Новости организации

Врачей беспокоит низкая комплаентность пациентов, не желающих проходить обследование или забирать препараты, способные предотвратить случающиеся при гемофилии кровоизлияния и кровотечени

Сегодня состоялось заседание комиссии Минздрава России по формированию перечней лекарственных препаратов для медицинского применения, в работе которой принял участие Президент Всероссийского общества гемофилии Ю.А.Жулёв.

Московские врачи первыми в России успешно внедрили в клиническую практику новый подход к лечению ингибиторной формы гемофилии А

Что вы знаете о генетике, а о лечении по корректировке генотипа? Да, и такой вопрос, генетик, он врач вообще? Правда, интересно!? Давайте попробуем разобраться

4 ноября 2019 года в Георгиевском зале Большого Кремлёвского дворца состоялся Торжественный приём по случаю празднования Дня народного единства

С 1 октября 2019 года на территории Российской Федерации введена обязательная маркировка лекарственных препаратов семи высокозатратных нозологий (7 ВЗН), в перечень которых входит и гемофилия

Очередным поводом, собраться максимальным составом в лице лидеров региональных пациентских организаций, явилась тема лекарственного обеспечения в Липецкой области.

9 августа 1989 в Москве была создана организация больных гемофилией, одно из первых пациентских сообществ в Советском Союзе – Ассоциация больных гемофилией.

Очередная, акция была приурочена к 14 июня - Всемирному дню донора крови, за два дня - 10 и 11 июня собрано 127 (54+73) доз.

23 марта 2019 г. в Иванове в конференц-зале гостиницы «Союз» состоялась «Школа гемофилии».

Предлагаем вашему вниманию запись вебинара

Тема "Особенности лечения гемофилии у детей – медицинские и социальные аспекты"

Первые дни марта были ознаменованы ярким событием в жизни Всероссийского общества гемофилии. 1 - 3 марта 2019 года в конференц-зале «Лужники» гостиницы Измайлово «Альфа» г. Москва прошёл Первый Форум региональных организаций Центрального Федерального округа. На мероприятии присутствовали 28 делегатов из 15 регионов РФ, Москвы и Московской области.

02 марта 2019 г. с 11:00 в Татарстане, по адресу: Казань, ул. К. Маркса, дом № 6 в отеле «Мариотт» прошла школа по гемофилии, с участием врачей, студентов медвузов, пациентов, их родителей, представителей общества гемофилии

В Москве 16 февраля 2019 г. состоялась школа гемофилии Московской областной организации «Всероссийского общества гемофилии» в Морозовской детской городской клинической больнице.

9 февраля 2019 года состоялась школа гемофилии для молодых родителей-москвичей, детям которых от рождения до 5 лет.

Предлагаем вашему вниманию брошюру для взрослых, больных гемофилией, и родителей детей с гемофилией.

Значение Всероссийского общества гемофилии и международных организаций пациентов

25 декабря 2018 г . в Челябинске состоялось завершающее заседание в 2018 году Совета общественных организаций по защите прав пациентов при территориальном органе Росздравнадзора по Челябинской области

На мероприятии присутствовало 47 человек больных гемофилией и болезнью Виллебранда, взрослые и дети с родителями, врачи и медсестры Кировской области.

Уровень обеспечения больных гемофилией препаратами, улучшающими свертываемость крови, в России выше, чем в среднем по Европе.

21 ноября 2018 года прошла встреча Премьер-министра РФ Дмитрия Медведева с представителями общероссийских общественных организаций инвалидов, в которой принял участие сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.

В Липецкой области 10 октября снова говорили о правах пациентов. В областном центре прошел II Региональный Конгресс пациентов Липецкой области «Территория здорового будущего». Мероприятие стало ежегодным, ведь в прошлом году в Липецке был проведен первый в истории нашей страны форум такого рода.

Торжественный вечер, посвящённый Всемирному дню гемофилии и Национальному дню донора в России

17 апреля – Всемирный день гемофилии, который призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилией и способствовать улучшению качества их жизни.