МБОО пациентов с патологией гипофиза «Великан»
Краткое название:
МБООП «Великан»
Статус:

Партнер Всероссийского союза пациентов

Дата регистрации:
27.06.2012
Цель:

Повышение качества жизни пациентов с патологиями гипофиза и их родственников.

Направления деятельности:

Для обеспечения уставной деятельности «Великан» осуществляет следующие направления деятельности:

  • содействие выявлению больных с патологиями гипофиза (распространение информации, ранняя диагностика);
  • развитие системы медицинского обслуживания пациентов с патологией гипофиза (нормативное обеспечение, реестр пациентов, стандарты лечения, хирургические центры, обеспечение лекарствами);
  • повышение качества жизни пациентов с патологией гипофиза (обучение, социализация, юридическая поддержка, психологическая поддержка, мониторинг качества жизни);
  • при поддержке Фонда президентских грантов проводит онлайн-школы (вэбинары) для пациентов  диагнозом Акромегалия, Синдром Иценко-Кушинга и другими редкими заболеваниями по теме: «Право  граждан с редкими орфанными заболеваниями на охрану здоровья, мер социальной помощи, социального обеспечения, как потребителей услуг»;
  • осуществляет привлечение финансирования (гранты, членские взносы, пожертвования, целевое финансирование);
  • по вопросам совершенствования лечения больных взаимодействует с ведущими медицинскими центрами РФ: ФГБУ «СЗФМИЦ им. Алмазова», ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» (ЭНЦ), «НМИЦ нейрохирургии им. ак. Н. Н. Бурденко»;
  • развивает международные связи и обмен опытом с сообществами пациентов европейских стран.

Придерживается принципов активного сотрудничества с другими организациями и сообществами, занимающимися защитой прав и интересов пациентов.

Показать больше...

Председатель правления Андрусова Е.А.

КОНТАКТЫ

МБОО пациентов с патологией гипофиза «Великан»

ЮРИДИЧЕСКИЙ АДРЕС: 196084, г. Санкт-Петербург, наб. Обводного канала, 92

ФАКТИЧЕСКИЙ АДРЕС: 197348, г. Санкт-Петербург, Богатырский проспект, 18 к. 3, офис 310