В медицинской помощи на разных этапах трансплантации почек нуждаются более 300 детей, следует из обращения к министру здравоохранения Михаилу Мурашко семей пациентов и Всероссийского союза пациентов. Документ, подписанный сопредседателями общественной организации Юрием Жулевым и Яном Власовым, имеется в распоряжении «МВ».
Авторы письма просят министра дать разъяснения по порядку маршрутизации детей на трансплантацию почек и послеоперационного мониторинга и уточнить, какие конкретно учреждения и в каких объемах должны и могут оказать этот вид помощи. Как пояснили «МВ» в ВСП, все дети, о которых говорится в письме, — пациенты трансплантолога Михаила Каабака.
Неделю назад врач уволился из НМИЦ здоровья детей (НЦЗД). Свой уход он объяснил «невозможностью безопасно лечить детей» из-за внутренних распоряжений руководства. «Открытым медиа» он также рассказывал, что уволен «за неоднократное нарушение трудовой дисциплины». Это решение он будет обжаловать в суде.
В конце апреля руководство НЦЗД выпустило распоряжение о запрете использования препаратов не из аптеки учреждения. Документ, подписанный директором НМИЦ Андреем Фисенко, есть в распоряжении «МВ», его подлинность подтвердил источник в Центре здоровья детей.
Распоряжение не позволяет врачам применять в терапии лекарства, минуя аптеку НЦЗД. При этом ранее все дети, которым оказывали помощь специалисты центра, получали часть лекарств, которых не было в аптеке учреждения, объяснял «МВ» Каабак.
«Это совершенно естественно, так как это дети с хроническими заболеваниями, которым подобрана разнообразная терапия в клиниках, где они находились до этого. Они привезли с собой эти лекарства, они их получают. Все, что требуется, – урегулировать эту практику в рамках внутреннего регламента НЦЗД. Полный запрет на применение этих лекарств вызвал коллапс нашей деятельности», – комментирует трансплантолог.
Из-за новых условий обращения препаратов внутри учреждения поставлять лекарства детям не могут и благотворительные фонды (БФ). Система аптеки НЦЗД настолько забюрократизирована, что «продраться» через нее практически невозможно, а все попытки договориться с центром закончились ничем, рассказали «МВ» в Русфонде.
В письме ВСП министру говорится о детях, которые проходили лечение в дневном стационаре и на амбулаторном контроле, объяснила «МВ» руководитель пациентской организации «Темида» Марина Десятская. По ее словам, помимо запрета на применение необходимых препаратов, закупленных для детей благотворительными фондами, в НЦЗД пациентам отказывают в лечении из-за отсутствия квот.
«Части детей из этого списка отменили биопсии, у кого-то сорвались капельницы. У всех детей разная степень необходимости получения медпомощи. Кто-то у нас остался без выписки, без которой нельзя получить препараты по месту жительства. Мы даже анализы не можем сдать, потому что нет квот на дневной стационар», – рассказал Десятская.
Во время трансплантации Каабак использует алемтузумаб и экулизумаб. Препараты зарегистрированы на территории России, но показаны для лечения хронического лимфолейкоза и пароксизмальной ночной гемоглобинурии. С 2010 года применение алемтузумаба при пересадке рекомендовано Всемирным трансплантологическим сообществом. Схема индукционной иммуносупрессии, основанная на применении алемтузумаба, дает достоверное повышение выживания трансплантатов и повышает до 90% шансы на то, что пересаженная родственная почка прослужит пять и более лет. Тем не менее кроме Каабака такую схему никто в России не использует. Из-за этого пациенты не могут просто перейти в другой центр и получить равнозначную помощь, говорит Десятская.
