Иван Гуторов: "Рассеянный склероз не приговор, а инвалидность не конец света!"
26.05.2016
Иван Гуторов – один из самых сильных и неординарных людей, которых я знаю. Ему наверняка неловко сейчас читать эти строки, но факт остаётся фактом. Несколько лет назад ему поставили страшный диагноз – «рассеянный склероз». И, несмотря на то, что болезнь прогрессирует, Иван живёт так, что хочется брать с него пример. Он занимается спортом, заводит новых друзей и собирается открыть в Смоленске общество больных рассеянным склерозом. Потому что, говоря его же словами:
"Ты никогда не сможешь выбрать, что случится с тобой, но ты можешь выбрать, как относиться к случившемуся".
Что такое рассеянный склероз (РС)?
Мы привыкли, что склерозом называют нарушения памяти у пожилых людей. Однако рассеянный склероз ни к памяти, ни к возрасту отношения не имеет. РС — хроническое, прогрессирующее аутоиммунное заболевание центральной нервной системы. При этой болезни поражается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга, которая служит для быстрой передачи электрического нервного импульса. Что это означает? При РС нормальная нервная ткань по всему организму замещается более плотной соединительной: в данном случае слово "склероз" означает рубец, а "рассеянный" – значит множественный. В результате болезни передача нервных импульсов по нейронам замедляется, поражается спинной и головной мозг, а также зрительные нервы. Если болезнь прогрессирует, у заболевшего перестают функционировать наиболее важные системы организма, обычно задействованные для нормальной здоровой жизнедеятельности.
Раньше считалось, что рассеянный склероз – это в основном болезнь женщин в возрасте от 20 до 40 лет. Однако в последние десятилетия участились случаи заболевания РС у мужчин. Кроме того, болезнь, увы, "молодеет" – с каждым годом растёт число детей, больных рассеянным склерозом. Лекарства от неё пока не существует, но есть медикаменты, приостанавливающие РС. В любом случае состояние больного человека продолжает ухудшаться, у кого-то стремительно, у кого-то не очень, и признаки ее будут заметны, поскольку в ЦНС происходят необратимые процессы.
_______________________
Я познакомилась с Иваном Гуторовым, который живёт с диагнозом "рассеянный склероз", совершенно случайно. У меня не было цели написать статью о людях с ограниченными возможностями. У него не было цели рассказывать о себе. Со всеми своими проблемами он справляется самостоятельно. Однако помощь не бывает лишней, а его планы достойны того, чтобы о них рассказать как можно большему числу людей.
Честно скажу, это была очень сложная статья. Я написала десятки материалов на самые разные темы и никогда не испытывала затруднений или сомнений, делая свою работу – ту, к которой давно привыкла. Но за эту статью я бралась несколько раз, я писала и стирала целые куски, я никак не могла отделаться от ощущения, что делаю что-то не так. Как я выяснила позже, через ощущение "что-то не то" проходят многие, кто впервые сталкивается так близко с темой инвалидности. О людях с ограниченными возможностями в принципе и говорить, и писать сложно: страшно обидеть, ранить, навредить, сказав "что-то не то" и "не так". Не хочется и скатываться в пафос. Да и само наше общество относится к людям с ограниченными возможностями неоднозначно: одни просто избегают этой темы и предпочитают делать вид, что не знают о существовании инвалидов, закрываются в своём мирке, отрицая страшную реальность, которую можно вместить в одну фразу: "Такое может случиться с каждым". Случиться-то может, но далеко не каждый готов признать это. Гораздо проще отвернуться при виде человека в инвалидном кресле, на костылях или с собакой-поводырём и вообразить, что этой стороны жизни не существует. Другие же, наоборот, сочувствуют, понимают и принимают людей с тяжёлыми болезнями. Одни – потому, что сами лично столкнулись с бедой, другие – просто не боятся посмотреть правде в глаза.
Однако и те и другие, как правило, относятся к инвалидам как к хрупким, нежным существам, в общении с которыми нужно думать над каждым словом. Но это не так. Или не совсем так. Большинство инвалидов действительно замыкаются в себе, начинают себя жалеть и потому крайне ранимы и уязвимы. Однако кто-то так и остается в таком состоянии по разным причинам (в основном не получая адекватной психологической поддержки), а кто-то переосмысливает реальность и начинает двигаться дальше, бороться со своей болезнью или, по крайней мере, учиться жить с ней. Ведь всё дело в том, что жизнь продолжается после любого диагноза. Да, она становится другой, это нужно понять и принять. Но она не заканчивается. И герой моей статьи Иван – как раз из тех, кто переборол панику, кризис и депрессию и смело шагнул вперед, в новую реальность, уже чётко представляя, куда он двигается и что ему с этим делать. Поэтому когда я еще раз переслушала наш разговор, записанный на диктофон, то вдруг осознала, что мне не нужно быть осторожной: в этом человеке столько силы, что ранить его очень трудно. И всё, что мне нужно сделать – просто рассказать его историю.
