На вопросы народных авторов Редцеха и читателей Здрав.ФОМ отвечает Юрий Жулев, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов и президент Всероссийского общества гемофилии
Надо защищать свои права
1. Спрашивает Андрей Осокин
— На сайте Здрав.ФОМ постоянно идет сбор мнений о необходимости улучшений в медицине, ввода новых услуг и т.п. Используете ли вы для выявления пожеланий пациентов и врачей крауд-технологии, подобные тем, которые применяет Здрав.ФОМ?
— Впрямую мы их не используем, хотя, конечно, слышали о них, они интересны и перспективны. Информацию о нуждах пациентов мы получаем, во-первых, от профильных пациентских организаций, которые являются членами нашего союза или партнерами. Во-вторых, мы периодически проводим опросы — личные, онлайн-, анкетирование пациентов. В-третьих, мы обобщаем и анализируем обращения людей на нашу телефонную горячую линию. Вот основные направления отбора информации для нашей деятельности.
2. Спрашивает Вероника Стамболиева
— Ориентирован ли Союз на работу с отдельно взятыми пациентами? Что организация предпринимает для того, чтобы о ней узнали как можно больше людей?
– В целом Союз — это объединение пациентских организаций, то есть площадка поддержки их деятельности, чтобы уже они напрямую работали с пациентами. В то же время мы реализуем некоторые проекты для широкого круга людей, например, сейчас у нас есть грант президента РФ: в регионах организуем школы правовой грамотности. Туда приходят просто граждане, не обязательно пациенты конкретной нозологии, и общение с ними идет напрямую. Им дается информация в целом — о правах пациента, о бесплатной медицинской помощи. У нас работает горячая линия — 8 (800) 500-82-66.
Мы всех консультируем, никому не отказываем. Другой вопрос, что обычно это общее консультирование по поводу защиты своих прав, а не частностей. Или же, если мы знаем, что есть профильная организация по данному заболеванию, то стараемся отправить пациента туда.
Что мы предпринимаем для повышения известности? Информируем теми способами, которые сейчас доступны в электронном виде: форум, сайт, странички в соцсетях, а о горячей линии периодически идет реклама в местной прессе.
3. Спрашивает Елена Днепровская
— Многие люди не умеют пользоваться интернетом. Где они могут получить информацию о Всероссийском союзе пациентов и его деятельности? Почему нет информации об этом хотя бы в поликлиниках?
— Тут я хочу сказать, что все же мы — общественная организация. И конечно, мы не готовы в общенациональном формате взять на себя такой вал проблем, касающихся системы здравоохранения, каждого пациента. Пока нам это, наверное, не по силам. Поэтому мы не ставим задачу размещать информацию в поликлиниках.
Конечно, я согласен, у нас есть перекос в подаче информации. Но я приму это к сведению. И, возможно, в будущем, когда наши ресурсы позволят, мы будем размещать информацию о себе в более доступном варианте на стендах в поликлиниках. Пока же там должна присутствовать другая информация: данные о страховых компаниях (это очень важно!), адреса и телефоны Росздравнадзора, координаты региональных министерств или департаментов здравоохранения. Если вы чувствуете, что ваши права нарушены, я настоятельно рекомендую звонить по этим телефонам.
Мы лишь подсказываем людям, как защитить свои права, но не обладаем правом прямого воздействия в приказном порядке на лечебное учреждение и органы власти. А органы власти, координаты которых должны быть размещены в поликлиниках, такими полномочиями как раз обладают. И мы всегда рекомендуем туда обращаться — настойчиво обращаться! Потому что там отреагируют и помогут.
4. Спрашивает Нина Кузнева, пенсионер из Москвы, 68 лет, 40 лет трудового стажа, два ишемических инсульта, диабет, гипертония (она задала несколько вопросов)
— Много лет я стою на учете в собесе для получения путевки в санаторий, где могла бы не только отдохнуть, но и пройти реабилитационный курс. Мне так ни разу и не дали путевку, ссылаясь на то, что инвалиды находятся в федеральной очереди на предоставление путевок. В приказе по г. Москве есть пункт 9, где написано, что инвалиды могут также встать в городскую очередь на путевку, но меня постоянно «футболят». Так каким же образом нам, простым людям, добиться путевки в собесе? Мне постоянно твердят: «Обращайтесь в прокуратуру, она вам все расскажет». Я в этом году обязательно обращусь.
— Так как вы проживаете в Москве, я думаю, что вам надо написать обращение в два органа власти, отвечающих за санаторно-курортное лечение инвалидов: в департамент социальной защиты города Москвы и в фонд социального страхования Москвы. Они должны сообщить, когда подойдет ваша очередь, и объяснить с точки зрения закона, почему так долго вы не можете получить путевку.
— У меня на поджелудочной киста, но я не могу получить направление на бесплатную МРТ в нашей поликлинике. Не дают направление, объясняя это тем, что МРТ положена только онкологическим больным. Это действительно так?
— Конечно же, МРТ положена не только онкологическим больным. Это совершенно не так. Но если вас беспокоит ваше заболевание, то первое, что должен сделать врач-терапевт, — направить вас к врачу-специалисту. Потому что именно врач-специалист решает, нужно делать МРТ или нет.
Если терапевт отказывается вас направлять к специалисту, то нужно на имя руководства поликлиники написать обращение в связи с этим отказом. Это первое.
