с международным участием, 70 общероссийских мероприятий, более 500 межрегиональных и более 9000 региональных.

Крупнейшие общероссийские мероприятия:

  • I-XII Всероссийский конгрессы пациентов. Ключевой организатор, 2010-2022 гг. 300 - 18000 участников в мероприятии из 85 регионов РФ, 17 стран мира.
  • I-IV Съезды ОООИБРС, 2001, 2010, 2015 гг. 150-300 участников из 70 регионов РФ и 9 стран мира.
  • Общероссийский гражданский Форум  2012 год, 700 участников из 65 регионов РФ
  • 3000 школ по обучению пациентов, с общим числом участников 50000  человек, 2001 – 2019 гг.
  • 286 школ по обучению медицинских работников с общим, с общим числом участников 3000  человек, 2001 – 2022 гг.
  • 47 семинаров и конференций Института Уполномоченных общественных экспертов ОООИБРС, 2007 – 2015 гг. 20-90 участников, общее число участников 1700 человек
  • 104 семинара для общественных активистов – участников движения ОООИБРС, по 20-120 участников, с общим числом участников 4600 человек, 2001 – 2022 гг.
  • Более 110 научных конференций, по 60-300 участников, 2001 – 2022 гг.
  • С 2020 года ОООИБРС ежегодно проводит трехдневный национальный Форум, приуроченный к Всемирному дню рассеянного склероза 26 мая

Общие результаты работы:

В целом с 2001 года ОООИБРС удалось добиться того, что проблема РС стала пониматься профессиональным и широким российским сообществом не как узкая научно-медицинская, а как социально-экономическая. Изменение отношения общества и власти к проблеме позволило перейти к организационным выводам – изменению собственно системы взаимодействия социальных партнеров для оказания помощи людям страдающим от рассеянного склероза.

Сегодня организация представлена в 75 субъектах РФ и насчитывает около 70 тысяч членов и 54 НКО. Учитывая предполагаемое число пациентов РС  в России в 130 тысяч человек, ОООИБРС представляет интересы примерно 500 тысяч граждан - пациентов и их близких. В рамках ОООИБРС на постоянной основе действует ряд структурных подразделений.

В 2001 году было известно о 5000 пациентов. Из них препараты, изменяющие течение рассеянного склероза получали только 1500 человек. Сегодня, благодаря усилиям ОООИБРС и вовлеченных ею в процесс социальных партнеров, выявлено 60 000 пациентов. Из них 24 000 обеспечены жизненно важными препаратами (97,9% нуждающихся по показаниям).

При этом основными проблемами в сфере остаются: не полная выявленность пациентов, неохваченность пациентов программами реабилитации и социальной адаптации, приводящая к социальному отчуждению пациентов с РС, распаду их семей, эскалации заболевания, детской и взрослой безнадзорности, потере обществом активных граждан.

Рассеянный склероз - справка.

Рассеянный склероз – одно из наиболее тяжелых заболеваний центральной нервной системы, внезапно поражающее молодых людей в возрасте от 12 до 35 лет, чаще всего – молодых матерей.

В отсутствии своевременной диагностики и лечения, пациенты в течении 2-3-х лет необратимо теряют дееспособность. Нарушается координация, исчезают способности к передвижению, пропадает зрение и чувствительность на теле, происходят тазовые расстройства. 73% пациентов - инвалиды I и II группы, более 80% лишены работы, 30% не выходят из дома по году и более, в 60% уход за больными осуществляется престарелыми родителями в 20% - несовершеннолетними детьми, в 17% семей дети уходят из дома, получают комплексную социальную поддержку 20% пациентов, количество суицидов пациентов с РС в 6 раз превышает среднее число.

Все это приводит к конфликтам в семье с последующим ее распадом в 75% случаев. Нарушается качество жизни как минимум трех человек, что можно считать большими социально- экономическими потерями. Социальная дезадаптация инвалидов приводит к эскалации заболевания, усугублению тяжести инвалидности и часто - смерти.

Пока рассеянный склероз нельзя вылечить. Однако современная адекватная медикаментозная поддержка сохраняет пациентам здоровье на 25 и более лет, а полноценная социальная реабилитация и адаптация способна вернуть их в общество как полноценных членов.

Показать больше...

Власов Ян Владимирович, президент

КОНТАКТЫ

Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом

ЮРИДИЧЕСКИЙ АДРЕС: Россия, 125167, Москва, Нарышкинская аллея д.5, стр.2.

ФАКТИЧЕСКИЙ АДРЕС: Для корреспонденции 443009, г. Самара, пер. Ю. Павлова, д.8, оф.113

Комплексное медико-социальное сопровождение людей с ОВЗ (рассеянный склероз, ДЦП, ЧМТ, инсульт) в возрасте от 18 до 70 лет, проживающих в Самарской области (г. Самара, г. Новокуйбышевск, Волжский район)

Подробнее...

Основная задача проекта заключается в формировании ответственного поведения пациентов и представлении их интересов в общественных структурах

Подробнее...

СОРС стала победителем конкурса Фонда президентских грантов с проектом «Комплексная реабилитация людей с ОВЗ. Новые шаги!»

Подробнее...

Всероссийский союз пациентов вновь получил поддержку Фонда президентских грантов для реализации проекта "Ответственный пациент. Ответственное поведение. Ответственная позиция НКО"

Подробнее...

Важная информация

Мы используем куки файлы, чтобы сделать наш сайт удобнее для вас. Подробнее: политика использования cookies и защита данных