EURORDIS новости

До десятого по счету Дня больных редкими заболеваниями, который в 2017 году пройдет во вторник 28 февраля, осталось совсем немного времени. Подготовка к его проведению уже идет полным ходом. Пациентские группы и организации по всему миру запланировали массу интересных мероприятий.

EURORDIS развивает свою деятельность в России для того, чтобы и Российские пациенты с редкими заболеваниями могли пользоваться теми возможностями, которыми уже пользуются пациенты из других стран не только Европы, но и мира. Одна из таких услуг - главная всемирная платформа RareConnect.

25 августа 2016 г. представители EURORDIS (Европейская организация пациентов с редкими заболеваниями) посетили Городской Референс-центр орфанных заболеваний в Морозовской детской больнице г. Москвы.

24 августа 2016 года в Москве состоялась рабочая встреча руководителей Всероссийского союза пациентов и EURORDIS. Её целью стало обсуждение путей развития сотрудничества между организациями для совершенствования системы помощи пациентам с редкими заболеваниями в России.

Между Всероссийским союзом пациентов и EURORDIS (Европейская организация по редким болезням) подписан Меморандум о взаимопонимании