Новости организации

title

13.07.2022 Резолюция Совета экспертов по вопросу применения препарата лоноктоког

Резолюция Совета экспертов по вопросу применения препарата лоноктоког альфа у пациентов с гемофилией А в рутинной клинической практике
Читать далее...
title

22.06-11.07.2022 Дети из Московской области отдохнули на море

С 22 июня по 11 июля 2022 года дети с гемофилией в сопровождении родителей отдыхали на море в г.Туапсе.
Читать далее...
title

27.06.2022 Приглашение пациентов от 18 лет к опросу НМИЦ гематологии

Просим пациентов с нарушением свёртывающей системы крови от 18 лет принять участие в опросе НМИЦ гематологии
Читать далее...
title

04.06.2022 Челябинск. Школа гемофилии

Участники семинара отметили большую важность проведения таких мероприятий для них лично
Читать далее...
title

30.05.2022 Проект «Страховая медицина: инструкция пользователя» завершился в Липецке

Благотворительным фондом «Особая забота», с февраля месяца, был запущен проект «Страховая медицина: инструкция пользователя».
Читать далее...
title

28.05.2022 Орёл. Школа гемофилии

В Орловской области 28 мая 2022 состоялся научно-практический семинар "Школа гемофилии"
Читать далее...
title

03.05.2022 Липецк. Страховая медицина: инструкция пользователя

По итогам посещения данных семинаров, люди узнают, как поступать в случае возникновения проблемных ситуаций в медицинских организациях
Читать далее...

21.04.2022 С толком о проблеме: Гемофилия - вчера, сегодня, завтра

С толком о проблеме. Гемофилия - вчера, сегодня, завтра. Запись передачи на радио Mediametrics Doctor от 21.04.2022
Читать далее...
title

18.04.2022 Скоро в онлайн-формате пройдет очередной всероссийский форум «Вместе против гепатита»

22 апреля в онлайн-формате пройдет очередной всероссийский форум «Вместе против гепатита».
Читать далее...
title

02.04.2022 Белгород. Школа гемофилии. Апрель 2022

2 апреля 2022 года в Белгороде в конференц-зале гостиницы «Континенталь» состоялся очередной информационный семинар для больных гемофилией «Школа гемофилии».
Читать далее...
title

12.04.2022 Анонс! Школа гемофилии в детской Морозовской больнице в Москве (16 апреля)

После двухлетнего перерыва в Москве вновь состоится ОЧНАЯ школа гемофилии (информационный семинар)! Приглашаем родителей детей, больных гемофилией и болезнью Виллебранда! Школа приурочена ко Всемирному дню гемофилии.
Читать далее...
title

07.04.2022 Москва. Объединение усилий ради сохранения жизни

Всемирный день гемофилии отмечается ежегодно 17 апреля с целью привлечения внимания общественности к проблемам людей, страдающих нарушениями свёртываемости крови, ради сохранения и улучшения качества их жизни
Читать далее...
title

06.04.2022 Информационное сообщение

Лица, страдающие гемофилией, болезнью Виллебранда и другими наследственными и приобретенными коагулопатиями, прибывающие в Российскую Федерацию с территорий Украины, Донецкой Народной Республики и Луганской Народной Республики, могут обратиться на горячую линию Всероссийского общества гемофилии для получения консультаций по лекарственному обеспечению, оказанию медицинской помощи и маршрутизации пациентов.
Читать далее...
title

05.04.2022 Приглашение на познавательный онлайн тренинг и конкурс для пациентов

В преддверии Всемирного дня гемофилии, Липецкая региональная организация ВОГ и фонд «Особая забота« запланировали проведение познавательного тренинга для пациентов с гемофилией и их семей.
Читать далее...
title

03.04.2022 Анонс! 9 апреля 2022 вебинар Т.А.Андреевой «Гемофилия В Особенности течения и лечения заболевания»

Продолжаем программу образовательных вебинаров Всероссийского общества гемофилии для пациентов.
Читать далее...
title

02.04.2022 Подготовка ко Дню гемофилии 2022 в Калужской области

На календаре апрель, а это значит, что для Калужской региональной благотворительной общественной организации инвалидов больных гемофилией и болезнью фон Виллебранда наступают дни проведения активных мероприятий и большой подготовки к ним.
Читать далее...
title

25.03.2022 Анонс! Онлайн встреча для молодёжи (31 марта)

31 марта 2022 года приглашаем молодых людей от 16 лет на онлайн-встречу с Денисом Каминским, основателем FutureToday – ведущей компанией на рынке труда молодых специалистов.
Читать далее...
title

22.03.2022 Дефицит, спрос и предложения на рынке лекарств

В аптечных сетях продолжают исчезать разные категории лекарств. Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв рассказал о том, что будет дальше происходить на фармрынке.
Читать далее...
title

07.03.2022 Мамин день!

Очень хотелось весны не только для себя, но и для мам, которые воспитывают особенных детей и детей с редкими заболеваниями
Читать далее...
title

02.03.2022 Во Владимирской области создан консультационный центр для пациентов с заболеваниями крови

На базе Областной клинической больницы начинает работу консультационный центр для пациентов с заболеваниями крови.
Читать далее...
title

26.02.2022 20-летие Белгородской региональной организации ВОГ

26 февраля 2022 года, в день редких заболеваний, нашей Белгородской региональной организации Всероссийского общества гемофилии исполнилось 20 лет.
Читать далее...
title

03.01.2022 Жизнь с ИТП: как орфанным пациентам выживать в регионах?

Неконтролируемые кровотечения, депрессия, постоянная усталость – все это будни пациентов с редким заболеванием ИТП
Читать далее...
title

28.12.2021 Редкий пациент с ИТП: как финансируется лекарственное обеспечение орфанного заболевания

Эксперты - об эффективных мерах помощи больным на федеральном и региональном уровнях
Читать далее...
title

24.12.2021 «Не все регионы выполняют обязательства в отношении пациентов с ИТП»

Юрий Жулёв, президент Всероссийского общества гемофилии, о льготном лекарственном обеспечении пациентов с ИТП в России
Читать далее...
title

19.10.2021 Москва. Всероссийский день ИТП отмечается ежегодно 20 октября

Всероссийский день ИТП отмечается ежегодно 20 октября. ИТП входит в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих орфанных заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности
Читать далее...

Важная информация

Мы используем куки файлы, чтобы сделать наш сайт удобнее для вас