С чего всё началось?
Иван родился и вырос в Смоленске. С подросткового возраста много и с огромным удовольствием занимался спортом. Сначала обучался карате, потом переключился на тяжелую атлетику – силовое троеборье. После школы поступил в Смоленское государственное училище олимпийского резерва, окончил его и уехал работать в Москву. Хотя он и не продолжил атлетическую карьеру, но спорт не оставил. Как он сам говорит:
"Если ты однажды начал плотно заниматься спортом, то вряд ли уже когда-то его бросишь – он становится частью твоей жизни, от которой отказаться очень трудно".
Как бы банально ни звучала эта фраза, но беда всегда приходит неожиданно. В 2005 году, после новогодних праздников, Иван отправился на тренировку в спортзал и, начав отрабатывать удар по груше, почувствовал слабость в ногах. Тогда он не придал этому особого значения, списав странное состояние на долгие и бурные праздники. Однако слабость не прошла и через два месяца, кроме того, начались проблемы со зрением. Приехав в Смоленск, Ваня отправился к врачу, но тот не нашел ничего страшного и выписал какую-то мазь, от которой, естественно, не было никакого толка. К счастью, Иван довольно быстро попал к доктору, сразу предположившему рассеянный склероз. За подтверждением пришлось ехать в Брянск: делать МРТ и сдавать все необходимые анализы. Там диагноз подтвердился.
Наш организм в борьбе за жизнь начинает задействовать скрытые внутренние резервы и восстанавливать свои функции. Поэтому первые проявления симптомов РС могут на время исчезать, а если вовремя начать лечение, больному становится намного лучше. Однако рассеянный склероз мало предсказуем: он может прогрессировать независимо от того, как быстро человек начал получать медикаментозную поддержку, приостанавливающую течение болезни. Это произошло и с Иваном: после временного улучшения он снова почувствовал себя плохо. Вернувшись в Смоленск и осознав, что жизнь уже никогда не будет прежней, он, как и большинство больных, зациклился на своем горе и впал в депрессию. Так продолжалось два года, пока он своими же руками не вытащил себя из этого состояния.
Иван Гуторов: "Десять лет назад о рассеянном склерозе мало кто знал. Мои близкие и друзья даже поначалу не восприняли мою болезнь всерьез. После постановки диагноза и начавшегося ухудшения я жил, как во сне: была полная каша в голове, состояние неопределенности, я зациклился на своем горе, не обращал внимания на окружающих. А потом мне это надоело. Сейчас я понимаю, что любая болезнь начнёт прогрессировать, если человек сдастся. А лечение зависит на 50 % от врача, а на 50 % от самого пациента. И я решил поступить в институт, на факультет психологии. Никто не верил, что я поступлю, но я это сделал. Именно обучение на психфаке помогло мне справиться с депрессией."
Окончив институт, Иван вспомнил о занятии, которое когда-то любил больше всего на свете – о спорте, и вернулся в спортзал. Конечно, он уже не занимается так, как раньше, но даже просто побыть в спортзале, потягать гантели для него – счастье и удовольствие. У Ивана настрой боевой, он привык так же действовать и в спорте: раз цель поставлена, нужно ее добиваться. Можно жаловаться и охать, а можно что-то делать и чувствовать себя счастливым.
Как выбраться из своего горя
Многие инвалиды живут в замкнутом мире, ограниченном болью и ощущением безнадежности. Они подавлены своим состоянием и своей болезнью. Некоторые из них даже стараются не встречаться с людьми с аналогичными проблемами: одни не хотят лишний раз напоминать себе о диагнозе, другие не понимают, как такое общение может помочь. Но ведь не случайно в Европе так популярны группы психологической поддержки, которые приносят конкретную и реальную пользу. Их цель – напомнить людям, попавшим в беду, не о болезни, а о том, что инвалидность – это не приговор, а ограниченные способности не причина для того, чтобы опустить руки и пожизненно впасть в депрессию.
