Новости организации

04 июня 2019 г. в г. Перми состоялся семинар для членов общественного совета ФКУ "ГБ МСЭ по Пермскому краю" Минтруда России.

Второй информационный семинар для пациентов с диабетом по теме"ИПРА" и занятие школы правовой грамотности для родителей воспитывающих детей-инвалидов по теме: «Лекарственное обеспечение в РФ».

Второй информационный семинар для пациентов с диабетом по теме"ИПРА" и занятие школы правовой грамотности для родителей воспитывающих детей-инвалидов по теме: «Лекарственное обеспечение в РФ».

В мае 2019 года в Самарском Центре семейной реабилитации инвалидов продолжились курсы комплексной реабилитации.

«Реальный шаг после виртуальной прогулки» статья с таким названием появилась на страницах «Социальной газеты» 25 мая 2019 года.

В Самаре обсудили вопросы реабилитации инвалидов, больных рассеянным склерозом.

26-27 ноября 2018 года в Москве состоялась VIII Всероссийская Конференция пациентских организаций по муковисцидозу «Решение актуальных проблем пациентов с муковисцидозом в России: В эпицентре – родитель».

Региональный общественный фонд правовой защиты и поддержки инвалидов «Без Барьеров» открыл в Москве Центр защиты прав инвалидов, сообщается на сайте фонда.

Президент Владимир Путин 6 августа подписал закон, расширяющий список редких высокозатратных заболеваний, лечение которых финансируется из государственного бюджета. К программе «Семь нозологий», куда раньше входили гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, рассеянный склероз, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, с января 2019 года добавятся гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз I, II и VI типов.

Централизованный порядок выписки и выдачи препаратов в Москве удобен для детей с муковисцидозом

Жанна Никулина: «Взаимодействие минздрава области с общественными и пациентскими организациями как и прежде будет нацелено на результат – оказание помощи в сохранении здоровья жителей»

7-8 ноября 2014 года, в г. Санкт-Петербурге в гостинице «Sokos Olympia Garden», по адресу пер.Батайский, 3 в рамках Европейской недели муковисцидоза состоится IV Всероссийская Конференция пациентских организаций по муковисцидозу «Решение актуальных проблем пациентов с муковисцидозом в России»