19.05.2017 Разговор с Юрием Жулёвым. Студия "Большая страна"

Юрий Жулёв: Раньше дети, больные гемофилией, жили в больницах, а сейчас они ведут полноценный образ жизни, ходят в обычные школы.

Ангелина Грохольская: Викторианская или царская болезнь – так называют гемофилию. Это нарушение свертываемости крови, при котором небольшая травма может привести к тяжелым последствиям. А название пришло из истории – носительницей гена гемофилии была британская королева Виктория. Обычно пациенты – мужчины, и не только монаршие особы. В России болезнь диагностирована почти у 9 тысяч человек.

Эксперты Всероссийского общества гемофилии представили итоги уникального исследования качества жизни больных. Оно длилось 10 лет. И о его результатах мы сегодня поговорим с нашим гостем – Юрием Жулёвым, президентом Всероссийского общества гемофилии, сопредседателем Всероссийского союза общественных объединений пациентов. Здравствуйте.

Юрий Жулёв: Здравствуйте.

Ангелина Грохольская: Очень приятно, что вы пришли к нам. И результаты исследования, которое длилось 10 лет, – конечно, это очень интересно. Но сначала расскажите, как оно проходило. Вот что это было за исследование? Как это было? Это была какая-то выборка пациентов?

Юрий Жулёв: Нет, это не выборка. Как вы правильно заметили, заболевание редкое. 9 тысяч пациентов на всю страну – это не так много. Поэтому мы проводили анкетирование. Мы знаем большинство пациентов, их адреса, поэтому были разосланы специальные анкеты. Это проводилось несколько раз в течение этих 10 лет. Последний опрос – уже пошли новые технологии. Мы проводили в том числе опрос через Интернет. Был открыт специально сайт, где можно было заполнить этот опросник.

Результаты, честно говоря, превзошли даже наши ожидания. Хочу сказать несколько цифр, если позволите. Во-первых, что происходит с больным гемофилией, если нет адекватного лечения? И так происходило у нас в стране. Средняя продолжительность жизни, по нашим опросам, тогда не превышала 30 с лишним лет. Тотальная инвалидизация. Свыше 90% детей уже к 12 годам передвигались на костылях.

Сейчас опрос показал, что средний возраст больных гемофилией сейчас превышает продолжительность жизни тогда, он насчитывает 37 лет. Средний возраст здоровых – 39. То есть мы говорим о том, что средний возраст пациента с гемофилией приближается к здоровой популяции. Мы говорим о том, что 50% пациентов сейчас и работают, и чуть более 50% имеют высшее образование. То есть очень неплохая статистика. Следующий момент крайне важный для нас: 80% пациентов чувствуют себя неодинокими, то есть они социально адаптированы, поддержка семей, окружающих и так далее.

Самый важный момент, что мы видим: в 4 раза уменьшилось количество госпитализаций больных, то есть просто ребята вышли из больниц. Они раньше жили в больницах, а сейчас они ведут полноценный образ жизни. Дети ходят в обычные школы, в вузы. И появились возможности нормальной работы. В том числе многие планируют семью и имеют эту семью, потому что это вполне возможно и нормально.

Ангелина Грохольская: А благодаря чему такие результаты?

Юрий Жулёв: С 2005 года началась программа федеральной поддержки лекарственного обеспечения больных гемофилией – и пациенты начали получать адекватную терапию.

Ангелина Грохольская: Можно я спрошу?

Юрий Жулёв: Конечно.

Ангелина Грохольская: Вы сказали, что это началось с 2005 года. То есть до этого не существовало?

Юрий Жулёв: Да, до этого практически отдельные только, самые богатые регионы могли позволить. И то они проводили терапию в основном у детей для того, чтобы предотвратить инвалидизацию. Взрослые пациенты, к сожалению, такую терапию не получали.

Ангелина Грохольская: Какая роль общественных организаций? Медицина – понятно. Врачи – это, конечно, естественно. А общественные, пациентские сообщества какую роль играют в этом?

Юрий Жулёв: Ну, я не покривлю душой, если я скажу, что я сам болен гемофилией, тяжелой формой. И я вижу разницу моего детства, когда было очень тяжело (в 7 лет я уже ходил на костылях), и тех детей, которые сейчас растут. Я горд за нашу страну.

И эти достижения, которых мы достигли, в том числе благодаря усилиям пациентской организации. Потому что когда-то – очень давно, уже более 20 лет назад, 28 лет назад – мы собрались в единый коллектив и понимали, что мы должны защитить собственные права. И пациентская организация по сути очень напоминает профсоюзную организацию – она представляет и защищает интересы тех пациентов, которые в нее входят, и не только. Мы не смотрим на членские билеты, конечно же, как вы понимаете, а защищаем интересы всех людей с этим заболеванием.

Ангелина Грохольская: Если нужна помощь.

Юрий Жулёв: То есть представление и защита интересов – это первое. Соответственно, ходим во власть, пишем письма, встречаемся, проводим круглые столы, разные мероприятия, связанные с диалогом общественности и власти.

Второе крайне важное направление – информирование. Журнал, литература, сайт, "Школа пациентов". Мы проводим около 40 школ в год по всей стране. Вот это очень важная вещь. Потому что мало иметь лекарство – надо еще правильно его применять, знать особенности своего заболевания и определенные правила жизни с этим заболеваниям. Вот этому в том числе учит и пациентская организация.