А второе — позвонить в свою страховую компанию. Это как раз связано с предыдущим вопросом – я говорил, что в поликлинике должна быть размещена информация о страховых компаниях. Если вы не знаете свою страховую компанию, надо обратиться в территориальный фонд обязательного медицинского страхования, где дадут телефон компании, или посмотреть данные в вашем полисе. Обычно там есть название компании и телефон ее горячей линии. Надо позвонить туда и изложить проблему: что вам отказывают в обследовании МРТ. Так или иначе проблема будет обязательно решена.
— В аптеке при поликлинике никогда нельзя получить медпрепараты, необходимые для лечения в дневном стационаре, хотя они всегда есть в наличии в самом дневном стационаре. Главврач объяснила, что они необходимы для персонала поликлиники. Имеет ли главврач право оставлять аптечные препараты для пользования персонала? Я писала в Департамент по этому вопросу, и мне объяснили, что в поликлинике обязаны предоставлять препараты на основании направления в дневной стационар. Находясь на лечении в дневном стационаре, должна ли я сама приобретать медпрепараты?
— Трудный вопрос. Я не знаю подробностей — о каких препаратах идет речь. И еще накладывается обстоятельство — дневной стационар. Конечно, то, что препараты в дневном стационаре лежат только для использования персоналом, — незаконно. Такого быть не должно, это нарушение. Если это так, то нужно обратиться к руководству поликлиники, если дневной стационар находится там. Если он находится в больнице — то к руководству больницы. Дальше обязательно — в упомянутую выше свою страховую компанию. В Росздравнадзор и Департамент здравоохранения города Москвы. Это те структуры, которые решают вопросы лекарственного обеспечения.
Конечно, со льготным лекарственным обеспечением бывают перебои. Может быть, перебои временные: препарат кончился, еще не закупили, не довезли и так далее. Причин бывает достаточно много.
Все обращения должны быть письменными, обязательно с конкретикой по препаратам, где и как отказали. Потому что по таким обращениям чаще всего выносятся положительные решения.
И я настоятельно советую именно так и решать все ваши проблемы. Надо защищать свои права.
О сообществах пациентов
Сегодня Всероссийский союз общественных объединений пациентов объединяет 14 общероссийских и межрегиональных организаций и более 80 их подразделений, представляющих интересы свыше чем 5 млн пациентов с тяжелыми инвалидизирующими заболеваниями.
Первые пациентские общества создавались «на излете» Советского Союза, по образцу зарубежных, возникших 30 годами ранее. Но наибольшую актуальность наши сообщества получили в 90-х – буквально спасая жизни своих членов, защищая их права, закрепленные государством, но плохо реализованные в действительности. «Цель была – выжить самому и помочь братьям и сестрам по несчастью», – говорит Юрий Жулев.
Затем стало понятно, что сообществам, существующим обособленно и часто повторяющим одни и те же ошибки, необходимо объединиться. Серьезным толчком к общению между организациямипослужило формирование федеральной системы льготного лекарственного обеспечения – ДЛО (дополнительное льготное обеспечение) и впоследствии – лекарственного обеспечения высокозатратных заболеваний (программа семи нозологий).
Впервые представители пациентских организаций встретились в Общественном совете по защите прав пациентов, созданном при Росздравнадзоре. Через некоторое время организации объединились; в апреле 2010 года был образован Всероссийский союз общественных объединений пациентов (Всероссийский союз пациентов, ВСП).
Организации пациентов в составе ВСП
- Всероссийская общественная организация «Объединение людей, живущих с ВИЧ»
- Межрегиональная общественная организация «Общество помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями»
- Общероссийская общественная организация инвалидов «Российская ревматологическая ассоциация “Надежда”»
- Межрегиональная общественная организация «Ассоциация фондов помощи больным нервно-мышечными заболеваниями “Надежда”»
- Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом
- Общероссийская общественная организация инвалидов «Российская диабетическая ассоциация»
- Межрегиональная общественная организация инвалидов «Московская диабетическая ассоциация больных сахарным диабетом МДА»
- Общероссийская благотворительная общественная организация инвалидов «Всероссийское общество гемофилии»
- Региональная общественная организация помощи больным несовершенным остеогенезом «Хрупкие дети»
- Межрегиональная благотворительная общественная организация «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями»
- Межрегиональная общественная организация «Помощь больным с муковисцидозом»
- Московская областная общественная организация содействия страдающим церебрально-гипофизарным нанизмом «Эверест»
- Межрегиональная общественная организация «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям»
- Центр социальной реабилитации людей с редкими и генетическими заболеваниями ГАООРДИ.
Интересы каждого заболевшего человека
В состав ВСП входят 14 ключевых организаций (мы приводим их список — это важно для неосведомленного пациента). ВСП координирует действия пациентских сообществ и помогает в создании новых организаций; поддерживает общественные советы при федеральных и региональных органах здравоохранения для диалога с этими органами; создает институты гражданского контроля. Совет общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве РФ — уже для диалога с Минздравом — тоже возник по инициативе ВСП. Подготовлено в общей сложности более 600 поправок в региональные и федеральные законодательные акты.
Союз пациентов консультирует онлайн на интернет-порталах, ключевой из которых — www.patients.ru, отвечает по телефонной горячей линии, ведет пациентские форумы, системы вебинаров и очного обучения, издает и распространяет газету «Соломинка» и обучающие материалы, в ежеквартальном режиме готовит общероссийский мониторинг обеспечения тысяч пациентов из регионов дорогостоящими льготными лекарствами.
ВСП провозгласил Этический кодекс общественных объединений пациентов и Декларацию прав пациентов и продвигает в России принцип «пациент-ориентированное здравоохранение», представляя интересы каждого заболевшего человека.
ПОДГОТОВИЛА МАРИЯ ЯКУБОВИЧ
Источник: Здрав.ФОМ
