Директор Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» Наталья Шаталова на XIV Всероссийском конгрессе пациентов расскажет о просветительских проектах организации, в частности о проекте «Грамотный пациент».
- На российском аптечном рынке постепенно сокращается доля оригинальных лекарственных препаратов и отмечается рост количества дженериков. Насколько это критично в вашей нозологии?
- Когда у какого-то оригинального препарата заканчивается срок патентной защиты, другие фармакологические компании получают право использовать такое же действующее вещество в составе своих препаратов. Это и есть дженерики, а для биологических препаратов это будут биосимиляры. На мой взгляд, подбор терапии настолько индивидуальная история, что сложно прогнозировать, какое торговое наименование подойдёт лучше тому или иному человеку. Самое главное, чтобы человеку подобрали лечение, которое ему наилучшим образом помогает.
- Доступны ли для пациентов с вашей нозологией инновационные препараты и методы лечения?
- Вопрос доступности, по-прежнему, острый для нас. Наша организация с июля по сентябрь 2023 года провела опрос среди пациентов, в котором приняли участие 420 человек. Инновационное лечение получают 22% опрошенных. 56% опрошенных получают инновационные препараты только при наличии группы инвалидности. 52% испытывают сложности в назначении такой терапии. Мы видим усилия всех сторон - и врачебного, и пациентского сообщества, и государства, и бизнеса, но, тем не менее, на сегодня невозможно сказать, что с доступностью инновационных препаратов и методов лечения в ревматологии все хорошо.
- Сказывается ли кадровый дефицит в системе здравоохранения на пациентах с вашей нозологией?
- В результате опроса, о котором я говорила выше, мы увидели, что всего 10% опрошенных пациентов не испытывают сложностей с записью к врачу-ревматологу. Это говорит о большом дефиците врачей узкого профиля и большой нагрузке на систему здравоохранения. При этом во многих регионах ревматологи работают исключительно в административных центрах субъектов РФ, и, учитывая, что пациенты с ревматическими заболеваниями зачастую имеют инвалидность, постоянные боли и трудности в движении, такие барьеры снижают мотивацию пациента к лечению и служат причиной усугубления состояния, снижения трудоспособности и качества жизни человека. По результатам опроса более 60% пациентов испытывают сложности с логистикой до медицинского учреждения.
- Вы будете выступать на XIV Всероссийском конгрессе пациентов? О чём будете говорить?
- Да, я буду выступать с темой «Грамотный пациент», она об обучении пациентов, как методе осознанного лечения. В своем выступлении я расскажу о просветительских проектах нашей организации, в частности о нашем одноименном проекте. Обучение предоставляет пациентам необходимые знания о своем ревматическом заболевании. Меняя отношение к болезни, самоконтролю, возможностям людей, живущих с тем или иным артритом, и их окружения, мы учим жить полной жизнью, не отказываться от своей мечты и оставаться полноценными активными членами общества.
- Чего Вы ожидаете от Конгресса?
- Во-первых, XIV Всероссийский конгресс пациентов должен стать площадкой для обмена мнениями, для обмена опытом, который накоплен общественными организациями, врачебными сообществами и государством во многих вопросах, касающихся пациентов всех нозологических групп.
Во-вторых, жду личного общения с коллегами из разных уголков нашей огромной страны. Одно дело, когда ты общаешься с ними онлайн, и другое дело - вживую. Это множество спикеров, круглых столов, где есть возможность увидеть и услышать лучших специалистов в области здравоохранения, социальной защиты, работы некоммерческого сектора.
В-третьих, это тренинговые дни, которые дают возможность личностного, профессионального роста для людей из третьего сектора. Специалисты Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева уже традиционно будут проводить тренинги в качестве тренеров, экспертов. А также наши региональные руководители прилетят для обучения и развития из разных уголков нашей Родины.
