01.03.2022 Москва. Итоги второго дня IV Всероссийского Орфанного форума

Во второй день IV Всероссийского Орфанного форума состоялась ежегодная конференция Всероссийского общество редких (орфанных) заболеваний. Представители пациентских организаций подвели итоги проделанной работы за год и обсуждали планы на будущее, пути взаимодействия с региональными представителями и руководителями направлений ВООЗ.

Модератором конференции выступила Ирина Мясникова, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний.

По словам Ирины Мясниковой, для многих орфанных заболеваний в настоящее время не предложено лечение, появляются новые заболевания, препараты. Поэтому актуален вопрос совершенствования инструмента оценки заболеваний и лекарственных препаратов для рассмотрения экспертным советом фонда «Круг добра».

Юлия Рыбченко, начальник отдела методологического обеспечения проведения комплексной оценки технологий в здравоохранении Центра экспертизы и контроля качества медицинской помощи Минздрава России презентовала такой инструмент оценки, он был разработан министерством в тесном взаимодействии с пациентскими организациями.  

По ее словам, инструмент позволяет осуществить оценку заболеваний и лекарственных препаратов. В настоящее время рассматривается возможность реализации его пилота. Как правило приходится анализировать много аргументов, которые сложно обосновать. Поэтому в основе инструмента лежит мультикритериальный подход, он же успешно используется в зарубежной практике. «Важно, что это не отсекающий инструмент, а позволяющий дополнительно аргументировать выбор. Среди задач, которые будут решены - упрощение принятия научно-обоснованного решения с помощью оцифровки данных, возможность системного пересмотра решений, приоритизация заболеваний и лекарственных препаратов», - подчеркнула Юлия Рыбченко.

Не менее важной оказалась тема получения помощи от фонда «Круг добра». Основная задача фонда – обеспечение оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Бюджет фонда на эти цели в 2021 году составил 75 млрд руб., в 2022 – 78 млрд руб.

Татьяна Демченко, начальник отдела медицинского сопровождения заявок фонда «Круг добра» рассказала об основных изменениях в работе фонда при рассмотрении заявок. По ее словам, находится в разработке документ об утверждении формы заявок на оказание медицинской помощи по обеспечению лекарственными препаратами, медицинскими изделиями, средствами реабилитации. Согласован документ может быть уже в конце марта-начале апреля 2022 года. В форме будут описаны сроки рассмотрения заявлений от законных представителей пациентов медицинскими организациями и органами исполнительной власти. Кроме того, будут актуализированы формы заявок для субъектов с целью их персонификации.  

Татьяна Демченко также отметила возрастающую роль информационных технологий в оформлении заявок. В 2021 фондом «Круг добра» и Минздравом России была создана информационная система, субъекты получили возможность вносить информацию о детях в периметре ЕГИСЗ. В октябре 2021 система была интегрирована с единым порталом Госуслуг, чтобы предоставить возможность родителям оформлять заявления на оказание медпомощи сразу в электронной форме и осуществлять мониторинг остатков и перераспределения лекарственных препаратов.

В 2022 г планируется принятие административного регламента и внутренних политик, повышение оперативности поставок лекарственных препаратов, расширение перечня тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, укрепление работы с регионами.

По словам Татьяны Демченко, до 25% пациентов, получающих помощь от фонда «Круг добра», узнали о нем от пациентских организаций. Их роль в информировании пациентов очень высока.

Всего с момента создания фонда «Круг добра» было принято 5600 обращений.

Запись конференции доступна на сайте мероприятия.

IV Всероссийский Орфанный форум проходит ежегодно по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний.

 

Информационная служба:
Всероссийского союза пациентов www.patients.ru
Всероссийского общества орфанных заболеваний www.rare-diseases.ru

Подпишитесь, мы рассылаем только важные сообщения