Но есть и социальные аспекты – совместные праздники, экскурсии. То есть живем зачастую, как единая семья, и стараемся такое неформальное общение тоже развивать.

Ангелина Грохольская: Я хочу вернуться к исследованию, вернее – к результатам исследования. Что дальше? Для чего вообще это нужно было? Не просто посмотреть и порадоваться этим цифрам.

Юрий Жулёв: Правильный вопрос. Это, конечно, неспроста. В первую очередь мы хотели пронаблюдать сухими цифрами очень такого жесткого исследования – а как изменилось качество жизни, когда появились очень дорогостоящие лекарственные препараты? И мы увидели, реально увидели, как существенно изменилось, улучшилось качество жизни этих пациентов. Поэтому в том числе это аргумент и обоснование тех трат, которые проводит государство.

Ангелина Грохольская: Я так понимаю, что после исследования самое главное – сохранить это финансирование. И, по-моему, даже увеличили сейчас суммы.

Юрий Жулёв: Суммы пока не увеличили, но мы настаиваем и говорим о том, что требуется определенная индексация бюджета. Это касается не только гемофилии. Вы поймите особенность этих заболеваний. Это хроническое заболевание. К сожалению, невозможно сделать один укол и излечить. Поэтому мы не можем какой-то период времени полечить хорошо, а потом сказать: "Вы знаете, у нас деньги закончились или их не хватает. Потерпите".

Ангелина Грохольская: "Ну, ты же получил".

Юрий Жулёв: Да, не бывает впрок. Поэтому иногда перебоями в лекарственном обеспечении сроком в месяц мы можем перечеркнуть годовые, многолетние траты бюджетных средств в поддержку этих пациентов.

Особенность не только гемофилии, а и лекарственного обеспечения заключается в том, что дозировка считается в зависимости от веса пациента. Вы понимаете, что дети растут – соответственно, и растут дозировки. Таким образом, и количество пациентов, и дозировки растут, а бюджет остается тот же. И поэтому мы говорим о том, что если мы замораживаем бюджет, то мы фактически откатываемся назад. Должна быть определенная индексация бюджета. Нас это очень волнует. И мы ставим этот вопрос перед органами государственной власти. Если мы хотим сохранить и приумножить те достижения, реальные достижения, которые мы имеем сейчас, мы должны в том числе проводить индексацию бюджета.

Ангелина Грохольская: А сколько требуется? Вот сейчас назовете эту цифру? Сколько требуется, допустим, вам?

Юрий Жулёв: С вашего позволения… Я солидарен с моими коллегами и не буду говорить только о гемофилии. Были озвучены и представителями Министерства здравоохранения предварительные расчетные цифры: около 9 миллиардов рублей требуется на индексацию, дополнительно требуется на бюджет "Семи нозологий". Подчеркиваю: это не только на больных гемофилией.

Ангелина Грохольская: Это в год?

Юрий Жулёв: Это в год, да, дополнительные 9 миллиардов. А общий бюджет программы насчитывает около 44 миллиардов рублей.

Ангелина Грохольская: Но тут надо еще раз повторить (вы об этом сказали), что большинство страдающих гемофилией – это полноценные люди, которые работают в том числе.

Юрий Жулёв: Совершенно верно, конечно.

Ангелина Грохольская: И зарабатывают, в общем-то, себе.

Юрий Жулёв: Они вносят вклад в нашу страну.

Ангелина Грохольская: Они вносят вклад, да, в тот же бюджет, конечно.

Юрий Жулёв: Это полноценные люди, которые не сидят на иждивении, а которые своим трудом приносят благо другим, конечно.

Ангелина Грохольская: Которым просто надо немного помочь.

Юрий Жулёв: Безусловно.

Ангелина Грохольская: Вас поддерживают? Есть надежда, что будет индексировано?

Юрий Жулёв: Понимание есть, но время сложное, поэтому в том числе мы призываем и общественность через средства массовой информации обратить на эту проблему внимание.

Ангелина Грохольская: В любом случае, конечно, наши телезрители и вообще мы все можем помочь и общественным организациям, и фондам, которые поддерживают таких людей. Спасибо вам огромное. Я желаю вам удачи и здоровья в первую очередь.

Юрий Жулёв: Спасибо.

Ангелина Грохольская: И может быть, от вас несколько слов нашим зрителям – людям, которые столкнулись с какой-то проблемой, бедой и пока не знают, как ее решить и как жить дальше. Вот какое-то пожелание, не знаю, от себя лично.

Юрий Жулёв: Лично мой опыт говорит о том, что никогда не опускать руки, бороться и за свою собственную жизнь, и за жизнь близких. Сейчас открытый мир, есть Интернет. Посмотреть, какие есть фонды, какие пациентские организации, какие права. И добиваться, активно добиваться реализации тех норм закона, которые существуют. А нынешнее законодательство Российской Федерации во многом позволяет вести достойную жизнь и обеспечивать таких пациентов жизненно важными лекарствами и медицинской помощью.

Ангелина Грохольская: Да, хорошо, конечно, не болеть вообще, и если уж случилось, то не добиваться, а просто получать какую-то помощь. Ну, жизнь такова, какая она есть… Спасибо вам огромное.

Юрий Жулёв: Спасибо и вам.

Ангелина Грохольская: В студии "Большой страны" мы говорили с Юрием Жулёвым, президентом Всероссийского общества гемофилии, сопредседателем Всероссийского союза пациентов.

Источник: Общественное телевидение России