Новости организации

Всероссийское общество редких заболеваний (ВООЗ) провело в МИЦ «Известия» пресс-конференцию

57 заболеваний в специальном Перечне. 4132 ребенка, которым помощь оказана или будет оказана на основании одобренных заявок.

Поводом для этого материала послужила история 18-летнего Данила Сизова из г. Орла. Его диагноз – болезнь Помпе.

13 мая в Общественной Палате РФ прошла открытая дискуссия «Из «редких» детей – в «редкие» взрослые. Вопрос открыт».

В Общественной Палате РФ 13 мая 2022 года пройдет цикл мероприятий – фотовыставка, экспертная дискуссия и презентация книги – посвященных людям с редкими (орфанными) заболеваниями и проблемам лекарственного обеспечения «редких» взрослых.

Готовности Компании осуществить поставку препарата нусинерсен согласно плану и графику в текущем году

Наша обязанность - как органа власти - сопровождать появляющихся пациентов, обеспечивать их необходимыми лекарствами

В России в последние годы наблюдается поистине революционный прорыв в орфанной сфере.

Каждый четвертый человек с орфанным заболеванием или его представитель считает, что за последний год ухудшилась ситуация с оказанием медпомощи. В числе наиболее распространенных проблем недоступность льготных орфанных препаратов (59,4%).

Более половины россиян с редкими заболеваниями сталкиваются с невозможностью получить лекарства

Почему люди с редкими заболеваниями не всегда могут получить льготные препараты

«Я живу. Кадры из жизни «редких» людей» - фотовыставка с таким название открылась 14 февраля 2022 года в Совете Федерации.

Второй год подряд ведущие центры помощи пациентам с орфанными заболеваниями объединяются для запуска Всероссийского опроса на тему «Система организации здравоохранения глазами редких пациентов».

Приглашение к участию в опросе пациентов по вопросам льготного /бесплатного лекарственного обеспечения.

Старт правовых школ в рамках проекта «Общественные советы: платформа диалога с органами власти» Общероссийской общественной организации "Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний»

ВООЗ провел для активистов НКО из 7 регионов семинар «Основы проведения правовых школ пациентов и особенности организации общественного контроля»

Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» запустила проект «Общественные советы платформа диалога пациентов и органов власти»

С 1 февраля 2021 года на территории 7-ми регионов РФ стартовал проект наших партнеров - Общероссийской общественной организации "Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний" (ВООЗ)

Просим вас оценить работу Конгресса и дать свои предложения в форме оценки на сайте Конгресса https://congress-vsp.ru/

Заместитель министра здравоохранения РФ Олег Гриднев, принявший участие в обсуждении, подчеркнул, что ситуация по лечению, по ведению пациентов с гепатитами, особенно с гепатитом С, является одной из приоритетных задач Минздрава РФ

На сайте XI Всероссийского конгресса опубликована открытая юридическая видео лекция «Правовая поддержка пациентов в условиях меняющегося законодательства».

Система здравоохранения России работает в настоящее время по принципам военной медицины, сообщил министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко

"Система здравоохранения сейчас работает по принципам военной медицины", - сказал Мурашко на XI Всероссийском конгрессе пациентов

В 2020 система здравоохранения подверглась атаке нового вируса COVID-19, для которого нет проверенных методов и сроков лечения

Основой повышения качества функционирования системы здравоохранения, качества и доступности медицинской помощи для граждан является совершенствование нормативно-правовой базы