Каждый четвертый человек с орфанным заболеванием или его представитель считает, что за последний год ухудшилась ситуация с оказанием медпомощи. В числе наиболее распространенных проблем недоступность льготных орфанных препаратов (59,4%).
Всероссийский союз пациентов и Всероссийское общество орфанных заболеваний при поддержке Центра гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика» в январе-феврале 2022 года провели исследование о доступности медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями. В опросе приняли участие 904 респондента с таким диагнозом, а также их представители. Отчет имеется в распоряжении «ФВ».
Как показало исследование, 22% респондентов считают, что за последний год ситуация с оказанием медпомощи людям с орфанными заболеваниями улучшилась. Однако 25,8% говорят об обратном, а 42,3% затруднились с ответом. По сравнению с прошлым годом, когда респондентам предлагалось оценить изменения за последние пять лет (в 2016-2020 годах), число критических и позитивных оценок динамики ситуации снизилось — 26,8% и 32,5% соответственно. В то же время количество ответивших неопределенно заметно выросло: в прошлогоднем опросе их оказалось лишь 28,4%.
Наиболее распространенными проблемами, с которыми респонденты сталкивались в 2021 году, стали недоступность льготных орфанных лекарств (59,4%). Для сравнения: в 2020 году на эту проблему указало 52,2%. Также опрошенные жалуются на недоступность льготных препаратов по сопутствующим заболеваниям (56%), а также на невозможность получить амбулаторную помощь и необходимые процедуры в поликлинике (50%).
Показательна реакция пациентов с гемофилией. Ранее у них не возникало каких-либо претензий к лекарственному обеспечению. С 2020 года второй год подряд о недоступности льготных профильных лекарств сообщают 37% пациентов, по сопутствующим заболеваниям — 26% опрошенных.
Самая частая ситуация, с которой сталкиваются респонденты, это перебои и выдача лекарств с опозданием (45%). С ней больше всего сталкиваются больные муковисцидозом (указали 72,5%) и фенилкетонурией (51,6%). Также препарата может не быть в списке закупаемых регионом (29,3%) или его заменяют на аналог (26,7%). Наиболее остро эти две проблемы стоят для больных муковисцидозом (72,5% и 64,2% соответственно). В числе других случаев — отсутствие препарата в перечне ЖНВЛП или ВЗН и отказ врача в выписке льготного рецепта.
16 февраля депутаты Госдумы предложили снять ограничения на сумму закупки препаратов для больных орфанными заболеваниями у единственного поставщика. А также дать возможность региональным властям приобретать их по торговым маркам (ТМ), а не по МНН.
В октябре 2021 года спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко заявила, что нужно «заставить Минздрав» осуществлять централизованные закупки лекарств для лечения орфанных заболеваний. По ее словам, в ряде случаев стоимость одной упаковки препарата для лечения одного заболевания различается в 10 раз.
