Создателем интернет-проекта стала рабочая группа по редким заболеваниям при Всероссийском союзе пациентов.
Основная цель - обсуждение и принятие Декларации о правах пациентов в России.
Итогом работы Конгресса стало единогласное принятие Декларации о правах пациентов в России.