18, 25 и 30 июля 2020 в режиме онлайн вебинаров прошли три Школы для пациентов с болезнью Бехтерева и специалистов-психологов для Нижнего Новгорода, Ульяновска и Калуги.
В рамках онлайн занятий более 2 тысяч пациентов учились контролировать свою жизнь, противостоять болезни и систематически заниматься лечебной физкультурой. Школы организованы Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева при поддержке Фонда президентских грантов, ФГБНУ НИИ Ревматологии им. В.А. Насоновой и Международной ассоциации психологов и врачей.
Онлайн формат привлек к участию значительно больше пациентов и членов семей, чем очные выездные занятия в регионах. На канале YouTube Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева занятия Школы смотрели 912 пациентов из Нижнего Новгорода, 655 – из Ульяновска, 528 – из Калуги. 72 специалиста-психолога из этих же регионов изучали вместе с экспертами Общества методику поддержки пациентов с болезнью Бехтерева. Онлайн программа Школы на YouTube включала в себя три основных блока – теорию для специалистов-психологов, информацию для пациентов и практическое занятие специальным комплексом лечебной физкультуры для пациентов с ревматическими заболеваниями.
Теоретический блок для специалистов провела Мария Макаренко, Президент Международной ассоциации психологов и врачей совместно с главными ревматологами регионов. Помогали лучше понять нужды пациентов эксперты – Дмитрий Каратеев, д.м.н., профессор, главный внештатный специалист-ревматолог Министерства здравоохранения Московской области, а также Дарья Румянцева, к.м.н., врач-ревматолог, младший научный сотрудник Лаборатории спондилоартритов и псориатического артрита ФГБНУ НИ Института ревматологии им. В.А. Насоновой.
Благодаря участию врачей-ревматологов психологи смогли больше узнать об особенностях болезни Бехтерева и особых потребностях в поддержке пациентов: помощь в поиске внутренних ресурсов для противостояния хронической болезни, мотивации менять привычный образ жизни из-за поставленного диагноза и необходимости ответственного отношения к своему здоровью.
Во втором блоке, совместном занятии пациенты и специалисты получили ответы на вопросы – зачем нужен психолог и как психологическая поддержка помогает сохранять «бехтеревцам» достойное качество жизни, как взаимодействовать с ревматологами и почему так важно соблюдать режим и все назначения врачей.
Третий блок, практические занятия ЛФК – самый популярный у пациентов с болезнью Бехтерева во всей России. В режиме онлайн стало даже больше желающих практиковаться в выполнении упражнений совместно с автором методики Сергеем Кузяковым, ведущим методистом НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой. Сергей Николаевич показал и выполнил вместе с пациентами разработанный им для ревматологических пациентов комплекс упражнений.
Судя по комментариям, оставленным участниками вебинаров, онлайн Школы помогли специалистам лучше понять пациентов, а пациентам и их родным – увидеть пути для противостояния болезни и улучшения качества жизни:
- Отличный, познавательный вебинар. Спасибо организаторам и участникам! (Юрий, Нижний Новгород)
- Спасибо за вебинар. На Ютубе очень мало информации на эту тему (Akmal Azamov Нижний Новгород)
- Огромное спасибо за видео и всю деятельность. Болею давно и такого занятия мне явно не хватало в начале болезни. Сейчас понимаю, как много времени было потрачено на чувство вины и попытки отрицать реальное положение вещей. (Kolkin Ilya, Ульяновск)
- Спасибо за эти эфиры, они нам очень помогают разобраться и понять многие тонкости. (Margarita Vasilevskaya, Калуга)
Школы для пациентов, посвященные теме психологической поддержки, продолжатся в сентябре. Будут ли они проходить в формате вебинаров или очной форме, будет зависеть только от ситуации с распространениям коронавируса – пациенты с ревматическими заболеваниями входят в группу риска.
Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов, при содействии НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой, Ассоциации ревматологов России, компании ООО «Новартис Фарма».
