06.04.2021 Москва. Юрий Жулёв: "Госпрограмма для россиян с редкими заболеваниями нуждается в дофинансировании"
Россияне, страдающие редкими заболеваниями, с 2008 года получают необходимые лекарственные препараты в рамках федеральной программы «14 высокозатратных нозологий» (ВЗН).
03.04.2021 Москва. В России 26% НКО заявили об отказе инвалидам в направлении на МСЭ в поликлиниках
Из принявших участие в исследовании треть общественных объединений инвалидов заявили, что им регулярно поступают жалобы по вопросам МСЭ
29.03.2021 Москва. Независимую медэкспертизу хотят доверить ассоциациям врачей – пациенты против
Минздрав вынес на общественное обсуждение проект документа, определяющего порядок и случаи проведения независимой медицинской экспертизы
18.03.2021
18.03.2021 Москва. Телетрансляция Круглого стола ОПРФ и ВСП о проблемах программы «14 ВЗН»
Будут ли пациенты обеспечены гарантированными им жизнеспающими лекарствами в 2021 году?
18.03.2021 Лента.ру. В России решили сэкономить на дорогих лекарствах
Экономии, которая складывается на госзакупках, не хватит, чтобы покрыть потребности
18.03.2021 Коммерсантъ. На редкость не закупили лекарства
Пациенты с орфанными заболеваниями рассказали о перебоях в лечении
16.03.2021 Милосердие.ru. Как выбрать, кого спасать? Методику для «Круга добра» напишут пациенты
Для федерального фонда «Круг добра», созданного для оплаты сверхдорогого лечения детей с редкими и тяжелыми болезнями, будет создана методология принятия решений
16.03.2021 ФедералПресс. Правозащитник объяснил опасность новой инициативы Минздрава: «Возможны лазейки»
Российский Минздрав планирует ввести реестр медицинских экспертов. Эта новость вызвала обеспокоенность в пациентском сообществе.
14.03.2021
14.03.2021 Москва. Четырнадцать высокозатратных нозологий: решить проблемы с лекарственным обеспечением
Эксперты обсудят пути улучшения работы федеральной программы помощи пациентам с редкими хроническими заболеваниями
11.03.2021 Москва. Пациенты с гемофилией предупредили о возможном дефиците препаратов
Всероссийское общество гемофилии (ВОГ) обратилось в Минздрав России с просьбой предупредить дефицит необходимых им препаратов.
28.02.2021 Москва. Юрий Жулёв: «Внимание к орфанным заболеваниям – это мировой тренд»
29 февраля – это самая редкая дата, которая неслучайно была выбрана для того, чтобы отмечать Международный День редких (орфанных) заболеваний
24.02.2021 Онлайн. Дистанционная доставка лекарств для льготников
На связи с программой «Утро в Петербурге» Юрий Жулёв, сопредседатель Всероссийского союза пациентов
17.02.2021 Бальзам на душу адресата
"Почте России" предложили заняться доставкой рецептурных лекарств
11.02.2021
11.02.2021 Юрий Жулёв принял участие в конференции Департамента здравоохранения г. Москвы
Юрий Жулёв принял участие в конференции Департамента здравоохранения г. Москвы, приуроченной к Всемирному дню больного
29.01.2021
29.01.2021 Москва. Юрий Жулёв вошел в состав экспертного совета фонда «Круг добра», созданного по указу Президента России
Экспертный совет фонда насчитывает 27 человек. Среди них врачи, общественные и религиозные деятели, представители благотворительных, научных и образовательных организаций
16.12.2020 Москва. Решилась поднятая в прошлом году на «Прямой линии» проблема с лекарствами для тяжелобольных детей
Возможность привлечь внимание к проблеме и быть услышанным. Для сотен семей в России это стало в буквальном смысле спасением
15.12.2020
15.12.2020 Москва. Минтруд России внесет изменения во временный порядок признания лица инвалидом
Изменения в законодательство вносятся по инициативе Всероссийского союза пациентов, выдвинутой союзом на встрече с Президентом России Владимиром Путиным
15.12.2020
15.12.2020 Москва. Обсуждение закупок орфанных препаратов должно носить публичный характер (1)
Изменения в законодательство вносятся по инициативе Всероссийского союза пациентов, выдвинутой союзом на встрече с Президентом России Владимиром Путиным