17.04.2023
Источник: Геном
17.04.2023 Инициатива «редких» пациентских организаций «Десант добра» пришла в Волгоград
Задача сегодняшнего мероприятия – обсудить текущие потребности «редких» пациентов в Волгоградской области, которые требуют внимания и о которых мы знаем не понаслышке
15.03.2023
Редкий пациент - в фокусе
В зале «Петровская ассамблея» НМИЦ им. В.А. Алмазова 2 марта состоялся круглый стол «Редкий пациент в фокусе», приуроченный к Международному дню редких заболеваний.
06.03.2023
06.03.2023 06.03.2023 Как обеспечить орфанным пациентам равный доступ к лекобеспечению
6 марта в пресс-центре МИЦ «Известия» Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) провело пресс-конференцию «Редкие болезни – равные права».
01.03.2023
Круглый стол «Редкий пациент в фокусе», приуроченный к Международному дню редких заболеваний
АНО Центр помощи пациентам «Геном» приглашает вас на круглый стол «Редкий пациент в фокусе». Мероприятие приурочено к Международному дню осведомлённости о редких заболеваниях, который отмечается 28 февраля.
07.02.2023
07.02.2023 Центр помощи пациентам «Геном» запускает проект «Редкий патруль»
Февраль — самый короткий месяц года — по традиции, во всём мире посвящен осведомленности об орфанных заболеваниях.
20.01.2023 Объединить и лечить
Государство борется не со всеми редкими болезнями
12.01.2023
12.01.2023 Эксперты: «Орфанные программы в России нуждаются в развитии»
16 декабря 2022 года в ИА «Интерфакс» прошла экспертная дискуссия «Гармонизации мер господдержки лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями».
07.12.2022
16 декабря 2022 Сопредседатель ВСП Юрий Жулёв выступит в экспертной дискуссии по редким заболеваниям в ИА Интерфакс
16 декабря 2022 года в ИА Интерфакс (Москва) пройдет экспертная дискуссия «Гармонизация мер государственной поддержки лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями».
07.10.2022
07.10.2022 Подопечные Центра помощи пациентам "Геном" поздравляют главу государства с юбилеем и благодарят за "Круг добра"
57 заболеваний в специальном Перечне. 4132 ребенка, которым помощь оказана или будет оказана на основании одобренных заявок.
23.09.2022
23.09.2022 Юрий Жулев: «Нынешней осенью дискуссия вокруг орфанников, достигших совершеннолетия, будет нарастать»
Поводом для этого материала послужила история 18-летнего Данила Сизова из г. Орла. Его диагноз – болезнь Помпе.
13.05.2022
13.05.2022 Юрий Жулев: «Мы не можем продолжать обременять регионы орфанными закупками»
13 мая в Общественной Палате РФ прошла открытая дискуссия «Из «редких» детей – в «редкие» взрослые. Вопрос открыт».
11.05.2022
11.05.2022 Из «редких» детей в «редкие» взрослые: вопрос открыт. Фотовыставка. Экспертная дискуссия. Презентация книги
В Общественной Палате РФ 13 мая 2022 года пройдет цикл мероприятий – фотовыставка, экспертная дискуссия и презентация книги – посвященных людям с редкими (орфанными) заболеваниями и проблемам лекарственного обеспечения «редких» взрослых.
23.03.2022
23.03.2022 Готовность компании осуществить поставку препарата нусинерсен
Готовности Компании осуществить поставку препарата нусинерсен согласно плану и графику в текущем году
05.03.2022
05.03.2022 Андрей Сарана: Петербург обеспечивает лекарствами всех своих пациентов со СМА
Наша обязанность - как органа власти - сопровождать появляющихся пациентов, обеспечивать их необходимыми лекарствами
28.02.2022
28.02.2022 Дворцовый мост в Петербурге зажег огни в честь орфанных пациентов
В России в последние годы наблюдается поистине революционный прорыв в орфанной сфере.
28.02.2022 ВСП сообщил об ухудшении доступности льготных лекарств от орфанных заболеваний
Каждый четвертый человек с орфанным заболеванием или его представитель считает, что за последний год ухудшилась ситуация с оказанием медпомощи. В числе наиболее распространенных проблем недоступность льготных орфанных препаратов (59,4%).
28.02.2022 Лекарственное выживание
Более половины россиян с редкими заболеваниями сталкиваются с невозможностью получить лекарства
14.02.2022
14.02.2022 «Я живу» – в Совете Федерации открылась фотовыставка, посвященная орфанным пациентам
«Я живу. Кадры из жизни «редких» людей» - фотовыставка с таким название открылась 14 февраля 2022 года в Совете Федерации.
30.09.2021
30.09.2021 Объявлен старт II Всероссийского опроса орфанных пациентов
Второй год подряд ведущие центры помощи пациентам с орфанными заболеваниями объединяются для запуска Всероссийского опроса на тему «Система организации здравоохранения глазами редких пациентов».
09.09.2021
09-29.09.2021 Опрос Льготное/бесплатное лекарственное обеспечение в Самарской области
Приглашение к участию в опросе пациентов по вопросам льготного /бесплатного лекарственного обеспечения.
01.04.2021
01.04.2021 ВООЗ. Старт правовых школ
Старт правовых школ в рамках проекта «Общественные советы: платформа диалога с органами власти» Общероссийской общественной организации "Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний»
21.03.2021
21.03.2021 Москва. ВООЗ провел для активистов НКО из 7 регионов семинар
ВООЗ провел для активистов НКО из 7 регионов семинар «Основы проведения правовых школ пациентов и особенности организации общественного контроля»