24.08.2016 Встреча руководителей Всероссийского Союза пациентов с EURORDIS (Европейская организация пациентов с редкими заболеваниями)

24 августа 2016 года в Москве состоялась рабочая встреча руководителей Всероссийского союза пациентов и EURORDIS. Её целью стало обсуждение путей развития сотрудничества между организациями для совершенствования системы помощи пациентам с редкими заболеваниями в России.

Мероприятие прошло в контексте подписанного 28 мая 2015 года в Мадриде (Испания) Меморандума о взаимопонимании между Всероссийским союзом пациентов и EURORDIS. В перспективе EURORDIS планирует открытие представительства в Москве, которое осуществляло бы более тесное взаимодействие с Российскими организациями, работающими в области редких заболеваний и подобными организациями в странах бывшего Советского Союза.

Обсуждалась тема создания и развития новой инициативы EURORDIS - Международной организации по редким болезням Rare Disease International и участие в ней Российских организаций по редким заболеваниям. Менеджер проекта EURORDIS RareConnect Сандра Павлович рассказала о проекте RareConnect, имеющем цель объединить по всему миру пациентов с редкими заболеваниями. Также со стороны EURORDIS во встрече приняли участие менеджер по связям с пациентскими организациями Anja Helm и финансовый директор EURORDIS Patrice Regnier. ВСП представляли: сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом Ян Власов; сопредседатель ВСП, Президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв; Председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) Екатерина Захарова; председатель правления МОО «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям» Марина Терехова; Председатель правления МОО «Помощь больным муковисцидозом» Ирина Мясникова.