Публикации в СМИ

Роль тарифов на оказание медицинской помощи и клинико-статистических групп (КСГ), а также возможности их изменения будут обсуждаться на IX Всероссийском конгрессе пациентов, который начнет работу 28 ноября в Москве. Этот вопрос станет одним из главных в повестке мероприятия, сообщил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.

Мнения пациентов при пересмотре лекарственных перечней должны услышать

Соглашение о сотрудничестве заключили Ассоциация специалистов и организаций лабораторной службы «Федерация лабораторной медицины» и Всероссийский союз общественных объединений пациентов. Подписание состоялось на открывшемся 3 октября в Москве IV Российском конгрессе лабораторной медицины.

В столице Урала, городе Екатеринбурге, состоялся III Российский конгресс с международным участием «Рассеянный склероз и другие демиелинизирующие заболевания». О проблемах и перспективах лечения этого заболевания рассказывает президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, доктор медицинских наук Ян Власов.

Мониторинг покажет, как на практике реализуются законодательные изменения

Пациенты озабочены тем, что дефицит на закупку лекарств на 2019-й и плановый период 2020 и 2021 гг. оценивается в 10 млрд рублей. Об этом заявил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.

Готовящийся пакет поправок к постановлению Правительства РФ № 871, которое регулирует правила формирования перечней лекарственных препаратов для медицинского применения и минимального ассортимента лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи, станет шагом вперед в деятельности комиссии Минздрава по формированию перечней лекарственных препаратов. Об этом сказал президент Всероссийского cоюза пациентов Юрий Жулев 28 августа на круглом столе в «Российской газете».

Всероссийский конгресс пациентов, который состоится 28-30 ноября 2018 г., намерен обсудить вопрос страхования профессиональной ответственности медиков.

Сопредседатель Всероссийского общества пациентов, Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Юрий Жулев считает, что процедуру регистрации в России импортных препаратов ускорить невозможно. Процесс регистрации состоит из многих этапов и занимает от полугода до года, в зависимости от экспертизы лекарственных средств.

Президент Владимир Путин 6 августа подписал закон, расширяющий список редких высокозатратных заболеваний, лечение которых финансируется из государственного бюджета. К программе «Семь нозологий», куда раньше входили гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, рассеянный склероз, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, с января 2019 года добавятся гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз I, II и VI типов.

У Юрия Жулева, президента Всероссийского общества гемофилии и сопредседателя Всероссийского Союза общественных объединений пациентов, с гемофилией личные счеты. Поэтому он создал инструмент для диалога с властью всех больных с таким диагнозом.

Госдума одобрила в первом чтении законопроект о расширении списка редких болезней, лекарства для лечения которых закупаются из федерального бюджета. С 2019 года в перечень госпрограммы «Семь нозологий» будут добавлены еще пять заболеваний

Всероссийский союз пациентов направил заместителю председателя Правительства РФ Татьяне Голиковой письмо, в котором говорится о возможных рисках расширения программы «7 высокозатратных нозологий». Пациентские организации указали на нехватку средств для тех пациентов, которые уже состоят в программе

Слабость в ногах или внезапная неловкость движений после горячей ванны могут быть симптомами рассеянного склероза — аутоиммунного заболевания нервной системы, которое способно привести к полному параличу и слепоте. В России его до сих пор путают со старческой деменцией и очень удивляются, что ему подвержены и активные молодые люди, и дети. 30 мая, в Международный день борьбы с рассеянным склерозом, сопредседатель Всероссийского союза пациентов и президент Общероссийской организации инвалидов — больных рассеянным склерозом Ян Власов рассказал «Таким делам», как живут пациенты с этим заболеванием и на какие симптомы нужно обратить внимание.

О том, какое лечение пациентам с этим диагнозом может предложить медицина сейчас, и о том, как живут пациенты с рассеянным склерозом в России, в преддверии Всемирного дня борьбы с рассеянным склерозом, который в этом году приходится на 30 мая, редакция Вести.Медицина поговорила с Яном Владимировичем Власовым, неврологом, профессором, президентом Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом.

Пациентам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями, пока не удалось добиться от Минздрава централизации закупок лекарств. Регионы не справляются, обеспеченность дорогостоящими препаратами в России еле дотягивает до 60%. Несколько тысяч пациентов, оставшихся без лекарств, надеются, что новое правительство утвердит модель централизации многомиллиардных закупок орфанных препаратов с необходимым финансированием из федерального бюджета. Перечень препаратов должен быть единым для всех категорий льготников — федеральных и региональных — и финансироваться из федерального бюджета.

У каждого человека тысячи генетических мутаций, способных при определенных условиях вызывать серьезные заболевания, в том числе рак. Одним плохие гены достались от родителей, у других возникли спонтанно на стадии формирования зародыша. И если поломку гена исправить практически невозможно, то не допустить передачу мутаций детям реально уже сейчас. РИА Новости рассказывает, как медицинские генетики помогают создавать поколение здоровых людей.

В мире известно около семи тысяч редких (орфанных) заболеваний. Большая часть — наследственные. Иногда на поиски вызывающей их генетической мутации уходят годы, разработка лекарств стоит очень дорого. РИА Новости рассказывает о проектах по массовой расшифровке геномов и тестированию препаратов от редких болезней.

Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Ян Власов по итогам расширенного обсуждения законопроекта об ответных мерах на недружественные действия США и других стран против РФ в Госдуме дал интервью на телеканале RTVI

Сопредседатель союза Ян Власов считает, что это ограничение ударит по пациентскому сообществу

17 апреля – Всемирный день гемофилии, который призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилией и способствовать улучшению качества их жизни.

Глава Минтруда Максим Топилин уточнил, что соответствующий документ уже подготовлен.

Сразу две статьи в журнале Proceedings of the National Academy of Sciences связали инициацию рассеянного склероза с микробиотой кишечника. Ученые из университета Калифорнии в США и института Макса Планка в Германии не просто ассоциировали определенную группу бактерий с вероятностью развития заболевания, но и показали, как бактерии, населяющие человеческий кишечник, модулируют Т-клеточный иммунитет и запускают процесс воспаления. Вкратце об этих работах рассказывает Science.

Разница в продолжительности жизни мужчин и женщин сократилась, теперь она меньше 10 лет, сказала министр здравоохранения России Вероника Скворцова на открытии конгресса пациентов.

Минздрав планирует в 2018 году увеличить объемы оказания онкологической помощи населению. Об этом глава министерства Вероника Скворцова сообщила в среду на открытии Всероссийского конгресса пациентов.