EURORDIS (Европейская организация по редким заболеваниям) - это неправительственная ассоциация, объединяющая 716 организаций пациентов с редкими заболеваниями из 63 стран, которая осуществляет свою деятельность при активном участии пациентов и их представителей.Кто мы
Европейская организация по редким заболеваниям (EURORDIS) является неправительственной организацией, управляемой пациентами и людьми, активно работающими в области редких болезней в Европе.
Чем мы занимаемся
EURORDIS видит свою задачу в улучшении качества жизни пациентов с редкими заболеваниями, проживающих в европейских странах. С этой целью мы защищаем интересы пациентов на общеевропейском уровне, оказываем поддержку организациям и учреждениям, занимающимся изучением редких заболеваний и разработкой лекарственных препаратов, способствуем созданию пациентских групп для оказания взаимной поддержки и обмена опытом, организуем мероприятия по повышению информированности населения о редких заболеваниях и предпринимаем другие шаги, направленные на смягчение воздействия редких заболеваний на жизнь пациентов и их семей.
Международная деятельность
Деятельность EURORDIS по привлечению внимания к проблемам пациентов с редкими заболеваниями и координации усилий, направленных на защиту их прав и интересов, уже давно переросла рамки Евросоюза и Европы. Мы поддерживаем партнерские отношения со многими пациентскими организациями на всех континентах, и их число постоянно растет. В этой связи мы видим свою задачу в том, чтобы способствовать объединению, расширению и укреплению движения в защиту прав и интересов пациентов с редкими заболеваниями во всем мире.
Участие в работе организации
EURORDIS (Европейская организация по редким заболеваниям) - это неправительственная ассоциация, объединяющая 716 организаций пациентов с редкими заболеваниями из 63 стран. EURORDIS работает над созданием общеевропейского сообщества, объединяющего пациентов с редкими заболеваниями и пациентские организации, представляющие их интересы.
Загрузить список коллективных членов EURORDIS.
Библиотека
Распространение информации является одним из приоритетных направлений в работе EURORDIS. Оно помогает нам расширять возможности пациентов, повышать общую информированность о ведущихся в этой области исследованиях, а также о медицинских и социальных проблемах, оказывающих заметное влияние на качество жизни пациентов с редкими заболеваниями и их семей.
Контакты
Официальный рабочий язык EURORDIS - английский. Сотрудники EURORDIS могут также общаться на французском, немецком, итальянском и испанском языках. При необходимости задать вопросы на других языках обращайтесь в соответствующую Национальную Ассоциацию, представляющую вашу страну. Русскоязычный сайт http://www.eurordis.org/ru
Социальная сеть RareConnect
EURORDIS развивает свою деятельность в России для того, чтобы и Российские пациенты с редкими заболеваниями могли пользоваться теми возможностями, которыми уже пользуются пациенты из других стран не только Европы, но и мира. Одна из таких услуг - главная всемирная платформа RareConnect.
RareConnect – созданная по инициативе EURORDIS постоянно расширяющаяся сеть онлайн-сообществ, объединяющая пациентов с редкими заболеваниями. Благодаря этому успешному проекту тысячи больных, членов их семей и пациентских групп получили безопасный модерируемый форум, который дает им возможность общаться, оказывать друг другу поддержку, делиться опытом и обмениваться информацией. Бесплатно выполняемый добровольцами перевод позволяет участникам сети RareConnect из разных стран общаться между собой теперь на 8 языках: английском, французском, немецком, итальянском, испанском, русском и сербско-хорватском языке.
Организацией работы онлайн-сообществах RareConnect занимаются около 300 модераторов, назначаемых 600 партнерскими организациями пациентов. В настоящее время сайт RareConnect ежемесячно посещают свыше 100 000 людей и свыше 20 000 пользователей из более чем 200 стран.
Сеть RareConnect позволяет своим пользователям обмениваться инновационными решениями, обеспечивающими повышение качества жизни пациентов. Информация о том, как научиться жить с болезнью и справляться с ежедневными проблемами, представляет большую ценность, и ее бывает сложно найти на некоторых языках. RareConnect защищает эту информацию и обеспечивает ее перевод на все рабочие языки, для того чтобы как можно больше пациентов смогли узнать о новых методах лечения и инновационных подходах к организации медицинского обслуживания и предоставления социальных услуг.
Решения, предложенные пациентами, охватывают самые различные аспекты повседневной жизни семьи, в которой имеется пациент с редким заболеванием, включая планирование еженедельных посещений врача, обмен информацией об отрицательных побочных эффектах лекарственных средств, о месторасположении Центров экспертизы и советы, помогающие разобраться в механизме проведения клинических исследований. Кроме того, общение в сетиRareConnect благотворно сказывается на психологическом самочувствии тысяч пациентов.Объединения пациентов играют ведущую роль в предложении решений, облегчающих повседневную жизнь пациентов.
На RareConnect-е теперь есть 86 сообществ различных редких заболеваний: https://www.rareconnect.org/ru/communities но там, где до сих пор не созданы сообщества, работают дискуссионные группы чтобы все имели возможность принять участие: https://www.rareconnect.org/topics?language=ru