Новости организации

В ходе реализации проекта «Центр семейной реабилитации инвалидов», 9-11 ноября в Москве, в бизнес-отеле «Бородино» прошел межрегиональный обучающий семинар для специалистов Центров из регионов. В семинаре приняли участие более 60 представителей, 40 НКО из 38 регионов Российской Федерации.

Десятки тысяч человек в России живут с диагнозом рассеянный склероз. Излечить эту болезнь, к сожалению, нельзя. Однако, можно приостановить. Ещё раз о тяжёлом заболевании в сюжете телеканала НТВ, с участием вице-президента ОООИБРС Алексея Бойко.

8 сентября 2016 года на официальном сайте ОООИБРС появилось информационное письмо о возобновлении проекта «патронажная служба» инициатором чего стала фармацевтическая компания Янссен (Janssen). А уже 26 октября, после определения всех его функционалов, состоялось первое совещание, в котором приняли участие представители всех сторон.

Президентским советом Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом было принято решение о проведении очередного отчетно-перевыборного «Четвертого Съезда (Конференции) Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом» в г.Москве 10 ноября 2016 года.

Президент ОООИБРС, Сопредседатель ВСП Ян Власов принял участие в заседании экспертной группы посвящённому перспективам применения анти-В клеточной терапии у пациентов с рецидивирующим течением рассеянного склероза, прошедшем 22 октября 2016 года в Москве.

Поздравляем Пермскую региональную общественную организацию инвалидов и больных рассеянным склерозом «Ариадна» с победой в Открытом конкурсе по выделению грантов.

Дизайнерское решение и благоустройство придомовой территории возле библиотеки «Слепых и слабовидящих им. В. Маяковского» было осуществлено руками волонтеров: работниками библиотеки, представителями общественных организаций, родственниками инвалидов и самих инвалидами.

В 2016 году российские события уже дважды попадали в новости Международной Федерации РС и распространялись по всему миру на их веб-сайте и в ежемесячном вестнике «MS Connections»

20.09.2016г. в Ульяновске состоялось заседание круглого стола «Опыт и перспективы общественной экспертизы Стандарта детских поликлиник Ульяновской области», реализованного в рамках социального проекта «Общественная экспертиза нормативно-правовых актов (НПА) и обращений граждан как инструмент защиты прав пациентов и инвалидов в системе регионального управления здравоохранением и социальной защитой».

29 сентября 2016 года в Кирове в конференц-зале НИИ гематологии проходило выездное заседание Общественного Совета при Территориальном отделении Росздравнадзора. В рамках заседания ОС состоялся «Круглый стол» по вопросам «Правовой поддержки пациентов через консультирование по бесплатной горячей линии и через обучение в рамках правового минимума по защите прав пациентов».

С 8 по 29 сентября 2016 г. в 14 регионах проекта проведены круглые столы проекта «Организация правовой поддержки широкого круга граждан в области защиты прав пациентов через подготовку экспертов-консультантов в области защиты прав пациентов для работы в регионах РФ», участники которых узнали о ходе реализации и о результатах проекта в масштабах страны и региона. Итоги проекта обсуждались также на федеральном круглом столе, прошедшем в формате вебинара.

25 сентября 2016 года в Омске, на базе Центра реабилитации «Рассвет» прошло заседание «Круглого стола» - «Правовая поддержка пациентов через консультирование по бесплатной горячей линии и через обучение в рамках правового минимума по защите прав пациентов».

Заседание «круглого стола»: «Правовая поддержка пациентов через консультирование по бесплатной горячей линии и через обучение в рамках правового минимума по защите прав пациентов»

С 15.00 до 20.00 в ТЦСО № 8 Филиал «Бутырский» состоялся Круглый стол для людей с рассеянным склерозом с участием органов государственной власти и представителей пациентской и врачебной общественности, организатором которого выступила Межрегиональная общественная организация инвалидов «Московское общество рассеянного склероза (РС)» при поддержке Департамента здравоохранения города Москвы и Департамента социальной защиты населения города Москвы.

21 сентября в Краснодаре состоялся Круглый стол «Правовая поддержка пациентов через консультирование по бесплатной горячей линии и через обучение в рамках правового минимума по защите прав пациентов»

Целью конференции явилось обсуждение дальнейшего развития отрасли по выпуску лекарственных средств в строгом соответствии с международными и российскими стандартами надлежащей производственной практики (GMP). Организаторами мероприятия выступили Минпромторг России и ФБУ «Государственный институт лекарственных средств и надлежащих практик», подведомственный Минпромторгу России.

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Председатель Общественного совета по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения Ян Владимирович Власов принял участие в заседании Верховного Суда Республики Казахстан о покупке российских интерферонов.

Президент ОООИБРС, сопредседатель ВСП Ян Владимирович Власов принял участие в работе Европейского комитета по лечению и исследованиям в области рассеянного склероза (ECTRIMS), состоявшемся 14 сентября 2016 года в Лондоне, в рамках которого прошло заседание РОКИРС/RUCTRIMS.

14 сентября в городском парке имени М.Горького состоялось итоговое мероприятие с награждением участников городского соревнования на лучшую клумбу, оформленную в придомовой территории.

10 сентября на подворье будущего храма Серафима Саровского, который не так давно был заложен, состоялся молебен - освещение иконы Серафима Саровского.

От имени Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, имеющей целью оказание всесторонней помощи и поддержки инвалидам – больным рассеянным склерозом и их оптимальной социальной адаптации в обществе, информируем о возобновлении проекта «Патронажная служба» с сентября 2016 года.

Предлагаем вашему вниманию программы МООИ "МосРС" и информацию по сотрудникам общества

8 сентября 2016 года краснодарские пациенты с РС в количестве 29 человек стали участниками интересного мероприятия: было решено совместить полезное с приятным и провести Школу пациентов на борту теплохода «Дон» во время речной прогулки по реке Кубань.

8 сентября 2016 года краснодарские пациенты с РС в количестве 29 человек стали участниками интересного мероприятия

30 августа 2016 года Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Председатель Совета по защите прав пациентов при Росздравнадзоре РФ Ян Власов принял участие в пресс-ланче, посвящённому заболеванию лимфома Ходжкина.