Всероссийское общество орфанных заболеваний

Краткое название:

ООО «ВООЗ»

Статус:

Член Всероссийского союза пациентов

Дата регистрации:

21.03.2012

Цель:

Основная цель организации – помощь пациентам с редкими заболеваниями реализовать свое конституционное право на лечение, современную диагностику, реабилитацию и социальную поддержку.

Направления деятельности:

Поддержка и активное участие в продвижении законодательных инициатив в области редких болезней.
Разработка и внедрение проектов, подчиненных цели донесения проблем пациентов с редкими заболеваниями до представителей власти, органов здравоохранения и широкой общественности.
Оказание помощи в формировании сети организаций, оказывающих медицинскую и диагностическую помощь пациентам с редкими заболеваниями в РФ.
Организационная, информационная, просветительская, исследовательская и другие виды деятельности, направленные на улучшение качества жизни пациентов с редкими заболеваниями и их родственников.
Помощь в развитии любого вида связи среди самих пациентов, а также между пациентами и профессиональными общественными организациями, объединение пациентов с редкими заболеваниями в регионах РФ.
Мониторинг лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями на территории РФ Юридическая поддержка пациентов и членов их семей.
Участие в международных проектах, направленных на создание новых подходов к лечению и диагностике редких болезней.

Новости организации

читать все новости

17.04.2023

17.04.2023 Инициатива «редких» пациентских организаций «Десант добра» пришла в Волгоград

Задача сегодняшнего мероприятия – обсудить текущие потребности «редких» пациентов в Волгоградской области, которые требуют внимания и о которых мы знаем не понаслышке

Подробнее...

15.03.2023

Редкий пациент - в фокусе

В зале «Петровская ассамблея» НМИЦ им. В.А. Алмазова 2 марта состоялся круглый стол «Редкий пациент в фокусе», приуроченный к Международному дню редких заболеваний.

Подробнее...

06.03.2023

06.03.2023 06.03.2023 Как обеспечить орфанным пациентам равный доступ к лекобеспечению

6 марта в пресс-центре МИЦ «Известия» Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) провело пресс-конференцию «Редкие болезни – равные права».

Подробнее...

01.03.2023

Круглый стол «Редкий пациент в фокусе», приуроченный к Международному дню редких заболеваний

АНО Центр помощи пациентам «Геном» приглашает вас на круглый стол «Редкий пациент в фокусе». Мероприятие приурочено к Международному дню осведомлённости о редких заболеваниях, который отмечается 28 февраля.

Подробнее...