Новости организации

Несмотря на повышенное внимание государства к проблеме вирусных гепатитов, их распространение продолжает расти

Приглашаем вас принять участие в опросе на тему доступности инновационных препаратов в Российской Федерации, который проводит Всероссийский союз пациентов (ВСП).

У общества больных гемофилией Калужской области существует стойкая традиция - ежегодная летняя экскурсия по интересным местам

14-17 июля 2022 года стартовал социальный проект Московского общества гемофилии – «Летний лагерь выходного дня».

С 1 июля вступает в силу Постановление правительства РФ от 05.04.2022 №588 "О признании лица инвалидом".

Резолюция Совета экспертов по вопросу применения препарата лоноктоког альфа у пациентов с гемофилией А в рутинной клинической практике

С 22 июня по 11 июля 2022 года дети с гемофилией в сопровождении родителей отдыхали на море в г.Туапсе.

Просим пациентов с нарушением свёртывающей системы крови от 18 лет принять участие в опросе НМИЦ гематологии

Участники семинара отметили большую важность проведения таких мероприятий для них лично

Благотворительным фондом «Особая забота», с февраля месяца, был запущен проект «Страховая медицина: инструкция пользователя».

В Орловской области 28 мая 2022 состоялся научно-практический семинар "Школа гемофилии"

По итогам посещения данных семинаров, люди узнают, как поступать в случае возникновения проблемных ситуаций в медицинских организациях

С толком о проблеме. Гемофилия - вчера, сегодня, завтра. Запись передачи на радио Mediametrics Doctor от 21.04.2022

22 апреля в онлайн-формате пройдет очередной всероссийский форум «Вместе против гепатита».

2 апреля 2022 года в Белгороде в конференц-зале гостиницы «Континенталь» состоялся очередной информационный семинар для больных гемофилией «Школа гемофилии».

После двухлетнего перерыва в Москве вновь состоится ОЧНАЯ школа гемофилии (информационный семинар)! Приглашаем родителей детей, больных гемофилией и болезнью Виллебранда! Школа приурочена ко Всемирному дню гемофилии.

Всемирный день гемофилии отмечается ежегодно 17 апреля с целью привлечения внимания общественности к проблемам людей, страдающих нарушениями свёртываемости крови, ради сохранения и улучшения качества их жизни

Лица, страдающие гемофилией, болезнью Виллебранда и другими наследственными и приобретенными коагулопатиями, прибывающие в Российскую Федерацию с территорий Украины, Донецкой Народной Республики и Луганской Народной Республики, могут обратиться на горячую линию Всероссийского общества гемофилии для получения консультаций по лекарственному обеспечению, оказанию медицинской помощи и маршрутизации пациентов.

В преддверии Всемирного дня гемофилии, Липецкая региональная организация ВОГ и фонд «Особая забота« запланировали проведение познавательного тренинга для пациентов с гемофилией и их семей.

Продолжаем программу образовательных вебинаров Всероссийского общества гемофилии для пациентов.

На календаре апрель, а это значит, что для Калужской региональной благотворительной общественной организации инвалидов больных гемофилией и болезнью фон Виллебранда наступают дни проведения активных мероприятий и большой подготовки к ним.

31 марта 2022 года приглашаем молодых людей от 16 лет на онлайн-встречу с Денисом Каминским, основателем FutureToday – ведущей компанией на рынке труда молодых специалистов.

В аптечных сетях продолжают исчезать разные категории лекарств. Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв рассказал о том, что будет дальше происходить на фармрынке.

26 февраля 2022 года, в день редких заболеваний, нашей Белгородской региональной организации Всероссийского общества гемофилии исполнилось 20 лет.

Очень хотелось весны не только для себя, но и для мам, которые воспитывают особенных детей и детей с редкими заболеваниями