28 мая 2015 года в Мадриде (Испания) EURORDIS (Европейская организация по редким болезням) и Всероссийский союз пациентов подписали Меморандум о взаимопонимании.
Этот документ подтверждает проводимую уже в течение нескольких лет совместную деятельность двух организаций в области помощи пациентам с редкими заболеваниями и дает возможность расширить совместную деятельность в этой очень важной области.
EURORDIS и ВСП признают, что редкие заболевания представляют собой сложную для решения задачу, стоящую перед европейской системой здравоохранения, и понимают, что пациенты с редкими заболеваниями и их семьи сталкиваются с одними и теми же сложностями вне зависимости от того, в какой части Европы они проживают. В настоящее время наблюдается огромное и совершенно недопустимое неравенство в том, что касается доступа к информации, диагностике, уходу и помощи. Цель обеих организаций – поддержка мер, способствующих ускорению научных изысканий и разработке инновационных методов лечения, а также предоставление доступа к высококачественной диагностике и уходу, снабжение проверенной информацией и помощь в выходе из состояния изоляции, в котором живут многие пациенты с редкими и очень редкими заболеваниями.
EURORDIS и ВСП могут выступать в роли координаторов, представляя общие интересы людей с редкими заболеваниями и предоставляя необходимые возможности лицам, защищающим их права. Установление социальной справедливости совершенно необходимо для преодоления той пропасти, которая существует между передовыми и менее развитыми регионами в области политики, призванной улучшить качество жизни людей с редкими заболеваниями.
Пациенты с редкими заболеваниями сталкиваются с похожими проблемами, решать которые было бы эффективнее на международном уровне. Международное сотрудничество могло бы принести огромную пользу при выполнении следующих задач: повышение уровня осведомлённости о редких заболеваниях, обмен опытом между семьями в том, что касается преодоления трудностей и заботе о детях со сложными редкими заболеваниями, обоснование и стимулирование научных исследований редких и генетических заболеваний, участие в разработке Национальных Планов, стратегий и мер, включая нормы, касающиеся орфанных препаратов, проведение клинических испытаний на очень ограниченных популяциях пациентов, работа над повышением стандартов диагностики и ухода, упрощение доступа к лечению за границей для пациентов с редкими заболеваниями.
EURORDIS и ВСП ведут тесное сотрудничество с 2011 года. ВСП является участником EURORDIS и членом Совета Национальных альянсов, представляя в нём Россию. EURORDIS признаёт уникальное положение России среди 48 европейских стран и её роль связующего звена между Европой и Азией, а также подчёркивает важность русского языка в том, чтобы донести информацию до 250 миллионов человек, для которых родным языком является русский. EURORDIS уже занимается переводом своего сайта и еженедельных электронных новостных бюллетеней на русский язык. Настоящий Меморандум о взаимопонимании призван укрепить существующие связи между нашими организациями. EURORDIS уже подписала Меморандум о взаимопонимании с Национальной организацией редких заболеваний США (NORD) в 2009 году, с Канадской Ассоциацией редких заболеваний (CORD) в 2012 году, с Ассоциацией Пациентов Японии (JPA) в 2013 году, а также с Австралийской организацией по редким заболеваниям (Rare Voices Australia) в 2015 году, таким образом, способствуя развитию международного сотрудничества и укреплению связей между странами.
Меморандум о взаимопонимании EURORDIS и ВСП
