Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, член Совета по правам человека при Президенте РФ Ян Власов принял участие в заседании общественного совета Федерального медико-биологического агентства (ФМБА), где обсудили итоги первого года работы федерального регистра доноров костного мозга.
Каждые 20 минут в России диагностируют рак крови. Если успеть с лечением, 90% пациентов могут выздороветь полностью. Спасти жизнь тысячам больных можно с помощью трансплантации костного мозга. Однако подобрать донора для конкретного человека сложно: родственное донорство далеко не лучший, а зачастую и невозможный вариант – это удается лишь четверти пациентам. Для остальных единственным шансом на спасение жизни будет поиск генетического двойника в донорских центрах. Регистры есть в большинстве развитых стран. Самые большие – в Германии и США, там количество потенциальных доноров исчисляется миллионами. В Израиле поделиться своим костным мозгом готов каждый девятый гражданин. В России же потенциальных доноров пока недостаточно. Кроме того, долгое время сбор информации о потенциальных донорах не был централизован, существовало более десятка разрозненных регистров.
С 1 сентября 2022 года в России начал работу государственный единый регистр доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток – эту работу по поручению правительства выполняет ФМБА. Объединив на старте информацию из 11 локальных регистров, база ФМБА насчитывала более 112 тысяч потенциальных доноров. Сегодня эта цифра превысила 204 тысячи человек, и она постоянно растет. Чем больше доноров в регистре, тем больше шансов на спасение жизней взрослых и детей с серьезными заболеваниями крови. По экспертным оценкам и математическим моделям, при включении в этот регистр не менее 500 тысяч доноров вероятность найти для пациента полностью с ним совместимого составит 45%, частично совместимого – 88%. «На данный момент в системе зарегистрировано 125 рекрутинговых центров, 22 центра трансплантации, 22 центра заготовки клеточного материала, 11 типирующих лабораторий», – рассказала заведующая научно-исследовательской лабораторией прикладной иммуногенетики Кировского НИИ гематологии и переливания крови ФМБА России Мария Логинова.
«Долгое время в России не было законодательной базы, системного финансирования, технологий и единых стандартов работы для развития этого направления медицинской помощи. Сегодня все основные барьеры устранены, и важно сконцентрироваться на развитии реестра доноров, чтобы каждый человек, которому нужна неродственная трансплантация костного мозга, смог найти своего генетического двойника. Эти вопросы находятся в поле зрения как Совета по правам человека, так и Союза пациентов», – говорит сопредседатель Всероссийского союза пациентов, член Совета по правам человека при Президенте РФ Ян Власов.
