18.03.2021 Коммерсантъ. На редкость не закупили лекарства
Пациенты с орфанными заболеваниями рассказали о перебоях в лечении
16.03.2021 Милосердие.ru. Как выбрать, кого спасать? Методику для «Круга добра» напишут пациенты
Для федерального фонда «Круг добра», созданного для оплаты сверхдорогого лечения детей с редкими и тяжелыми болезнями, будет создана методология принятия решений
16.03.2021 ФедералПресс. Правозащитник объяснил опасность новой инициативы Минздрава: «Возможны лазейки»
Российский Минздрав планирует ввести реестр медицинских экспертов. Эта новость вызвала обеспокоенность в пациентском сообществе.
14.03.2021
14.03.2021 Москва. Четырнадцать высокозатратных нозологий: решить проблемы с лекарственным обеспечением
Эксперты обсудят пути улучшения работы федеральной программы помощи пациентам с редкими хроническими заболеваниями
11.03.2021 Москва. Пациенты с гемофилией предупредили о возможном дефиците препаратов
Всероссийское общество гемофилии (ВОГ) обратилось в Минздрав России с просьбой предупредить дефицит необходимых им препаратов.
28.02.2021 Москва. Юрий Жулёв: «Внимание к орфанным заболеваниям – это мировой тренд»
29 февраля – это самая редкая дата, которая неслучайно была выбрана для того, чтобы отмечать Международный День редких (орфанных) заболеваний
24.02.2021 Онлайн. Дистанционная доставка лекарств для льготников
На связи с программой «Утро в Петербурге» Юрий Жулёв, сопредседатель Всероссийского союза пациентов
17.02.2021 Бальзам на душу адресата
"Почте России" предложили заняться доставкой рецептурных лекарств
11.02.2021
11.02.2021 Юрий Жулёв принял участие в конференции Департамента здравоохранения г. Москвы
Юрий Жулёв принял участие в конференции Департамента здравоохранения г. Москвы, приуроченной к Всемирному дню больного
29.01.2021
29.01.2021 Москва. Юрий Жулёв вошел в состав экспертного совета фонда «Круг добра», созданного по указу Президента России
Экспертный совет фонда насчитывает 27 человек. Среди них врачи, общественные и религиозные деятели, представители благотворительных, научных и образовательных организаций
16.12.2020 Москва. Решилась поднятая в прошлом году на «Прямой линии» проблема с лекарствами для тяжелобольных детей
Возможность привлечь внимание к проблеме и быть услышанным. Для сотен семей в России это стало в буквальном смысле спасением
15.12.2020
15.12.2020 Москва. Минтруд России внесет изменения во временный порядок признания лица инвалидом
Изменения в законодательство вносятся по инициативе Всероссийского союза пациентов, выдвинутой союзом на встрече с Президентом России Владимиром Путиным
15.12.2020
15.12.2020 Москва. Обсуждение закупок орфанных препаратов должно носить публичный характер (1)
Изменения в законодательство вносятся по инициативе Всероссийского союза пациентов, выдвинутой союзом на встрече с Президентом России Владимиром Путиным
11.12.2020
11.12.2020 Москва. Лекарства для детей со спинально-мышечной атрофией будут финансироваться из федерального бюджета
И сегодня можно сказать, что такое решение состоялось и это заболевание будет включено в перечень заболеваний, которые будут финансироваться за счет этого источника
11.12.2020
11.12.2020 Москва. Обсуждение закупок орфанных препаратов должно носить публичный характер
С таким заявлением выступил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв на конференции «Лекарственное обеспечение – 360 градусов»
03.12.2020
03.12.2020 Москва. Всероссийский союз пациентов обратился к Президенту России Владимиру Путину с предложением упростить оформление инвалидности в период пандемии
С таким предложением сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв выступил сегодня на встрече главы государства с представителями общественных организаций инвалидов
03.12.2020
03.12.2020 Москва. ВСП обратился к Президенту России Владимиру Путину с предложением законодательно урегулировать процесс комплексной реабилитации и абилитации инвалидов
С таким предложением сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв выступил сегодня на встрече главы государства с представителями общественных организаций инвалидов