Что изменилось за год, прошедший со времён XII Всероссийского конгресса пациентов? Лучше или хуже стало с обеспечением лекарственными препаратами больных муковисцидозом и с оказанием им специализированной медицинской помощи? Об этом и многом другом рассказывает директор ассоциации «Организация помощи больным муковисцидозом», член президиума ГАООРДИ Юлия Зайцева.
- По Санкт-Петербургу могу сказать, что обеспечение лекарственными препаратами не ухудшилось. Но оно стало, скажем так, сложнее, поскольку в последнее время зарегистрировали много различных препаратов - дженериков не дженериков, правильнее назвать их аналогами. В таких случаях бывает много побочных эффектов, и пациенты не всегда понимают, как надо правильно оформить это, и я им подсказываю, что и как нужно делать. По другим городам, насколько я знаю, лекарственное обеспечение стало намного хуже.
Нам очень помогает благотворительный фонд «Круг добра», обеспечивающий детей, больных муковисцидозом. Но пациенты 18+, которые остаются без жизненно важной лекарственной терапии, оказываются за бортом жизни. И если в Санкт-Петербурге город еще пока идёт нам навстречу и помогает таким пациентам, закупая необходимые лекарства за счет регионального бюджета, то в Москве и других городах положение очень сложное.
- Как санкции, введённые против России, влияют на доступность лекарственных препаратов?
- Не могу сказать, что всё совсем плохо. Конечно, уход многих фармацевтических компаний с российского рынка очень болезненно воспринимается родителями больных детей, потому что не все препараты-аналоги идеально заменяют оригинальные лекарственные средства ушедших производителей.
- За минувший год произошли какие-то изменения в номенклатуре применяемых препаратов? Доступны ли для пациентов с вашей нозологией инновационные препараты и методы лечения?
- Да, конечно. В России зарегистрирован препарат таргетной терапии, который вошел в перечень жизненно необходимых и важнейших
лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Мы также ждём новый препарат, который планируется зарегистрировать в первом-втором кварталах 2023 года.
- Год назад мы говорили о том, что ограничения, связанные с пандемией ковида, отрицательно сказываются на доступности медицинской помощи. Что изменилось за год? Больные получают необходимую им помощь в прежнем, как до пандемии, объёме или какие-то ограничения существуют до сих пор?
- Ограничений сейчас нет. Плановая и экстренная госпитализация доступна. Но наша идея, появившаяся во время пандемии и касающаяся развития стационаров на дому, до сих пор остается актуальной в связи с новыми обстоятельствами, в которых оказалась наша страна.
- В конце ноября пройдет XIII Всероссийский конгресс пациентов. В обсуждении каких проблем Вы были бы заинтересованы?
- Они всегда одни и те же. Это помощь пациентам 18+. После наступления этого возраста фонд «Круг добра» не имеет права оказывать им помощь. Между тем до сих пор не подписано решение о том, чтобы ещё на год продлить закупку лекарств для таких пациентов. И стационарзамещающие технологии. Наверное, это самые актуальные темы для пациентов с муковисцидозом.
- Чего Вы ожидаете от конгресса?
- Хотелось бы, чтобы власть услышала потребности пациентского сообщества и более гибко к этому относилась, быстрее принимала бы необходимые решения.
