28 февраля – 01 марта 2019 года в Москве по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний прошел Всероссийский Орфанный форум, посвященный обсуждению достижений и существующих пробелов в реализации системы медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями. Целями форума были анализ и обсуждение проблем и перспектив лечения орфанных заболеваний, выработка решений и подходов для полноценного обеспечения пациентов лекарственными средствами.
Первый день Форума (пациентский день) был приурочен к Международному дню редких заболеваний и прошел в формате дискуссий. Ключевыми темами пациентского дня стали доступ к инновационным методам лечения, проблемы социальной поддержки и инвалидности, НКО и работа общественных советов. В дискуссиях приняли участие сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв, председатель экспертного советаВсероссийского общества орфанных заболеваний Захарова Екатерина, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом Ян Власов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний Ирина Мясникова.
В пленарном заседании форума, которое состоялось 1 марта, приняли участие Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова, председатель комитета по охране здоровья Государственной Думы Дмитрий Морозов, директор ФГБНУ «МГНЦ», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, д.м.н. СергейКуцев, Заместитель генерального директора Института ЕАЭС, Руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Красильникова Елена и другие эксперты.
Не менее важные темы были подняты в рамках дискуссионного клуба: централизация закупок лекарственных препаратов; ускорение регистрации незарегистрированных лекарственных средств; лечебное и клиническое питание для орфанных больных; развитие отечественного производства орфанных препаратов; место ургентной помощи в системе здравоохранения и т.д.
В итоговой части форума состоялась церемония награждения «Серебряная линия» - благодарность от пациентов за вклад в диагностику и научные исследования в области орфанных заболеваний. Наградой от имени пациентского сообщества были отмечены Комитет Государственной Думы по охране здоровья, Комиссия по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения Общественной палаты Российской Федерации, ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр имени В. А. Алмазова» Министерства здравоохранения Российской Федерации, ФГБУ «Российский̆ научный̆ центр “Восстановительная травматология и ортопедия” им. акад. Г. А. Илизарова» Министерства здравоохранения Российской Федерации, ФГБУ «Научно-исследовательский детский ортопедический институт имени Г. И. Турнера» Министерства здравоохранения Российской Федерации, ГБУЗ «Морозовская детская клиническая больница» Департамента здравоохранения г. Москвы , ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр эндокринологии» Министерства здравоохранения Российской Федерации, ФГАУ Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей Министерства здравоохранения Российской Федерации, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии им. Н. И. Пирогова Министерства здравоохранения Российской Федерации и другие лечебно-профилактические учреждения
