Новости организации

Общественный деятель Юрий Жулев — о жизни с диагнозом «гемофилия»

Благодаря системной государственной поддержке в нашей стране удалось добиться серьёзного прогресса в улучшении качества жизни пациентов с гемофилией.

Сопредседатель союза пациентов Юрий Жулев: 12 000 человек в РФ больны гемофилией

Вчера, 9 октября, ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» Минздрава России состоялся визит руководства Европейского консорциума по гемофилии.

Появились государственные программы, которые обеспечили доступность лекарственной терапии для пациентов.

12 октября 2024 года в Москве состоится Х Всероссийская научно-практическая конференция по гемофилии

Проект[1] #гемофилияНЕприговор[2] задуман с целью привлечения к деятельности пациентской организации молодёжи и развития наставничества.

Юрий Жулёв: «Лечение пациентов с гемофилией требует мультидисциплинарного подхода»

Эксперт Юрий Жулёв — о жизни с гемофилией и ее диагностике

Всероссийский вебинар, приуроченный Всемирному дню гемофилии, состоится 16 апреля 2024 года с 12 до 13 часов по московскому времени.

Полным ходом идет подготовка к семинару-тренингу региональных команд в рамках проекта #гемофилияНЕприговор.

В проекте Всероссийского общества гемофилии #гемофилияНЕприговор предусмотрена разработка двух настольных игр для работы с молодыми пациентами, а также с родителями маленьких детей, которым недавно поставлен диагноз.

Самостоятельное введение лекарств является неотъемлемой частью жизни у ребят с гемофилией.

Гемофилия - наследственное заболевание крови, которое вызвано врожденным отсутствием или уменьшением количества факторов свертывания крови.

Опубликованы итоги первого конкурса 2024 года проектов Фонда президентских грантов.

Ведение пациентов пожилого возраста требует учета таких факторов, как "бремя болезни" и "бремя лечения"

Полис обязательного медицинского страхования (ОМС) является документом, который даёт право на получение бесплатной медицинской помощи в рамках государственной программы.

В Морозовской детской больнице прошли мероприятия, приуроченные к двум важным датам: Дню донора и Дню гемофилии.

Обращение Всероссийского общества гемофилии к Всемирному дню гемофилии 2023 года

18 апреля 2023 г. в Морозовской детской городской клинической больнице состоится торжественное мероприятие, приуроченное Всемирному дню гемофилии (17 апреля) и национальному дню донора (20 апреля

Гемофилия — редкое неизлечимое заболевание. Однако течение болезни корректируется различными препаратами. Разбираемся, какие современные открытия улучшают качество жизни людей с гемофилией

8 апреля 2023 года в Смоленске  состоится информационный семинар «Школа гемофилии».

27-29 марта 2023 года Московской областной региональной организацией Всероссийского общества гемофилии был реализован проект "Расширяем наши возможности"

35 детей с родителями из Смоленской, Курской, Ярославской, Владимирской, Ивановской, Московской областей, а также из Москвы посетили 29 марта 2023 года парк аттракционов Остров мечты в Москве.

Вышел очередной номер журнала Всероссийского общества гемофилии "ГемИнформ" №34 (1) за 2022 год.