Сопредседатель ВСП И.В. Мясникова

За счет чего российским детям-бабочкам стала доступна самая современная генно-заместительная терапия

Среди проблем взрослых пациентов при переходе из детской сети во взрослую — плохо налаженная маршрутизация.

Личные истории пациентов помогают кому-то лучше справляться с болезнью, не сдаваться и любить жизнь, несмотря на тяжесть заболеваний

У каждого героя фотовыставки - своя история борьбы с тяжелым недугом.

Героями выставки стали 12 детей и 6 взрослых. Это обычные люди, которым выпало стать редкими.

Этот и другие актуальные вопросы обсудили участники пресс-конференции Всероссийского союза пациентов

С 7 октября проходит неделя сохранения психического здоровья

Уникальные препараты от рака и орфанных заболеваний не стали включать в список ЖНВЛП

В рамках VI Всероссийского форума по орфанным заболеваниям эксперты затронули серьезную проблему оказания помощи взрослым пациентам с орфанными заболеваниями.

29 февраля на VI Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям состоялись дискуссии, посвященные совершенствованию оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями.

В преддверии VI Всероссийского форума по орфанным заболеваниям, который состоится 29 февраля-1 марта 2024 года.

Чаще всего люди недовольны долгим ожиданием врача

Своими впечатлениями от работы XIII Всероссийского конгресса пациентов делится сопредседатель Всероссийского союза пациентов, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний Ирина Мясникова.

Ударом было сообщение, что многие компании прекращают клинические исследования по новым препаратам

Ведущие российские иммунологи и Всероссийский союз пациентов обсудили основные положения резолюции по развитию отечественной иммунопрофилактики.

Проблема заключается в том, что ряд редких заболеваний до сих пор не включены в обозначенные системы государственного льготного лекарственного обеспечения.

Однако родственники – люди не случайные, и у них есть законное право посетить близкого человека, за жизнь которого борются врачи

В России каждый день от сердечно-сосудистых заболеваний умирает 3 тыс. человек. Причем одним из ключевых факторов риска развития болезней сердца является высокий уровень холестерина.

Сотни детей ждут начала полноценной работы президентского фонда

В России сейчас официально зарегистрировано 262 редких (орфанных) заболевания

Ирина Мясникова вошла в состав Попечительского совета Фонда «Круг добра», созданного по указу Президента России

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Председатель правления Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом», Председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний Ирина Мясникова рассказала свои впечатления от прошедшего 28-30 ноября 2018 года IX Всероссийского конгресса пациентов.

У каждого человека тысячи генетических мутаций, способных при определенных условиях вызывать серьезные заболевания, в том числе рак. Одним плохие гены достались от родителей, у других возникли спонтанно на стадии формирования зародыша. И если поломку гена исправить практически невозможно, то не допустить передачу мутаций детям реально уже сейчас. РИА Новости рассказывает, как медицинские генетики помогают создавать поколение здоровых людей.

С 21 по 23 ноября 2012 года в городе Ханты-Мансийск прошел Всероссийский пациентский Форум «За Здоровое Отечество», организованный Всероссийским союзом пациентов.