К сожалению, не все могут смириться со своей болезнью. Иван, прошедший через депрессию, уверен: первое, что нужно сделать человеку, узнавшему о своём диагнозе, – пойти к психотерапевту или обратиться за поддержкой в соответствующие сообщества, где есть люди, которые уже прошли этот путь. Пережить в одиночку все стадии горя очень сложно. Нет таких таблеток, которые помогли бы быстрее осознать, что реальность теперь полностью изменится. И близкие, находящиеся рядом, не смогут помочь: они не специалисты, и, что важно, они переживают свой собственных кризис и собственное горе. А больные в первое время (которое может затянуться) замкнуты только на себе и переживаниях, они попросту неспособны воспринимать эмоции своих родных. Врачи, подбирая лекарства, лечат тело, однако разум и душа тоже нуждаются в лечении.
Когда я спросила у Вани, как он справляется со своей болезнью, он сказал, что каждый день повторяет себе, что он бодр, полон сил, полноценен как личность и ему надо двигаться дальше. Такое самовнушение помогает.
С тех пор, как Иван узнал о своей болезни и прошел весь путь от отрицания и депрессии до принятия, он очень изменился как личность. Болезнь ломает, но она же и открывает новые грани жизни, которых не нужно бояться.
Иван Гуторов: "Раньше я уважал только силу, считая, что всего можно добиться с её помощью. А обычное человеческое общение всегда было для меня на втором плане. Болезнь помогла мне лучше понять людей. Я начал общаться, стал чутче относиться к проблемам других, мне теперь интересно узнавать людей через общение. Это плюс болезни, и за это я ей благодарен. У меня появились новые знакомые, с которыми мне интересно общаться и которые искренне относятся ко мне. А тех друзей, что были до болезни, рядом больше нет. Это нормально, хотя по началу, конечно, больно. Но обычно так и бывает: большинству людей ты нужен только тогда, когда приносишь какую-то пользу. И вот еще один плюс болезни – такие «друзья» отсеиваются. В моем нынешнем круге общения гораздо больше открытости и искренности."
Как помочь близким?
Не верно считать, что тяжелые болезни – это испытание только для заболевших. Близкие люди, семья – это особая тема. У больного меняется восприятие и отношение к реальности, но и у его родных тоже. Когда болезнь прогрессирует или её течение обостряется, инвалиды часто начинают проявлять агрессию, срываются на родственниках. И им (родственникам и близким) тоже нужна реальная помощь и психологическая поддержка.
Как мы уже говорили, родные Ивана не восприняли поначалу его болезнь всерьёз из-за отсутствия информации о ней. Все привыкли, что склероз связан со старостью и потерей памяти. Когда "друзья" разбежались, а РС начал прогрессировать, Ивана поддержал отец: помог найти врачей, попасть в хорошую больницу – НИИ неврологии РАМН (сейчас переименован в Научный центр неврологии РАМН). Однако никто не знает, через что пришлось пройти родителям Ивана, когда они осознали, что его болезнь действительно тяжёлая. В российском обществе пока ещё не принято обращаться в трудных ситуациях к психологам и психотерапевтам (да что там: даже друг с другом не принято разговаривать по душам!). Очень силен стереотип: "Обращение к психологу равняется признанию в собственной слабости". А ведь скольких нервных срывов и депрессий можно было бы избежать, если бы и больные, и их родственники не боялись осознать тот факт, что помощь специалистов – это благо, а не позор.
Ещё одна проблема состоит в том, что сами инвалиды тоже не горят желанием поддерживать друг друга и своих родных. Да, общество часто бывает равнодушным, государство не помогает, реальность жестока, возможности ограниченны – но ведь кто-то рядом с тобой переживает то же самое! Действительно, новая страшная реальность обрушивается на больного человека, но он не сможет двигаться дальше, пока ее не примет. Надо понимать, что никто не застрахован от болезней и неприятностей. И, если есть люди, которые способны поддержать и поделиться своими историями, то нужно открываться им навстречу, а не прятаться от них.
Просите – и получите, ищите – и найдете, стучите – и вам откроют
Для инвалидов эта библейская фраза обретает новый смысл. Нужно не бояться просить о помощи. Многие стесняются признаться в том, что теперь их физические возможности ограниченны. Они не просят о помощи сами и злятся, когда не получают её по умолчанию. И речь сейчас идёт не о материальной и даже не о моральной поддержке, а о совершенной конкретной бытовой: подержать дверь, помочь подняться или спуститься по ступенькам, нажать на кнопку лифта.
