Новости организации

5 и 6 сентября участники федерального проекта “Десант добра” посетят Улан-Удэ.

Посвященный «редким» людям фестиваль «Редкая Жара» впервые пройдет в Москве

В Петрозаводске на дискуссионной площадке “Редкий пациент в фокусе” обсудили меры социальной поддержки больным фенилкетонурией.

«Таким образом затраты на экстренное лечение оказываются в конечном итоге более экономически выгодными, чем полгода в реанимации»

Заседание на тему «Редкий пациент в фокусе» состоялось в рамках федерального проекта «Десант добра» в Петрозаводске на площадке Штаба общественной поддержки «Единой России».

Участники проекта провели акцию здоровья для пациентов с редкими заболеваниями, а также обсудили возможности региона для улучшения оказания им медико-социальной помощи

Инициатива призвана объединить усилия участников системы здравоохранения, чтобы повысить эффективность оказания медико-социальной помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями в регионах

Всего в списке закупок фонда 109 лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации.

Вопрос перехода с оригинальных препаратов на неоригинальные в России стоит остро.

Я впервые увижу свою любимую. После введения препарата генной терапии пациент с редким заболеванием обрел зрение

43-летний житель Ямало-Ненецкого автономного округа Сергей Терентьев умер через несколько дней после плановой медицинской процедуры, в ходе которой ему внутривенно был введен новый лекарственный препарат.

Проблема с лекарственным обеспечением взрослых пациентов с орфанными заболеваниями становится все острее, сообщили "Российской газете" во Всероссийском обществе редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ).

Затраты на компенсирующую терапию для одного молодого, трудоспособного больного в 3-4 раза ниже содержания пациента, получившего в силу осложнений инвалидность.

В России всего девять человек с редкой болезнью — врожденная недостаточность антитромбина. Двое из них живут в Челябинске.

В перспективе программа неонатального скрининга может быть расширена за счет диагностики лизосомных болезней накопления

19-20 мая 2023 года в Санкт-Петербурге прошла встреча пациентов и семей с детьми с мукополисахаридозом.

Задача сегодняшнего мероприятия – обсудить текущие потребности «редких» пациентов в Волгоградской области, которые требуют внимания и о которых мы знаем не понаслышке

В зале «Петровская ассамблея» НМИЦ им. В.А. Алмазова 2 марта состоялся круглый стол «Редкий пациент в фокусе», приуроченный к Международному дню редких заболеваний.

6 марта в пресс-центре МИЦ «Известия» Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) провело пресс-конференцию «Редкие болезни – равные права».

АНО Центр помощи пациентам «Геном» приглашает вас на круглый стол «Редкий пациент в фокусе». Мероприятие приурочено к Международному дню осведомлённости о редких заболеваниях, который отмечается 28 февраля.

Февраль — самый короткий месяц года — по традиции, во всём мире посвящен осведомленности об орфанных заболеваниях.

Государство борется не со всеми редкими болезнями

16 декабря 2022 года в ИА «Интерфакс» прошла экспертная дискуссия «Гармонизации мер господдержки лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями».

16 декабря 2022 года в ИА Интерфакс (Москва) пройдет экспертная дискуссия «Гармонизация мер государственной поддержки лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями».

С 1 января 2023 года обязательства по лекобеспечению детей из «14 ВЗН» перейдут фонду «Круг добра».