11 ноября 2016 года в штаб-квартире ООН в Нью-Йорке начал работу Комитет Неправительственных Организаций по редким заболеваниям.
Комитет НПО по редким заболеваниям – это независимый комитет, созданный по инициативе благотворительного фонда Ågrenska Foundation и EURORDIS под эгидой Конференции НПО, имеющей консультативный статус при Экономическом и Социальном Совете ООН (CoNGO).
С одной стороны, Комитет будет добиваться, чтобы ни один пациент с редким заболеванием не остался без внимания. С другой стороны, его деятельность будет способствовать достижению целей ООН в области устойчивого развития (ЦУР).
На последней Международной конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам Хелен Кларк (Helen Clark), администратор Программы развития ООН, выступила с заявлением, в котором она, в частности, подчеркнула важность использования возможностей, открывающихся в процессе реализации целей устойчивого развития ООН, для решения конкретных проблем, стоящих перед пациентами с редкими заболеваниями и их семьями.
В церемонии открытия Комитета приняли участие более 30 лидеров международного сообщества пациентов с редкими заболеваниями, включая руководителей профильных пациентских организаций из разных стран и международных федераций по редким заболеваниям, а также специалисты, представляющие ООН и ЕС.
Перед участниками церемонии выступила основательница и почетный президент Национальной организации США по редким заболеваниям Эбби С. Мейерс (Abbey S. Meyers), член Европейского парламента Марек Плюра (Marek Plura), президент Канадской организации по редким заболеваниям Дерейн Вонг-Ригеранд (Durhane Wong-Riegerand), которая также является членом Совета глобальной сети по редким заболеваниям Rare Diseases International.
От России в работе комитета приняла участие сопредседатель Всероссийского Союза Пациентов, исполнительный директор Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний, председатель правления МОО «Помощь больным муковисцидозом» Ирина Мясникова. Она рассказала о том, что за последние годы Россия добилась больших успехов в исполнении социальных обязательств, в том числе и в отношении пациентов с редкими и ультра-редкими заболеваниями: «26 лет назад в России не существовало законодательства в области редких заболеваний и пациенты с редкими болезнями имели ограниченные возможности получения доступа к правильной диагностике, специализированной медицинской помощи и орфанным препаратам. Именно тогда в России появились первые пациентские организации, такие как ассоциации пациентов с гемофилией, болезнью Гоше, муковисцидозом, которую я представляю, другие организации». Эти организации помогли пациентам с редкими заболеваниями получить доступ к адекватной диагностике, медицинской помощи, организовывали школы пациентов, способствовали адаптации к жизни с заболеванием. Мы также начали добиваться создания системы помощи таким больным. И одним из первых достижений на этом пути в 2006 году стала программа неонатального скрининга на 5 редких заболеваний. Этого никогда бы не случилось без помощи медицинского сообщества и Министерства здравоохранения России».
Ирина Мясникова рассказывает: «Со временем мы пришли к выводу, что совместная работа может более результативной, и поэтому мы создали Всероссийский союз пациентов – зонтичную организацию, в которую входит Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний и многие другие общественные объединения пациентов. Мы также тесно взаимодействуем с EURORDIS (Европейской организацией по редким болезням), являемся членами Rare Diseases International (RDI) (Глобальная сеть по редким заболеваниям), International Alliance of Patients Organization (IAPO) (Международный Альянс Пациентских Организаций) Участвуя в различных конференциях, заседаниях Госдумы, обращаясь к Правительству, встречаясь с чиновниками, работая со средствами массовой информации, ведя веб-сайты, мы смогли достучаться до власть предержащих. В 2008 году Правительство РФ одобрило принятие программы «7 нозологий», в рамках которой пять редких заболеваний (гемофилия, болезнь Гоше, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, хронический миелолейкоз) финансируются из средств федерального бюджета».
Она предложила комитету по редким заболеваниям способствовать принятию специальной резолюции ООН по редким болезням, как это ранее было сделано в отношении некоторых других заболеваний. Такая резолюция могла бы включать в себя все шаги, начиная от помощи пациентам, лечение для которых еще не создано, специальный подход к ценообразованию, до обеспечения равного доступа к медицинской помощи.
«Пациенты с редкими заболеваниями представляют меньшую часть населения, но они имеют равные права в обществе. Для них доступ к лечению означает сохранение жизни. Такая резолюция должна включать в себя все шаги, начиная от помощи пациентам, лечение для которых еще не создано, специальный подход к ценообразованию и обеспечение равного доступа к уже имеющейся терапии. Я считаю, что резолюция ООН поможет сделать более значимым голос пациентов с редкими заболеваниями и обеспечить равные права и равный доступ к медицинской помощи», - отметила сопредседатель Всероссийского Союза Пациентов Ирина Мясникова.
Свое мнение о роли Комитета НПО по редким заболеваниям высказал и главный исполнительный директор EURORDIS Ианн Ле Кам. Он в частности сказал: "Мы находимся на пороге нового этапа коллективных усилий, направленных на включение поисков решения проблем пациентов с редкими заболеваниями в число приоритетных задач международного здравоохранения. Глобальный подход поможет пациентам с редкими заболеваниями во всех уголках мира и их семьям получить необходимое внимание, лечение и поддержку. Комитет НПО по редким заболеваниям будет добиваться того, чтобы их проблемы всегда занимали важное место в повестке ООН".
Комитет по редким болезням при ООН (CoNGO) будет постоянно действующим.
