Новости организации

Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» запустила проект «Общественные советы платформа диалога пациентов и органов власти»

С 1 февраля 2021 года на территории 7-ми регионов РФ стартовал проект наших партнеров - Общероссийской общественной организации "Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний" (ВООЗ)

Выступление прошло в рамках сессии, посвященной проблемам лекарственного обеспечения пациентов с разными формами легочной артериальной гипертензии.

День рождения фонда «Подсолнух» - 1декабря - в этом году выпал на Щедрый вторник. Отметить «красный день календаря» фонду помогают студенты МГУ.

В последнее время в средствах массовой информации начали появляться сообщения о том, что у пациентов, которые носят очки, реже происходит заражение коронавирусной инфекцией.

Каждая третья женщина и, по крайней мере, каждый шестой мужчина в течение своей жизни будут страдать от остеопоротического перелома

Международная биофармацевтическая компания Sobi, специализирующаяся в разработке лекарственных препаратов для лечения редких заболеваний в области гематологии и иммунологии, и российская фармацевтическая компания «СКОПИНФАРМ» (ООО «Скопинский фармацевтический завод») подписали соглашение о локализации орфанного препарата эфмороктоког альфа для лечения гемофилии А.

Всемирный день борьбы с диабетом (также называемый Всемирным днём диабета) был учреждён в 1991 году

Положение о Конкурсе и дополнительная информация по вопросам участия размещена на официальном сайте Конкурса

Россияне не знают о важности определения генетической предрасположенности к онкологическим заболеваниям

Ковид не помешал всероссийскому обществу пациентов с остеопорозом «Остеорус» провести профилактические акции

Дорогие друзья! Рады сообщить Вам, что 10 ноября 2020 года в 16:00, в рамках Online-проекта «Школа пациента» состоится интерактивный вебинар «Безопасность терапии РС – взгляд врача и пациента».

25 июля 2020 года состоялся Всероссийский вебинар, посвященный Международному Дню ЛАГ с участием психолога и ведущих специалистов в области ЛАГ

Экспертный совет по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Государственной Думы по охране здоровья занимается изучением обращения Председателя правления Общероссийской общественной организации «Всероссийское общество орфанных заболеваний» Ирины Мясниковой по вопросу включения в перечень жизнеугрожающих и хронических редких (орфанных) заболеваний «Болезнь Помпе» и «Дефицит лизосомной кислой липазы».

27 февраля в информационном агентстве России ТАСС прошла пресс-конференция, приуроченная к Международному дню редких заболеваний и посвященная проблемам российских пациентов с орфанными заболеваниями.

18 февраля 2018 года в Москве состоялся III Благотворительный аукцион посвящённый Международному дню редких заболеваний

11 апреля 2017 в 14.00 года в г. Москва, в агентстве ИТАР-ТАСС по адресу: г. Москва, ул. Тверской бульвар, д. 10-12, планируется проведение Пресс-конференции, посвященной Международному Дню Помпе

1 июня 2016 года Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний организовало праздник для детей с редкими заболеваниями в Морозовской больнице.

17 мая 2016 года в г. Иркутск в гостинице «Дельта» (ул. К. Либкнехта, д. 58) состоялось заседание Круглого стола «Реализация государственных программ в области редких заболеваний в Иркутской области» и правовая школа для пациентов .

В преддверии Международного дня больных редкими заболеваниями в Москве прошел благотворительный аукцион в поддержку детей с орфанными заболеваниями. Собранные средства направят на покупку лекарств.

День редких заболеваний: право быть услышанным! Открытое заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве России, посвященное Дню редких болезней