Новости организации

«Я живу. Кадры из жизни «редких» людей» - фотовыставка с таким название открылась 14 февраля 2022 года в Совете Федерации.

Второй год подряд ведущие центры помощи пациентам с орфанными заболеваниями объединяются для запуска Всероссийского опроса на тему «Система организации здравоохранения глазами редких пациентов».

Приглашение к участию в опросе пациентов по вопросам льготного /бесплатного лекарственного обеспечения.

Старт правовых школ в рамках проекта «Общественные советы: платформа диалога с органами власти» Общероссийской общественной организации "Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний»

ВООЗ провел для активистов НКО из 7 регионов семинар «Основы проведения правовых школ пациентов и особенности организации общественного контроля»

Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» запустила проект «Общественные советы платформа диалога пациентов и органов власти»

С 1 февраля 2021 года на территории 7-ми регионов РФ стартовал проект наших партнеров - Общероссийской общественной организации "Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний" (ВООЗ)

25 июля 2020 года состоялся Всероссийский вебинар, посвященный Международному Дню ЛАГ с участием психолога и ведущих специалистов в области ЛАГ

Экспертный совет по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Государственной Думы по охране здоровья занимается изучением обращения Председателя правления Общероссийской общественной организации «Всероссийское общество орфанных заболеваний» Ирины Мясниковой по вопросу включения в перечень жизнеугрожающих и хронических редких (орфанных) заболеваний «Болезнь Помпе» и «Дефицит лизосомной кислой липазы».

27 февраля в информационном агентстве России ТАСС прошла пресс-конференция, приуроченная к Международному дню редких заболеваний и посвященная проблемам российских пациентов с орфанными заболеваниями.

18 февраля 2018 года в Москве состоялся III Благотворительный аукцион посвящённый Международному дню редких заболеваний

11 апреля 2017 в 14.00 года в г. Москва, в агентстве ИТАР-ТАСС по адресу: г. Москва, ул. Тверской бульвар, д. 10-12, планируется проведение Пресс-конференции, посвященной Международному Дню Помпе

1 июня 2016 года Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний организовало праздник для детей с редкими заболеваниями в Морозовской больнице.

17 мая 2016 года в г. Иркутск в гостинице «Дельта» (ул. К. Либкнехта, д. 58) состоялось заседание Круглого стола «Реализация государственных программ в области редких заболеваний в Иркутской области» и правовая школа для пациентов .

В преддверии Международного дня больных редкими заболеваниями в Москве прошел благотворительный аукцион в поддержку детей с орфанными заболеваниями. Собранные средства направят на покупку лекарств.

День редких заболеваний: право быть услышанным! Открытое заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве России, посвященное Дню редких болезней