Возможность привлечь внимание к проблеме и быть услышанным. Для сотен семей в России это стало в буквальном смысле спасением. После прошлогодней «Прямой линии» с президентом родители детей с редким и тяжелым заболеванием начали получать для них лекарства, которые не просто очень дорогие — достать эти препараты легально раньше было почти невозможно. Принятые в этой сфере решения помогли изменить многие судьбы.
У Савелия спинальная мышечная атрофия. Редкое генетическое заболевание. Сразу после рождения родители заметили, сын плохо поднимает ручки и совсем не держит голову.
За движение в организме отвечает специальный белок, при такой болезни его слишком мало, мышцы не получают сигнал от нервных клеток. Мускулы отключаются. Постепенно болезнь поражает все системы и органы. Помочь бы мог один из самых дорогих препаратов в мире.
«Спинраза стоит очень огромных денег, восемь миллионов за одну ампулу, а в год нужно шесть доз. Это очень страшно, когда ребенок слабеет, и ты знаешь, что есть лечение, и ты его добиваешься, и в ужасе от того, что вдруг твой ребенок не может дождаться», — говорит Елена Золотарева.
Почти 50 миллионов рублей для родителей Савелия непосильная сумма, да и препарат тогда еще не был зарегистрирован в нашей стране. И пока они пытались достать жизнеспасающее лекарство, судились, драгоценное время утекало, мальчику становилось хуже. Когда Спинразу все же получили, ребенок самостоятельно уже не мог дышать.
«Спинально-мышечная атрофия — это на сегодня приговор даже не для детей, для семей. Потому что когда неизлечимо болен ребенок в семье, то вместе с ним вся семья страдает и вся семья инвалидизируется; это жесточайшее генетическое заболевание», — поясняет куратор проекта «Регион Заботы» ОНФ Нюта Федермессер.
Всего в России на данный момент около тысячи семей нуждаются в дорогостоящем лечении. Но проблема затронула многих неравнодушных людей. И на «Прямую линию с Владимиром Путиным» в прошлом году поступило 3700 обращений с просьбой зарегистрировать препарат.
«Что касается редких, орфанных заболеваний, которые требуют высокой степени дотации, они самые дорогие, то часть из них закупается организованным путем, часть неизвестно. Но, безусловно, мы не должны лишать людей возможности использовать эти лекарства. И их нужно регистрировать», — сказал президент.
Уже в этом году правительство по просьбе Общероссийского народного фронта включило Спинразу в перечень жизненно необходимых препаратов. Закупать эти лекарства будут за счет дополнительных поступлений от нового 15%-го налога, который вводится на доходы свыше пяти миллионов рублей в год.
«В год это составит около 60 миллиардов рублей; следующий момент крайне важный — не разбазарить эти средства. Готовится решение по формированию специального фонда, который будет распоряжаться этими средствами. Что очень важно, все решения должны приниматься публично, на это лично обратил внимание Владимир Владимирович Путин», — отметил президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев.
Двухлетняя Арина получила курс инъекций абсолютно легально, как только лекарство было зарегистрировано в России. По словам мамы, это подарило ей новую жизнь. Дочка стала улыбаться, играть с куклами. А ведь обычно с такой формой болезни, как у Арины, дети без движения лежат в кровати и медленно погибают.
«Ребенок кушает сам и дышит без аппарата, это все благодаря Спинразе. И если такая жизнь возможна, как можно его оставить без терапии?» — отмечает Ирина Кириллова.
Глядя на Арину, действительно начинаешь верить в чудо. Именно поэтому в ближайшее время в России планируют не только лечить, но и обследовать всех новорожденных детей на наличие этого редкого заболевания. Ведь если диагноз поставить вовремя и сразу ввести лекарство, ребенок будет расти и развиваться как обычные дети.
