Новости организации

Сообщаем о возможности оформить подписку на свежий номер журнала «Геминформ»

Юрий Александрович, как во Всероссийском союзе пациентов оценивают расширение программы "7 высокозатратных нозологий" до 12? Могут ли возникать в связи с этим проблемы?

Врачей беспокоит низкая комплаентность пациентов, не желающих проходить обследование или забирать препараты, способные предотвратить случающиеся при гемофилии кровоизлияния и кровотечени

Сегодня состоялось заседание комиссии Минздрава России по формированию перечней лекарственных препаратов для медицинского применения, в работе которой принял участие Президент Всероссийского общества гемофилии Ю.А.Жулёв.

Московские врачи первыми в России успешно внедрили в клиническую практику новый подход к лечению ингибиторной формы гемофилии А

Что вы знаете о генетике, а о лечении по корректировке генотипа? Да, и такой вопрос, генетик, он врач вообще? Правда, интересно!? Давайте попробуем разобраться

4 ноября 2019 года в Георгиевском зале Большого Кремлёвского дворца состоялся Торжественный приём по случаю празднования Дня народного единства

С 1 октября 2019 года на территории Российской Федерации введена обязательная маркировка лекарственных препаратов семи высокозатратных нозологий (7 ВЗН), в перечень которых входит и гемофилия

Очередным поводом, собраться максимальным составом в лице лидеров региональных пациентских организаций, явилась тема лекарственного обеспечения в Липецкой области.

9 августа 1989 в Москве была создана организация больных гемофилией, одно из первых пациентских сообществ в Советском Союзе – Ассоциация больных гемофилией.

Одна из ключевых программ фонда «Подсолнух» - Правовой Иммунитет – пересекла трехлетний рубеж.

Правильно, когда поддержка государства в виде льготного лекарственного обеспечения оказывается по факту заболевания, а не получения статуса инвалида

Из общего количества пациентов, получающих терапию генно-инженерными биологическими препаратами (ГИБП) в России, 10% составляют пациенты с псориазом; Запуск программы «Чистая кожа» - один из способов улучшения доступности биологической терапии для пациентов с псориазом в России.

Очередная, акция была приурочена к 14 июня - Всемирному дню донора крови, за два дня - 10 и 11 июня собрано 127 (54+73) доз.

Всероссийский союз общественных объединений пациентов и Институт ЕАЭС проводят опрос общественных и пациентских организаций

В Республике Башкортостан состоялся круглый стол на тему «Работа над ошибками в системе здравоохранения».

Правительство должно за шесть месяцев подготовить план мероприятий по реализации указа

14 июня старт этому глобальному мероприятию будет дан в Кигали (Руанда). Его тема в этом году, как и в предыдущем: «Донорство крови, как акт солидарности». А его лозунг, принятый в этом году ВОЗ: "Безопасная кровь для всех".

Представители Всероссийского союза пациентов и Центра «Социальная Механика» 30-31 мая в Минске провели международный тренинг руководителей организаций пациентов «Эффективная организация пациентов».

18 мая 2019 года в Реабилитационном Центре «Самарский» (п. Береза, квартал 2, дом 12), в рамках Х-го Специализированного заезда молодых инвалидов, больных рассеянным склерозом, прошло занятие очередной школы пациентов.

23 марта 2019 г. в Иванове в конференц-зале гостиницы «Союз» состоялась «Школа гемофилии».

Предлагаем вашему вниманию запись вебинара

Тема "Особенности лечения гемофилии у детей – медицинские и социальные аспекты"

Первые дни марта были ознаменованы ярким событием в жизни Всероссийского общества гемофилии. 1 - 3 марта 2019 года в конференц-зале «Лужники» гостиницы Измайлово «Альфа» г. Москва прошёл Первый Форум региональных организаций Центрального Федерального округа. На мероприятии присутствовали 28 делегатов из 15 регионов РФ, Москвы и Московской области.

02 марта 2019 г. с 11:00 в Татарстане, по адресу: Казань, ул. К. Маркса, дом № 6 в отеле «Мариотт» прошла школа по гемофилии, с участием врачей, студентов медвузов, пациентов, их родителей, представителей общества гемофилии