Новости организации

02.03.2022 02.03.2022 Во Владимирской области создан консультационный центр для пациентов с заболеваниями крови

02.03.2022 02.03.2022 Во Владимирской области создан консультационный центр для пациентов с заболеваниями крови

На базе Областной клинической больницы начинает работу консультационный центр для пациентов с заболеваниями крови.

Читать далее...
03.01.2022 03.01.2022 Жизнь с ИТП: как орфанным пациентам выживать в регионах?

03.01.2022 03.01.2022 Жизнь с ИТП: как орфанным пациентам выживать в регионах?

Неконтролируемые кровотечения, депрессия, постоянная усталость – все это будни пациентов с редким заболеванием ИТП

Читать далее...
28.12.2021 28.12.2021 Редкий пациент с ИТП: как финансируется лекарственное обеспечение орфанного заболевания

28.12.2021 28.12.2021 Редкий пациент с ИТП: как финансируется лекарственное обеспечение орфанного заболевания

Эксперты - об эффективных мерах помощи больным на федеральном и региональном уровнях

Читать далее...
24.12.2021 24.12.2021 «Не все регионы выполняют обязательства в отношении пациентов с ИТП»

24.12.2021 24.12.2021 «Не все регионы выполняют обязательства в отношении пациентов с ИТП»

Юрий Жулёв, президент Всероссийского общества гемофилии, о льготном лекарственном обеспечении пациентов с ИТП в России

Читать далее...
19.10.2021 Москва. Всероссийский день ИТП отмечается ежегодно 20 октября

19.10.2021 Москва. Всероссийский день ИТП отмечается ежегодно 20 октября

Всероссийский день ИТП отмечается ежегодно 20 октября. ИТП входит в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих орфанных заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности
Читать далее...
08.10.2021 Москва. IX Всероссийская научно-практическая конференция по гемофилии

08.10.2021 Москва. IX Всероссийская научно-практическая конференция по гемофилии

Мы приглашаем всех заинтересованных специалистов и будущих врачей за 1 день узнать всё самое главное о диагностике и лечении гемофилии, болезни Виллебранда и других наследственных коагулопатиях
Читать далее...
04.09.2021 Помощь редким

04.09.2021 Помощь редким

Помощь редким» — это информационно-образовательный проект о редких болезнях
Читать далее...
11.06.2021 Гемофилия. Дети как дети

11.06.2021 Гемофилия. Дети как дети

Вокруг гемофилии много мифов: например, что простая царапина может привести к летальному исходу
Читать далее...

22.04.2021 Москва. С толком о проблеме. Гемофилия - болезнь, изменившая ход истории

Узнаем о том как сегодня живут с гемофилией дети и взрослые. Порассуждаем о будущем медицины и способах решения проблемы гемофилии
Читать далее...
17.04.2021 Липецк. Нам важен каждый пациент! В Липецке прошли мероприятия ко Дню гемофилии!

17.04.2021 Липецк. Нам важен каждый пациент! В Липецке прошли мероприятия ко Дню гемофилии!

Всемирный день гемофилии

Читать далее...
17.04.2021 Курск. Школа гемофилии

17.04.2021 Курск. Школа гемофилии

Информационный семинар для больных гемофилией «Школа гемофилии».
Читать далее...
14.04.2021  Пресс-релиз к Всемирному дню гемофилии 2021

14.04.2021 Пресс-релиз к Всемирному дню гемофилии 2021

Опубликован Пресс-релиз Всероссийского общества гемофилии к Всемирному дню гемфилии 2021
Читать далее...
07.04.2021 Москва. Эксперты предупредили Минздрав о риске дефицита лекарств от гемофилии

07.04.2021 Москва. Эксперты предупредили Минздрав о риске дефицита лекарств от гемофилии

Общественное объединение страдающих нарушением свертываемости крови предупредило Минздрав о возможном скором дефиците сразу четырех препаратов
Читать далее...
06.04.2021 Москва. Обращение ВОГ в Минздрав России о дефиците лекарственных препаратов

06.04.2021 Москва. Обращение ВОГ в Минздрав России о дефиците лекарственных препаратов

Всероссийское общество гемофилии направило обращение в Минздрав России о прогнозируемом дефиците препаратов для лечения гемофилии
Читать далее...
05.04.2021 Липецк. Время перемен, начало новых историй…

05.04.2021 Липецк. Время перемен, начало новых историй…

Пациенты и врачи нуждаются в коммуникациях, но тут стоит отметить, что в прошлом году даже останавливалась плановая медпомощь в регионе
Читать далее...

02.04.2021 Санкт-Петербург. "Выдают точечно": проблемы с лекарствами в Петербурге остались

Отгрузка в аптечные сети жизненно необходимых лекарств, предоставляемых на льготной основе по государственной программе "14 высокозатратных нозологий" до сих пор не налажена
Читать далее...
27.03.2021 Белгород. «Школа гемофилии»

27.03.2021 Белгород. «Школа гемофилии»

27 марта 2021 года в Белгороде в конференц-зале гостиницы «Вояж» состоялся очередной информационный семинар для больных гемофилией «Школа гемофилии».
Читать далее...
20.03.2021 Москва.  Выступление Ю.А.Жулёва о домашнем лечении гемофилии в Общественной палате России

20.03.2021 Москва. Выступление Ю.А.Жулёва о домашнем лечении гемофилии в Общественной палате России

19 марта в Общественной палате РФ состоялся круглый стол «Положения об организации первичной медико-санитарной и специализированной помощи, клинические рекомендации
Читать далее...
13.03.2021 Москва. Подготовка к Всемирному дню гемофилии 2021

13.03.2021 Москва. Подготовка к Всемирному дню гемофилии 2021

Совсем скоро Всемирный день гемофилии 2021!
Читать далее...
28.02.2021 Международный день редких заболеваний

28.02.2021 Международный день редких заболеваний

День редких заболеваний проводится ежегодно в последний день февраля
Читать далее...
22.12.2020 Иркутск. Анонс. Доступность медицинской помощи пациентам с аутоиммунными заболеваниями в условиях пандемии COVID-19

22.12.2020 Иркутск. Анонс. Доступность медицинской помощи пациентам с аутоиммунными заболеваниями в условиях пандемии COVID-19

28 декабря 2020 года в Иркутске, на площадке Общественной палаты Иркутской области состоится круглый стол по вопросам медицинского обслуживания и лекарственного обеспечения пациентов с аутоиммунными заболеваниями.
Читать далее...
03.12.2020 Москва. Международный день инвалидов

03.12.2020 Москва. Международный день инвалидов

Международный день инвалидов был провозглашен Генеральной Ассамблеей Организации Объединенных Наций в 1992 году и ежегодно отмечается 3 декабря
Читать далее...
09.10.2020 Москва. Международная неделя плазмы 2020

09.10.2020 Москва. Международная неделя плазмы 2020

Препараты, полученные из плазмы крови человека, уникальны по сравнению с препаратами химического синтеза и даже биологическими препаратами
Читать далее...
17.10.2020 Онлайн. V Всероссийский форум ИТП

17.10.2020 Онлайн. V Всероссийский форум ИТП

Всероссийский день ИТП отмечается ежегодно 20 октября, начиная с 2015 года.
Читать далее...
21.09.2020 Москва. Достижения последних лет могут быть перечёркнуты

21.09.2020 Москва. Достижения последних лет могут быть перечёркнуты

Пациенты с гемофилией в России впервые за последние годы столкнулись с проблемами в обеспечении жизненно-важными лекарственными средствами
Читать далее...