Новости организации

Лечение по ОМС, производственные аптеки и больше генетиков – что еще можно предложить для помощи орфанным больным обсудили на «Мартовских встречах редких друзей»

Среди проблем взрослых пациентов при переходе из детской сети во взрослую — плохо налаженная маршрутизация.

У каждого героя фотовыставки - своя история борьбы с тяжелым недугом.

Героями выставки стали 12 детей и 6 взрослых. Это обычные люди, которым выпало стать редкими.

АНО "Геном": каждый тысячный россиянин имеет ген вампиризма

Елена Хвостикова выступила с докладом «Роль пациентских организаций в процессе лечения ребенка»

Всероссийский союз пациентов просил президента отложить их введение

Предложение фонда «Семьи СМА» поддержали во Всероссийском союзе пациентов.

Теперь нагрузка по обеспечению «редких» больных дорогими лекарствами будет лежать на федеральном бюджете, если сам регион не может оплатить лечение.

В течение двух дней в Северной столице в рамках федерального проекта «Десант добра» пройдут мероприятия, направленные на поддержку людей с редкими (орфанными) заболеваниями

Очевидно, что вампиров не надо бояться, их надо спасать.

8 октября прошла пресс-конференция Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ) на тему "Опыт регионов в обеспечении преемственности терапии выпускников Фонда "Круг добра".

Основная его цель - повышение осведомленности населения и укрепления сотрудничества между пациентами, медицинскими работниками, политиками и лидерами здравоохранения.

5 сентября в Правительстве Республики Бурятия состоялось совещание на тему “Редкий пациент в фокусе”.

5 и 6 сентября участники федерального проекта “Десант добра” посетят Улан-Удэ.

Посвященный «редким» людям фестиваль «Редкая Жара» впервые пройдет в Москве

В Петрозаводске на дискуссионной площадке “Редкий пациент в фокусе” обсудили меры социальной поддержки больным фенилкетонурией.

«Таким образом затраты на экстренное лечение оказываются в конечном итоге более экономически выгодными, чем полгода в реанимации»

Заседание на тему «Редкий пациент в фокусе» состоялось в рамках федерального проекта «Десант добра» в Петрозаводске на площадке Штаба общественной поддержки «Единой России».

Участники проекта провели акцию здоровья для пациентов с редкими заболеваниями, а также обсудили возможности региона для улучшения оказания им медико-социальной помощи

Инициатива призвана объединить усилия участников системы здравоохранения, чтобы повысить эффективность оказания медико-социальной помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями в регионах

Всего в списке закупок фонда 109 лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации.

Вопрос перехода с оригинальных препаратов на неоригинальные в России стоит остро.

Я впервые увижу свою любимую. После введения препарата генной терапии пациент с редким заболеванием обрел зрение

43-летний житель Ямало-Ненецкого автономного округа Сергей Терентьев умер через несколько дней после плановой медицинской процедуры, в ходе которой ему внутривенно был введен новый лекарственный препарат.