Новости

04.03.2022 Москва. Как будет выстроена работа пациентских организаций в орфанной сфере

04.03.2022 Москва. Как будет выстроена работа пациентских организаций в орфанной сфере

В конце февраля ежегодно во всем мире отмечается Международный День редких заболеваний

Читать далее...
02.03.2022 Минздраву и ФОМС предложили ввести отдельный тариф на реабилитацию орфанных пациентов

02.03.2022 Минздраву и ФОМС предложили ввести отдельный тариф на реабилитацию орфанных пациентов

Всероссийский союз пациентов (ВСП) предложил разработать отдельный тариф для медицинской реабилитации пациентов с орфанными заболеваниями за счет средств Фонда обязательного медицинского страхования (ФОМС).

Читать далее...
02.03.2022 Александр Румянцев предложил площадку для центра реабилитации орфанных пациентов

02.03.2022 Александр Румянцев предложил площадку для центра реабилитации орфанных пациентов

В России предложено создать специализированный центр, который будет заниматься реабилитацией пациентов с орфанными заболеваниями.

Читать далее...
02.03.2022 Какие изменения готовятся в диагностике и лечении орфанных пациентов обсудили госдума, пациентские организации, врачи и ученые

02.03.2022 Какие изменения готовятся в диагностике и лечении орфанных пациентов обсудили госдума, пациентские организации, врачи и ученые

Руководители ВСП и главы благотворительных фондов представили ключевые предложения, прозвучавшие на форуме

Читать далее...
02.03.2022 Москва. Власти обсудили варианты помощи фармпроизводителям

02.03.2022 Москва. Власти обсудили варианты помощи фармпроизводителям

Депутат Госдумы Александр Петров рассказал, что ему звонят фармпроизводители и заявляют о рисках банкротства

Читать далее...
01.03.2022 Москва. Итоги второго дня IV Всероссийского Орфанного форума

01.03.2022 Москва. Итоги второго дня IV Всероссийского Орфанного форума

Во второй день IV Всероссийского Орфанного форума состоялась ежегодная конференция Всероссийского общество редких (орфанных) заболеваний

Читать далее...
28.02.2022 Москва. Заседание экспертного совета Комитета Госдумы по охране здоровья по редким заболеваниям прошло на IV Всероссийском Орфанном форуме

28.02.2022 Москва. Заседание экспертного совета Комитета Госдумы по охране здоровья по редким заболеваниям прошло на IV Всероссийском Орфанном форуме

Открытое заседание экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям состоялось на IV Всероссийском Орфанном форуме

Читать далее...
28.02.2022 Москва. Внимание к ведению пациентов с орфанными заболеваниями в регионах будет усилено

28.02.2022 Москва. Внимание к ведению пациентов с орфанными заболеваниями в регионах будет усилено

Такое заявление было сделано на IV Всероссийском Орфанном форуме членом Комитета Государственной Думы по охране здоровья, председателем Экспертного совета ГД по орфанным заболеваниям Александром Румянцевым

Читать далее...
28.02.2022 28.02.2022 ВСП сообщил об ухудшении доступности льготных лекарств от орфанных заболеваний

28.02.2022 28.02.2022 ВСП сообщил об ухудшении доступности льготных лекарств от орфанных заболеваний

Каждый четвертый человек с орфанным заболеванием или его представитель считает, что за последний год ухудшилась ситуация с оказанием медпомощи. В числе наиболее распространенных проблем недоступность льготных орфанных препаратов (59,4%).

Читать далее...
28.02.2022 Расширенный скрининг включен в обновленный порядок медпомощи при наследственных заболеваниях

28.02.2022 Расширенный скрининг включен в обновленный порядок медпомощи при наследственных заболеваниях

С 2023 года в России начнут обследовать младенцев на наличие 36 заболеваний (сейчас их проверяют на пять)

Читать далее...
28.02.2022 Москва. Минздрав ускорит доступ для орфанных пациентов к незарегистрированным препаратам

28.02.2022 Москва. Минздрав ускорит доступ для орфанных пациентов к незарегистрированным препаратам

Минздрав России ускорит доступ для орфанных пациентов, для лечения которых отсутствуют зарегистрированные в установленном порядке лекарства, к незарегистрированным препаратам и изготавливаемым по индивидуальным рецептам

Читать далее...
23.02.2022 23.02.2022 Вне зоны доступа: 60% орфанных пациентов заявили о сложностях с лекарствами

23.02.2022 23.02.2022 Вне зоны доступа: 60% орфанных пациентов заявили о сложностях с лекарствами

Почему люди с редкими заболеваниями не всегда могут получить льготные препараты

Читать далее...
02.02.2022 Сформирована деловая программа IV Всероссийского Орфанного форума

02.02.2022 Сформирована деловая программа IV Всероссийского Орфанного форума

IV Всероссийский Орфанный форум пройдет 28 февраля – 1 марта 2022 года. Форум проходит ежегодно по инициативе Всероссийского союза пациентов (ВСП) и Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ)
Читать далее...