В ноябре этого года в Москве состоялся Всероссийский форум «10 лет программе 7 нозологий», который объединил представителей пациентских организаций, руководителей профильных министерств и ведомств, экспертов, высококвалифицированных специалистов медицинского сообщества, представителей фармацевтических компаний и многочисленных партнерских организаций.
Цель, которую ставили перед собой организаторы мероприятия – обобщить все лучшее, что аккумулировала на сегодняшний день программа, обозначить дальнейший вектор ее развития.
К участию в Форуме я была приглашена как Президент Омской региональной организации Общероссийской благотворительной общественной организации инвалидов «Всероссийское общество гемофилии» и представитель ВОГ в СФО. Но в основе моего статуса руководителя лежит личная история, которая за прошедшие годы переросла в миссию и дело жизни.
Сыну Ване было всего шесть месяцев, когда был поставлен диагноз - гемофилия А в тяжелой форме. Врач, вскрывавший гнойный абсцесс, образовавшийся у малыша в результате инъекций при лечении бронхита, «вскрыл» затаившуюся проблему. По определению специалистов, гемофилия – генетически унаследованная патология системы свертывания крови, но родственников с гемофилией у нас в роду нет. Впрочем, если верить ученым, около трети случаев патологии возникают без соответствующего семейного анамнеза в результате генной мутации. В тот момент мне было абсолютно не важно, что именно явилось причиной. Я пыталась получить ответы на вопросы: какими препаратами лечить, чтобы остановить кровотечение и уменьшить физическую боль и страдания ребенка… Сидеть, сложа руки, было невозможно. Любая мать меня поймет. Так начался поиск единомышленников.
Судьба свела меня с Анатолием Ивановичем Климовым, врачом-гематологом и на тот момент президентом Омской региональной организации Общероссийской благотворительной общественной организации инвалидов «Всероссийское общество гемофилии». Доктор был сам болен гемофилией и поэтому, в 2001 году встал у истоков создания общественной организации. В 2006 г. меня избрали вице-президентом Омской организации ВОГ, а в 2007 г. я стала Президентом организации. Так началась моя серьезная работа в новом статусе.
Одной из главных задач стало выстраивание эффективной системы отношений с врачами-гематологами, а также ведение конструктивного диалога с органами власти, от которых зависели те или иные решения, касающиеся лечения и качества жизни больных гемофилией.
За годы работы было проведено множество встреч и написаны десятки официальных писем-обращений к представителям органов власти, в том числе, в Министерство здравоохранения, в ФСС, ФОМС, Губернатору Омской области, депутатам законодательных органов разных уровней, Президенту России Путину В.В.
Как член Совета по делам инвалидов при Губернаторе Омской области, Совета по охране прав пациента при Минздраве по Омской области, Совета при ТО Росздравнадзора по Омской области мне самой не раз приходилось принимать к рассмотрению подобные обращения как от самих пациентов, так и от пациентских организаций. Поэтому не понаслышке я знаю, что не так все просто и по другую сторону «баррикады»…
В 2008 г. в России появилась программа «7 нозологий», а до этого времени мы с сыном буквально жили в больнице, где его лечили криоприципитатом и плазмой. Из-за многочисленных переливаний Ване диагностировали гепатит В и С. Уже тогда нам было известно, что где-то, в каких то странах, есть факторы свёртывания крови, которые моментально останавливали кровотечение и что эти препараты очищенные от различных инфекций. Вместе с другими родителями маленьких пациентов врачей-гематологов я надеялась, что препараты появятся вскоре и у нас в России…
И вот такой момент настал. С появлением программы «7 нозологий» мы стали не только получать волшебный препарат, но и жить по-новому: полноценно и качественно. Более того, в рамках работы ВОГ выстроили систему обучения, которая включила в себя информационные семинары в Школах гемофилии. На них всегда присутствуют представители органов региональной власти, представители Министерств и ведомств, приглашаются врачи и медсестры. На занятиях Школы гемофилии проводятся консультации и обучение практическим навыкая внутривенного введения фактора свёртывания крови.
Первый раз мне было очень страшно ставить своему ребёнку в/венную инъекцию, но выбора не оставалось, и я научилась. А когда сын подрос, он сам научился ставить себе укол, ведь я работала целыми днями. Сейчас Ване 27 лет. Благодаря программе «7 нозологий» и профилактическому лечению фактором свёртывания крови, он успешно работает, стал юристом и живёт полноценной жизнью. Его коллеги до сих пор не знают, что он болен. Ежегодно сын является участником традиционного летнего марафона, который проходит в Омске.
Проживая болезнь сына вместе с ним все эти годы, я наблюдаю за изменениями и сама прилагаю массу усилий, чтобы по мере возможности оказать влияние на улучшения в системе помощи, профилактики, повышения качества жизни пациентов. И во многом, эти позитивные изменения происходят благодаря неравнодушию, активности, эффективной деятельности общественных организаций. Как ручейки образуют большую реку, так и наши региональные организации образуют Всероссийское общество гемофилии, которое в свою очередь входит в состав Всероссийского союза пациентов. В настоящее время, как ответственный представитель ВОГ в СФО, я ежегодно участвую в научно-практических конференциях, Европейских консорциумах по вопросам гемофилии, во Всероссийском конгрессе пациентов.
28 ноября 2018 года в Москве начнет свою работу IХ Всероссийский конгресс пациентов. Это большой событие для всех членов ВОГ, так как здесь, на федеральном уровне рассматриваются важные вопросы по повышению качества оказания медицинской помощи. Более того, во время Конгресса формулируются актуальные рекомендации пациентского сообщества страны профильным министерствам и ведомствам – тем людям, которые осуществляют формирование государственной политики в сфере здравоохранения.
