Директор ассоциации «Организация помощи больным муковисцидозом», член президиума ГАООРДИ Юлия Зайцева отмечает улучшение в обеспечении пациентов лекарственными препаратами и считает, что фармакологические компании должны больше общаться с той категорией потребителей, для которых они выпускают новые лекарства.
- Что изменилось за год, прошедший с XIII Всероссийского конгресса пациентов? Лучше стало или хуже с обеспечением лекарственными препаратами больных муковисцидозом?
- Благодаря фонду «Круг добра» стало лучше. За счет средств этого фонда больные муковисцидозом могут теперь получать два препарата. К тому же произошла регистрация в России еще одного лекарственного препарата, что должно пойти на пользу пациентам.
- На российском аптечном рынке постепенно сокращается доля оригинальных лекарственных препаратов и отмечается рост количества дженериков. Насколько это критично в вашей нозологии?
- Каждый год уходят какие-то импортные препараты, регистрируются новые отечественные лекарства. Это всегда вызывает беспокойство у пациентов и их родителей. Препаратов регистрируется много, и не всегда они надлежащего качества. Нам неизвестно о каких-то клинических испытаниях, их просто регистрируют. Больных ставят перед фактом и всё.
- Доступны ли для пациентов с муковисцидозом инновационные препараты и методы лечения?
- Доступна таргетная терапия, которая персонализирована для пациентов с муковисцидозом. Но она доступна только детям - благодаря фонду «Круг добра». Взрослым же она недоступна, так как нет федерального обеспечения, поэтому каждый регион исходит из своих финансовых возможностей и желания помогать такой категории пациентов.
- Сказывается ли кадровый дефицит в системе здравоохранения на пациентах с вашей нозологией?
- Кадровый дефицит как был, так, в принципе, и остался. Желающих лечить пациентов с муковисцидозом в стационарах не прибавляется. В амбулаторном звене всегда было мало врачей. Город расширяется, поликлиники в новых районах если и строят, то не так много, а врачей не хватает.
- Какая тема на предстоящем XIV Всероссийском конгрессе пациентов будет Вам интересна?
- Доступность инновационной терапии для пациентов 19+.
- Чего Вы ожидаете от конгресса?
- Хотелось бы, чтобы в результате работы Конгресса появилось больше качественных лекарственных препаратов. Пусть это будут отечественные препараты, они же не всегда плохие. Еще хотелось бы, чтобы фармакологические компании больше рассказывали про новые препараты той категории пациентов, для которой они их выпускают. Чтобы была информация, ведь ее отсутствие порождает страх у родителей. А фармакологические компании, даже отечественные, к сожалению, не всегда готовы общаться с потребителями.
