29.04.2025 Перечень жизненно важных лекарств не резиновый
В список ЖНВЛП добавили лишь два препарата из восьми предложенных
29.04.2025 Эксперты: часть табачных акцизов логично направить на лечение болезни легких
С инициативой изменить акцизную политику выступили представители медицинского и пациентского сообществ на пульмонологическом форуме
28.04.2025 Комиссия Минздрава рекомендовала включить два препарата в список ЖНВЛП
Включение препарата в перечень ЖНВЛП поддержали в пациентских организациях – так, сопредседатель ВСП Юрий Жулев подчеркнул, что фарицимаб необходим людям с резистентностью к другим препаратам.
22.04.2025 Юрий Жулёв: лекарственный суверенитет не означает закрытость страны
Закрыть внутренний рынок от мировых достижений в области фармацевтики — значит поставить под угрозу здоровье огромного количества россиян.
21.04.2025
21.04.2025 Табачные акцизы против ХОБЛ
Эксперты предложили использовать часть доходов от табачных акцизов для финансирования мероприятий по профилактике и лечению ХОБЛ
17.04.2025 Капля крови
Общественный деятель Юрий Жулев — о жизни с диагнозом «гемофилия»
10.04.2025 Битва за жизнь пациента. Как защитить права на качественную медпомощь?
Оценивать качество медуслуг без учета клинических рекомендаций было бы бессмысленным.
07.04.2025 ФАС и «Круг добра» добились снижения цены на первый генный препарат «Элевидис»
«В результате переговоров цена на один из самых дорогих препаратов в мире была снижена на 18% – на €400 000, до €2,2 млн»,
01.04.2025 Граждане взяли лекарства в руки
В 2024 году рост фармрынка обеспечило частное потребление
31.03.2025 Пациенты просят включить новые жизненно важные препараты в схемы лечения
Из-за асинхронного принятия нормативных актов в 2025 году больные смогут получить их лишь по решению врачебных комиссий
31.03.2025
Источник: ТАСС
31.03.2025 Возраст подопечных "Круга добра" предложили увеличить до 21 года
Первый заместитель председателя комиссии ОП РФ по здравоохранению Николай Дайхес отметил, что необходимо сокращать время регистрации и внедрения инновационных препаратов и медоборудования
25.03.2025
25.03.2025 Юрий Жулёв: «Помощь орфанным пациентам остается дефрагментированной»
Необходим комплексный подход к решению проблем пациентов с орфанными заболеваниями и внедрению стратегии для улучшения качества их жизни.
19.03.2025
19.03.2025 Юрий Жулёв выступил на конференции по орфанным заболеваниям
Сотрудничество представителей пациентского и экспертного сообществ разных стран должно расширяться.
04.03.2025 СМА: лечение должно быть доступно всем
Если детям до 19 лет лечение обеспечивает фонд «Круг добра», то условием получения помощи взрослым является инвалидность.
03.03.2025
03.03.2025 Лучшие практики НКО по поддержке пациентов с орфанными заболеваниями
НКО поделились лучшими практиками, направленными на поддержку орфанных пациентов
28.02.2025 Редким дар: орфанные пациенты в РФ первыми получили инновационные препараты
За счет чего российским детям-бабочкам стала доступна самая современная генно-заместительная терапия
27.02.2025 От скрининга до патогенетической терапии российским препаратом: новые шаги в лечении СМА в России
С 2023 года Всероссийский союз пациентов реализует Программу поддержки пациентов со СМА и их семей «Всероссийский Форум «Университет СМА»