Иван Гуторов: "Есть одна тема, которую редко поднимают из-за боязни обидеть инвалидов. Правда жизни такова, что, узнав о своей болезни, закрывшись и озлобившись на весь мир, больные люди начинают считать, что им все обязаны оказывать помощь, предугадывать их желания. Они не привыкли просить, когда были здоровыми. И не хотят учиться, став инвалидами. Но читать мысли наши близкие и уж тем более случайные прохожие не умеют. Дело ведь в том, что здоровые люди тоже не знают, как вести себя с инвалидами. Важно учиться говорить, чем нужно помочь и как помочь Для того чтобы вам оказали помощь, вы тоже должны что-то сделать: как минимум попросить о ней. Под лежачий камень вода не течет. Есть еще вторая стратегия: "Я все сделаю сам, не нужно мне помогать". Она возникает как раз из нежелания принимать свою болезнь. Раньше я никогда о помощи не просил. Я всегда был уверен в себе. И мне было очень нелегко перебороть в себе гордость и стыд. Но теперь я могу просить. И я понимаю, что в этом нет ничего страшного. Люди реагируют очень адекватно, и сами предлагают помощь первыми, когда видят, что я в ней нуждаюсь. Конечно, хочется сделать все самому. Но это не всегда возможно."
Как жить дальше
Самое важное после того, как вы узнаете диагноз и начёте получать медикаментозную и психологическую поддержку, – найти новую цель в жизни, чтобы не провалиться в свои негативные эмоции. Вспоминайте о том, что вам нравилось делать до болезни. Возможно, вы не сможете заниматься тем же самым, но обнаружите в себе другие таланты, на которые раньше не обращали внимания. Иногда инвалиды не могут перестроиться. Жизнь для них делится на "до" и "после". У многих не хватает ресурсов, чтобы принять другую реальность. Ивану помогло обучение в институте и любимое дело.
Иван Гуторов: – Мой диагноз, который должен был, по идее, поставить точку на моем увлечении спортом, не помешал мне снова вернуться в спортзал. Просто теперь я понимаю и осознаю, что мои достижения будут совсем другими. Но ведь они будут! Занимайтесь своим любимым делом. Оно зарядит вас энергией. Многие больные опускают руки, надеясь на чудо. Но чуда не будет, а болезнь любит слабых, поэтому нужно надеяться на себя. Важно не перекладывать ответственность на других людей, а взять жизнь в свои руки. Мысли вроде: "Почему я? Почему не кто-то другой? За что?" – всегда приходят в голову. Это неизбежно. Но важно выйти из такого состояния. Болезнь это не приговор! Посмотрите на наших паралимпиийских чемпионов. Большинство здоровых людей гораздо слабее, чем они. Работайте с тем, что есть. У вас есть шанс переосмыслить свою жизнь.
Как возникла идея видео
Уже больше двух месяцев по интернету гуляет видео, которое Иван Гуторов снял вместе с оператором Дмитрием Шуйским. Это действительно сильный ролик: в основе его лежат несколько фраз из книги Джадда Биасиотто, спортивного психолога и бывшего пауэрлифтера, установившего 4 мировых рекорда, который, несмотря на два тяжелых диагноза — рассеянный склероз и мышечную дистрофию, — не прекращает занятия спортом
Иван Гуторов: "Идея видеоролика возникла ни с того ни с сего. Мне надоело бездействие. Я придумал концепцию, начал искать операторов. Совершенно случайно нашел Дмитрия, который сразу поддержал мою идею. Он написал сценарий, снял ролик, смонтировал его. Руководство спортзала, в котором я занимаюсь ("Orange Club"), пошло навстречу, за что ему большое спасибо. В ролике мы использовали слова выдающихся атлетов, которые пережили те же испытания, что и я. Этот ролик направлен не только на больных людей, но и на здоровых. Я хотел показать, что нечего сидеть дома – надо жить, действовать. Болезнь не означает, что человек перестает быть личностью. Жалеть себя – проще всего. Проявите волю, продолжайте жить дальше. Не слушайте других, прислушивайтесь к себе."
Сейчас Иван создает Общество больных рассеянным склерозом. Под его крышей он хочет собрать не только инвалидов, людей, больных РС, и их близких, но и тех, кто здоров и полон сил. Иван мечтает создать группу по интересам, куда войдут все, кто захочет поделиться своей историей, получить или предложить моральную помощь, просто пообщаться с интересными людьми. Потому что среди инвалидов немало талантливых, замечательных личностей, которые могут научить очень многому: как стать сильнее, как пережить горе и как встать на ноги после депрессии. И вы уже сейчас можете присоединиться к группе Ивана, пока ещё очень маленькой. Ведь нам всем есть о чем поговорить.
