vspru.ru Форумы II Всероссийский форум орфанных заболеваний
II Всероссийский форум орфанных заболеваний

Форум проводится по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний. При поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации и Министерства промышленности и торговли Российской Федерации.

Цель Форума – содействие развитию современного лечения пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями, переводу на федеральное финансирование закупок дорогостоящих лекарственных средств, повышению доступности для пациентов жизненно необходимых незарегистрированных препаратов.

Среди ключевых задач Форума – обсуждение проблем и перспектив диагностики и лечения орфанных заболеваний, выработка решений и подходов для полноценного обеспечения российских пациентов лекарственными средствами.

Очная часть Форума состоится 28 - 29 февраля 2020 года, в Отеле Radisson Blu, Москва, ул. Самарская , д.1

Контакты Форума

Официальный сайт:
http://www.orforum.ru/#rec84584479

По общим вопросам:
Дмитрий Иванов +7 (916) 434-47-48

По вопросам взаимодействия со СМИ и информационными партнерами:
Ольга Громова +7 (916) 561-25-51
pr@patients.ru

Новости
19.06.2020 Источник: Резолюция. II Всероссийский орфанный форум Москва, 28 февраля -29 февраля 2020 г
19.06.2020 Москва. Резолюция II Всероссийского орфанного форума
Резолюция II Всероссийского орфанного форума, который состоялся 28-29 февраля 2020 года в Москве
Подробнее...
03.03.2020 Источник: Пресс-релиз
03.03.2020 Система организации лечения…
Больные орфанными (редкими) заболеваниями должны получить доступ к современному лечению, в том числе, и инновационными препаратами, не зарегистрированными в России. Для этого закупка дорогостоящих лекарств должна быть переведена на федеральный уровень. Необходим комплексный подход к обеспечению качественной медицинской помощи таким пациентам, повышение профессиональной подготовки врачей и качества диагностики, развитие производства необходимых препаратов на российских предприятиях, разработка надлежащей нормативной базы.
Подробнее...
29.02.2020 Источник: Сайт Минпромторга
29.02.2020 Москва. II Всероссийский форум по орфанным заболеваниям
28-29 февраля в Москве проходит II Всероссийский форум по редким (орфанным) заболеваниям
Подробнее...
29.02.2020 Источник: Пресс-релиз
28.02.2020 Фотовыставка «Редкие судьбы…»
В Государственной Думе открылась фотовыставка «Редкие судьбы. Жизнь и надежда». Ее задача - рассказать о жизни людей с орфанными заболеваниями.
Подробнее...
29.02.2020 Источник: KP.RU
29.02.2020 День редких заболеваний
В субботу, 29 февраля, отмечается Международный день редких заболеваний. Его главной целью является повышение уровня информированности людей о редких болезнях. Только в России бороться с необычными недугами приходится 15,8 тысячам человек, среди которых 7,6 тысяч - дети.
Подробнее...
29.02.2020 Источник: Российская газета
29.02.2020 Централизация закупок лекарств
В утвержденный Минздравом России перечень орфанных (редких) заболеваний включено 258 нозологий. И хотя число больных каждым заболеванием невелико - иногда это десятки, иногда сотни и тысячи человек - в целом редкими заболеваниями в России страдает 1,5 процента населения России, то есть около двух миллионов человек, и лечение их высокозатратно.
Подробнее...
Материалы форума
001_Вашакмадзе Н.Д. Вопросы диагностики и диспансеризации пациентов с редкими заболеваниями   28 февраля 2020 PDF, 1023 Кбайт
002_Захарова Е.Ю. прорывные технологии_28.02.20   28 февраля 2020 PDF, 1,5 Мбайт
003_Жулёв Ю.А. Вопрос дальнейшей федерализации лекарственного обеспечения редких (орфанных) заболеваний.   28 февраля 2020 PDF, 377 Кбайт
004_Захарова Е.Ю. Редкие болезни вне перечней и списков   28 февраля 2020 PDF, 550 Кбайт
005_Каримова С.И. Стратегия по развитию системы помощи больным с редкими заболеваниям   28 февраля 2020 PDF, 691 Кбайт
006_Клинические рекомендации   28 февраля 2020 PDF, 947 Кбайт
007_Красильникова Е.Ю. Дорожная карта по редким заболеваниям в РФ   28 марта 2020 PDF, 1,3 Мбайт
008_Красильникова Е.Ю. Федерализация 2020 перспективы и проблемы   28 февраля 2020 PDF, 396 Кбайт
009_Кудлай Д.А. Необходимые меры по повышению доверия к отечественному фармпроизводителю   28 февраля 2020 PDF, 1,8 Мбайт
010_Куцев С.И. Медико-генетическая служба Российской Федерации   28 февраля 2020 PDF, 1,8 Мбайт
011_Луфт В.М. Актуальные проблемы лечения и реабилитации пациентов с синдромом короткой кишки   28 февраля 2020 PDF, 2,6 Мбайт
012_Мартынюк Т.В. Проблемы организации медицинской помощи взрослым пациентам с редкими заболеваниями   28 февраля 2020 PDF, 1,3 Мбайт
013_Мясникова И.В. Замены препаратов у пациентов с редкими заболеваниями и вопросы регистрации ня   28 февраля 2020 PDF, 353 Кбайт
014_Ниязов Р. Регуляторные меры для повышения доступности орфанных лекарств   28 февраля 2020 PDF, 1,0 Мбайт
015_Полевиченко Е.В. специализированная и паллиативная медицинская помощь детям -вместе или раздельно   28 февраля 2020 PDF, 526 Кбайт
016_Германеко О.Ю. Реестры по редким заболеваниям от пациентских к клиническим   28 февраля 2020 PDF, 2,1 Мбайт
017_Смирнова Н.С. Взгляд юриста на проблемы пациентов с орфанными заболеваниями   28 февраля 2020 PDF, 981 Кбайт
018_Хвостикова Е.А. Проблемы организации медицинской помощи пациентам   28 февраля 2020 PDF, 2,3 Мбайт
019_Захарова Е.Ю. Разные направления- один вектор   PDF, 2,0 Мбайт
020_Мясникова И.В. Строим планы на будущее   29 февраля 2020 PDF, 2,0 Мбайт
021_Погосян Н.С. Строим работу в регионах   29 февраля 2020 PDF, 648 Кбайт
022_Полетаева О.О.Трудности принятия диагноза   29 февраля 2020 PDF, 1,8 Мбайт
Резолюция II Всероссийский орфанный форум Москва, 28 февраля -29 февраля 2020 г (1)   19 июня 2020 PDF, 149 Кбайт
Ответ Минздрава России на резолюцию II орфанного форума август 2020   20 августа 2020 PDF, 1,5 Мбайт
019_Захарова Е.Ю. Разные направления- один вектор   29 февраля 2020 PDF, 2,0 Мбайт