Новости

29.02.2024 Китайский опыт решения проблем орфанных пациентов

29.02.2024 Китайский опыт решения проблем орфанных пациентов

Изменения, которые произошли в законодательстве Китая в последние 10 лет, колоссальны.
Читать далее...
04.03.2024 Обеспечение доступа орфанным пациентам всех возрастов к лечебному питанию

04.03.2024 Обеспечение доступа орфанным пациентам всех возрастов к лечебному питанию

При многих орфанных заболеваниях диета является важнейшим методом лечения наряду с лекарственной терапией.
Читать далее...
01.03.2024 Эксперты обсудили лекобеспечение взрослых пациентов с орфанными заболеваниями

01.03.2024 Эксперты обсудили лекобеспечение взрослых пациентов с орфанными заболеваниями

В рамках VI Всероссийского форума по орфанным заболеваниям эксперты затронули серьезную проблему оказания помощи взрослым пациентам с орфанными заболеваниями.
Читать далее...
01.03.2024 Эксперты ВСП назвали главные проблемы с помощью орфанным пациентам

01.03.2024 Эксперты ВСП назвали главные проблемы с помощью орфанным пациентам

Всероссийский союз пациентов назвал наиболее острые проблемы, которые надо решать для улучшения медицинской помощи людям с орфанными заболеваниями. В их числе – обеспечение льготной лекарственной терапией и организация оказания медицинской помощи.
Читать далее...
29.02.2024 Достижения и перспективы развития ранней диагностики редких заболеваний

29.02.2024 Достижения и перспективы развития ранней диагностики редких заболеваний

Прогресс в области медицинской генетики привел к созданию эффективных методов диагностики, профилактики и лечения наследственных болезней.
Читать далее...
29.02.2024 Развитие механизмов помощи больным редкими заболеваниями эксперты обсудили на ежегодном орфанном форуме

29.02.2024 Развитие механизмов помощи больным редкими заболеваниями эксперты обсудили на ежегодном орфанном форуме

29 февраля на VI Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям состоялись дискуссии, посвященные совершенствованию оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями.
Читать далее...

29.02.2024 Елена Хвостикова: «Нам надо срочно решать вопрос со взрослыми пациентами»

Дети выходят из-под опеки фонда и переходят на попечение региона вместе с миллиардными обязательствами по их лекарственному обеспечению
Читать далее...
28.02.2024 Анастасия Татарникова: «Ранняя диагностика - важнейшее условие эффективных результатов лечения»

28.02.2024 Анастасия Татарникова: «Ранняя диагностика - важнейшее условие эффективных результатов лечения»

VI Всероссийский форум по орфанным заболеваниям состоится 29 февраля-1 марта 2024 года.
Читать далее...
VI Всероссийский орфанный форум

VI Всероссийский орфанный форум

29 февраля - 1 марта состоится VI Всероссийский форум по орфанным заболеваниям
Читать далее...
19.02.2024 Ирина Мясникова: «От форума мы ожидаем дальнейшего решения проблем обеспечения доступности лечения для всех взрослых пациентов»

19.02.2024 Ирина Мясникова: «От форума мы ожидаем дальнейшего решения проблем обеспечения доступности лечения для всех взрослых пациентов»

В преддверии VI Всероссийского форума по орфанным заболеваниям, который состоится 29 февраля-1 марта 2024 года.
Читать далее...
12.02.2024 Юрий Жулёв: «В сфере льготного лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями существуют и достижения, и проблемы»

12.02.2024 Юрий Жулёв: «В сфере льготного лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями существуют и достижения, и проблемы»

Остаются проблемы нерешенные, в том числе касающиеся взрослых больных.
Читать далее...
29.01.2024 Москва. Сбор обращений от пациентов с орфанными заболеваниями

29.01.2024 Москва. Сбор обращений от пациентов с орфанными заболеваниями

ВСП проводит сбор обращений пациентов, относительно проблем получения медицинской помощи в связи с орфаннным (редким) заболеванием
Читать далее...