Новости организации

Гемофилия — редкое неизлечимое заболевание. Однако течение болезни корректируется различными препаратами. Разбираемся, какие современные открытия улучшают качество жизни людей с гемофилией

Обращение Всероссийского общества гемофилии к Всемирному дню гемофилии 2023 года

8 апреля 2023 года в Смоленске  состоится информационный семинар «Школа гемофилии».

35 детей с родителями из Смоленской, Курской, Ярославской, Владимирской, Ивановской, Московской областей, а также из Москвы посетили 29 марта 2023 года парк аттракционов Остров мечты в Москве.

27-29 марта 2023 года Московской областной региональной организацией Всероссийского общества гемофилии был реализован проект "Расширяем наши возможности"

Вышел очередной номер журнала Всероссийского общества гемофилии "ГемИнформ" №34 (1) за 2022 год.

В рамках широкого диалога рождаются конкретные документы, которые мы формируем в виде дорожных карт

11 марта 2023 года в Белгороде в конференц-зале гостиницы «Континенталь» состоялся очередной информационный семинар для больных гемофилией «Школа гемофилии».

Больница располагает всеми небходимыми лекарственными препаратами для экстренной помощи пациентам с коагулопатиями.

Гостями мероприятия стали депутаты, врачи, ученые, пациенты и представители общественных организаций

27 февраля – 3 марта Всероссийское общество гемофилии и Комитет Государственной Думы по охране здоровья проводят фотовыставку «Свобода в движении. Прошлое и настоящее людей с гемофилией в России».

Цель выставки - показать, как меняется жизнь людей с наследственным заболеванием крови благодаря лекарственному обеспечению

Школа гемофилии в Белгороде запланирована на 11 марта 2023 года.

В последний день 28/29 февраля ежегодно отмечается День редких (или орфанных) заболеваний. Этот день призван привлечь внимание общественности к проблемам людей с редкими заболеваниями.

25 февраля 2023 состоялся семинар в Тамбове для людей с гемофилией и их семей из Липецкой и Тамбовской областей.

Приглашаем к участию в опросе пациентов и родственников от 18 до 35 лет.

18 февраля с 11:00 до 13:00 часов Всероссийское общество гемофилии проведет занятия с подростками от 10 до 14 лет и их родителями в «Школе мужества».

Всемирный день гемофилии отмечается ежегодно 17 апреля.

Продолжаем программу онлайн мероприятий для пациентов в 2023 году

31 января 2023 группа детей с родителями из Московской областной РО ВОГ побывала в Звёздном городке

С 1 января 2023 года начал работу Социальный фонд России, который объединил Пенсионный фонд и Фонд социального страхования. 

Пациентское сообщество беспокоится о лекарствах 

Благодаря профилактическому лечению пациенты с гемофилией могут заниматься не только физкультурой, но и некоторыми видами спорта.

Поздравляем всех с наступающим Новым годом!

В Москве 17 декабря 2022г. состоялась школа гемофилии «Всероссийского общества гемофилии» в Морозовской ДГКБ в большом конференц-зале.