Хочу отметить, что в рамках Конгресса работает, а не просто функционирует Общественная приёмная Росздравнадзора и очень отрадно, что мы имеем практический опыт решения вопросов через данный канал. Так, по письменному обращению в 2017 году была оказана конкретная помощь омичу - пациенту с гемофилией, осложненной ингибиторами. В этом году, совместно с врачами из Федерального центра, пациенту проведена консультация по системе «телемедицина» и назначена высокодозная терапия. Еще один живой пример, иллюстрирующий работу коллегиальных органов общественных организаций, связан с моей семьей.
Пару лет назад мне пришлось обратиться к сопредседателю Всероссийского союза пациентов Ю.А. Жулёву по вопросу, касающемуся установления инвалидности для моей матери, т.к. в одном из филиалов МСЭ врачи предъявляли различные требования, и ситуация казалась неразрешимой. После обращения, маме всё-таки была установлена группа инвалидности. Но до этого, мне потребовалось много сил и терпения и без помощи Юрия Александровича, я бы ещё очень долго ходила. А вскоре был принят закон об электронном документообороте, что несомненно облегчило жизнь всем пациентам с заболеваниями опорно-двигательного аппарата и другим категориям инвалидов.
Однако в некоторых регионах СФО пациенты до сих пор не могут получить документы на получение высокотехнологичной медицинской помощи. Есть и другие проблемы, которые требуют незамедлительного решения. Поэтому такие вопросы мы выносим на обсуждение на заседаниях Советов.
В нынешнем году на территории Омска и Омской области реализуется проект в рамках президентского гранта 2017г. по направлению институтов гражданского общества: «Школа экспертов региональных Общественных Советов при органах Управления здравоохранения». Согласно проекту разработана «Технология вовлечения и сопровождения пациентов с редкими орфанными заболеваниями» и летом этого года в Омске состоялся Круглый стол по проблемам редких (орфанных) заболеваний с участием представителей Министерства здравоохранения Омской области, главных врачей учреждений здравоохранения региона, членов Совета по защите прав пациента при Росздравнадзоре по Омской области, представителей Общественной палаты по Омской области, экспертов в области диагностики и лечения редких заболеваний, представителей общественных объединений пациентов.
Редкие болезни затрагивают разные слои населения, а проблемы, которые приходится решать пациентам и их семьям, многогранны и сложны.
Реализация президентского гранта непосредственно связана с усовершенствованием системы оказания медицинской помощи больным с редкими заболеваниями в регионе. Для решения данной проблемы в области создается региональный регистр пациентов с орфанными заболеваниями; рассматривается возможность увеличения финансирования диагностики и лекарственного обеспечения пациентов с редкими болезнями; на базе одного из крупных медицинских учреждений Омской области предполагается создание специализированного Центра для оказания помощи и наблюдения пациентов, страдающих редкими болезнями; проводятся социальные мероприятия, посвященные редким болезням, с целью привлечения внимания общества к данной проблеме, которая, не смотря на системную работу, остается не единственной. В число проблем входит и лабораторная диагностика, и трудности с получением талонов на прием к врачам-гематологам, получения постановления сроком на 3 месяца (а не на шесть месяцев согласно «Протоколу ведения больных. Гемофилия.» от 30 декабря 2005г.), и отсутствие доверительного отношения к тем докторам, кто отказывается от участия в общественно-значимых мероприятиях – тематических семинарах, заседаниях Школ для пациентов, конференциях и других мероприятиях по повышению уровня знаний.
Кстати, с 2014 года Всероссийское общество гемофилии (ВОГ) реализует ещё и программу по поддержке и защите прав пациентов с идиопатической тромбоцитопенической пурпурой, согласно которой проводятся информационные семинары «Школы пациента». В СФО такие школы прошли в Омске и Чите, слушатели которых узнали об особенностях заболевания, необходимом образе жизни, существующих государственных гарантиях в социальной сфере. К сожалению, заболевание ИТП не вошло в программу «7 нозологий» и пациенты с таким заболеванием не смогут получать препараты по программе, но у них есть возможность получать лечение инновационными препаратами за счёт регионального бюджета. Поэтому, мы продолжим работу и в других регионах СФО по информированию пациентов о повышении качества и доступности медицинской помощи больным ИТП, о льготном лекарственном обеспечении, медицинской реабилитации и санаторно-курортном лечении.
Стоит отметить, что за десять лет существования программы, пациентские организации Сибирского Федерального Округа и России в целом, судя по отзывам моих коллег из разных регионов, сумели наладить партнерские отношения с властью и врачебным сообществом. И, конечно, это способствует принятию более взвешенных и в итоге более эффективных политических решений в сфере здравоохранения. Я уверена, что результаты работы очередного Конгресса лягут в основу плана взаимодействия Всероссийского союза пациентов с органами власти и НКО на 2019 год и станут ориентирами для профильных региональных министерств и ведомств. Я надеюсь, что в реализации планов ВСП по повышению качества оказания медицинской помощи населению все большее значение будут иметь региональные общественные советы. А как руководитель ОРООБООИ «ВОГ», я рассчитываю на скорейшее реагирование руководства системы здравоохранения на региональном уровне по вопросам, связанным именно с медицинской помощью пациентам.
С уважением, представитель ВОГ в СФО Громова Людмила.
